List do Mukowiscydozy

Długo myślałem od czego zacząć, bo przecież nie napiszę - Witaj moja Ukochana! Nie mogę tego zrobić, bo szczerze Cię nienawidzę. Pamiętasz nasze pierwsze wspólne chwilę? Bo ja tak. Pamiętam jak koncertowo spierdoliłaś mi życie, od dnia…

Puste miejsce i pierwsza gwiazdka

Dominik ma 14 lat, pytam, co jest dla niego najważniejsze w te nadchodzące święta. - Ja nie mam specjalnych życzeń do Mikołaja, oprócz tego, żebym mógł być w domu, z rodzicami i moją siostrą. W ubiegłym roku byłem sam, w szpitalu. W…

Puste krzesło

Oglądam zdjęcia, patrzę na roześmianą twarz, chcące żyć oczy i myślę, czy tam gdzie teraz jest, niebo też jest błękitne. Czy tam też poranna rosa, łaskocze tak samo w stopy. Czy deszcz pada tak jak u nas, słońce też rankiem zagląda do…

Dziecko utracone. Nie na zawsze…

Wiesz Mamo, gdy patrzę na Ciebie czasem, jak siedzisz skulona i łzy jak krople deszczu ocierasz, to tak się cieszę. Bo wiem, że choć pod Twym sercem mieszkałam chwilę, to w sercu Twym, mam swój kąt już na zawsze. A w nim maleńkie łóżeczko i…

O czym marzą (nie)zwykłe dzieci?

- Jeśli choroba pozwoli mi dorosnąć, chciałabym pracować w schronisku dla zwierząt. Pomagać tym najsłabszym, często odrzuconym, odepchniętym przez to, że przeszkadzają, nie spełniają oczekiwań. - Czujesz się tak czasami, przez to, że…

Byłam matką…

Ktoś kiedyś powiedział, że szczęśliwym się bywa a nie jest. Czasem myślę, że tak samo jest z nami, matkami ciężko chorych dzieci. Bywamy nimi, na kilka miesięcy, czasem kilkanaście lat. A potem, pęknięte serce zakopują w głębokiej ziemi.…

Listy do Mikołaja

Ze zdjęcia, patrzy na mnie uśmiechnięty chłopak. Tuż nad jego głową, od choinki odbija się blask światełka. Wygląda jak gwiazdka. Przez chwilę myślę o tym ilu z nas ma kogoś bliskiego, już po tamtej stronie. Przecież gwiazd na ciemnym…

List wysłany z daleka

Kochana mamo. Dziękuję Ci za twoje ciepło, za mądrość, odwagę i siłę, dzięki której, mogłem żyć całe dwadzieścia lat. To przecież ty pierwsza usłyszałaś od lekarzy, że jestem naznaczony śmiercią, od dnia swoich narodzin. To ty, tuląc…

Dom dziecięcych dusz

Mama małej Natalki, opowiada, że na początku, nie chcieli nawet słyszeć o tym miejscu. - Szczerze,  to teraz mi wstyd ale myślałam o tym budynku "umieralnia". Bo tu się odchodzi ale w spokoju.  W ciszy, bez bólu, bo pielęgniarki i…

Dopóki czas nas nie rozdzieli

- Często o tym rozmawiamy, wiesz o czym. O tym, co nieuniknione, a w naszym przypadku, zazwyczaj zbyt szybkie. Myślę wtedy, że powinnam go opuścić już teraz, żeby nie został sam, kiedy mi przyjdzie udać się w tę ostatnią podróż. Ale gdy…

Cztery ściany rozpaczy

To nie jest tak, że jestem zupełnie sama. Mam wielu znajomych, a nawet przyjaciół. To pewnie właśnie dzięki nim, nadal utrzymuję się na powierzchni. Choć często jest to dryfowanie po szambie, bagnie które cię wciągnie, jeśli tylko na…

Dziś już wiem…

Wybiegłam z domu zdenerwowana i zrezygnowana, z ogromną gulą w gardle. I nagle jakby wszystko wokół stanęło w miejscu. Na ławce pod blokiem, siedziała siwiuteńka jak zimowy szron staruszka. Podniosła głowę i popatrzyła mi prosto w oczy.…

Na szczęście, mam przechlapane życie

Dlaczego zdecydowałam się na ten wywiad? Świadomość mukowiscydozy w naszym kraju jest co prawda coraz większa, ale nadal odnoszę wrażenie, że nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, czym jest ta choroba. Dlaczego postanowiłam "odpytać"…

Z szacunku do cierpienia …

Weszłam do pokoju, bo zaniepokoiła mnie cisza. Nie słyszałam koncentratora tlenu, nie chodził inhalator, a o tej godzinie Marek zawsze był już w trakcie codziennych zabiegów. Wyglądał jakby spał. Przerażająca ulga na jego twarzy, brak…

To ogromny dar mieć takiego brata

Żyjąc z mukowiscydozą pod jednym dachem wiem, że jutro może nie nadejść. Dlatego tak bardzo kocham życie. I mojego brata. Rodzice śmiertelnie chorych dzieci często poświęcają wszystko, życie prywatne i zawodowe. W gonitwie za środkami na…