Zawsze przy niej będę. Nawet jeśli już po drugiej stronie.

0

Pamiętam, że kiedy dowiedziałam się o ciąży Moniki pomyślałam – Rany ta mała, drobna dziewczynka będzie matką? Choroba przekopała ją przez lata bardzo. Ciągłe pobyty w szpitalu, zaostrzenia, walka o każdy dzień. Jak ona sobie poradzi?

Oczywiście, czasem zerkałam na jej profil facebookowy, czasem zagadywałam. O to jak się czuje, jak przebiega ciąża. Cieszyłam się, bo Monika już wtedy była objęta programem leków przyczynowych. Aż przyszedł dzień kiedy dostałam wiadomość. Zdjęcie pięknego maleństwa i dwa słowa – Zostałam mamą.

Od razu przypomniał mi się czas, kiedy  to ja usłyszałam pierwszy raz płacz Patryka. Ile myśli kłębiło się wtedy w mojej głowie, ile skrajnych emocji! Radość pomieszana z lękiem i milion pytań bez odpowiedzi. Potem straszna diagnoza. Byłam mamą, której na starcie zafundowano “prezent” w postaci choroby. Bałam się, że nie podołam a bycie rodzicem to też ogromny wysiłek. Nieprzespane noce  mogą dać w kość. No właśnie.  A Monika sama przecież  jest chora. Wymęczona mukowiscydozą będzie musiała stanąć na wysokości zadania. Bo macierzyństwo to nic prostego. Nie wystarczy tylko dziecko urodzić. Trzeba się nim opiekować, wychować, być zawsze obok. A “zawsze” w tej strasznej chorobie nie istnieje.

Dziś córeczka Moniki i Tomka ma już rok. Dzwonię do Moni i pytam czy pogadamy jak matka z matką. Bez ściemy, szczerze i wprost. O obawach, o słowach krytyki i o trudnościach spowodowanych długą chorobą. O tym jak to jest być mamą, skazaną na najgorsze w życiu uczucie. Skazaną na niepewność.

– Nie wiem skąd ale od razu wiedziałam, że to będzie dziewczynka.  Zaraz po tym jak zobaczyłam pozytywny test ciążowy pomyślałam – O k..rwa, udało się! Wiesz, my nie raz rozmawialiśmy o tym z moim mężem, o tym, że bardzo chcielibyśmy zostać rodzicami. To chyba naturalne, że dwoje kochających się ludzi pragnie założyć rodzinę. Tylko my się po prostu baliśmy. O co najbardziej? O to, że stracę Liliankę, nie utrzymam ciąży. A potem, że zabraknie w którymś momencie leków przyczynowych. O to chyba bałam się najbardziej. Bo w tym momencie, to jedyna szansa na to, żebym jak najdłużej mogła cieszyć się macierzyństwem.

Pytam o reakcję Tomka i najbliższej rodziny.

 – Śmieję się na samo wspomnienie , bo to był hit! Jeszcze nie widziałam, żeby kiedykolwiek tak szybko z pracy do domu przyjechał. A powiedziałam mu tylko, że zrobiłam test i chyba jest pozytywny. Wpadł do domu i… stwierdził, że co prawda dwie kreski widzi ale chcę mieć pewność. Pojechaliśmy do lekarza na badania krwi. I wtedy dopiero przyszła ta największa radość, bo wtedy byliśmy już pewni.  Mój tata tak się ucieszył, że z wrażenia kazał sobie nalać whisky. Widziałam, że oprócz szczęścia dużo w nim strachu, takiej wiesz troski. Bał się o mnie, o maleństwo w moim brzuchu. Reszta rodziny przyjęła wiadomość o mojej ciąży raczej pozytywnie. Ale tak, wiem o co chcesz zapytać. Słyszeliśmy głosy z zewnątrz, bardzo przykre i bolesne. Chora a dziecko chcę rodzić, na leki zbiera a dziecko to przecież wydatek. Tych przykładów można napisać jeszcze wiele, tylko po co? My i tak skupiliśmy się na tym co dla nas najważniejsze, nie na tzw opinii publicznej.

Mimo wszystko ciągnę temat i czytam Monice jeden z komentarzy jaki znalazłam gdzieś pod zdjęciem z usg. ” Ta dziewczyna to skrajna egoistka. Wiedząc, że umiera decyduje się urodzić dziecko, skazuje je przecież na brak mamy.” No to jesteś egoistką czy nie?

– Widzisz.  A czy egoizmem nie jest zostawić po sobie nic? Fakt bolały mnie te komentarze. Naprawdę wiele nocy przepłakałam a Tomek się wkurzał.
Sama tak zaczęłam nawet w pewnym momencie myśleć.  Ale czy pozostawienie po sobie chociaż cząstki mojego DNA nie jest piękne? Uważam, że to nie tak, że bym ją zostawiła. Lusia ma obok dużo osób które kochają i mnie. Nawet jak mnie zabraknie, to osoby znające mnie powiedzą jej jaka byłam, co robiłam i jak ją kochałam.  Jak wyglądałam i jakie wartości chciałam jej wpoić. Ja zawsze będę obok. I nie ważne czy będąc tu, czy już  po drugiej stronie. Bo wiem, że Tomek pokaże jej to co chcieliśmy razem jej dać i przekazać.

Rozmawiamy o samym okresie ciąży, o lekach przyczynowych,  o całym tym procesie który zachodzi w organizmie  kobiety. Ciąża przeszkadza w leczeniu mukowiscydozy? Jak to jest?

– Tomek się śmieje, że głównie pamięta to, że dużo narzekałam i co najdziwniejsze, ja tego kompletnie nie pamiętam. Za to upiorną  zgagę  i ciągłe wymioty pamiętam bardzo dobrze. Leki przyczynowe wpłynęły na poprawę mojego stanu, przez co mogłam donosić ciąże. Lila urodziła się w 35 tygodniu ale to tylko i wyłącznie z winy mojej cukrzycy, która nagle na maksa się zbuntowała. A co do leczenia, wiadomo, że wielu leków ze względu na dziecko w brzuchu brać nie mogłam, był to pewien kłopot przy zaostrzeniu ale pod czujnym okiem lekarza udało się i to jakoś rozwiązać. Leki na depresję natomiast odstawiłam wtedy sama, z obawy o zdrowie maleńkiej.

Może opowiem ci lepiej jak wyglądają teraz nasze dni.

Wstajemy dość wcześnie i  wita nas Lilcia. Mąż pracuje od poniedziałku do piątku czasem i soboty. Gdy on  jedzie do pracy, ja ogarniam siebie z małą.

Cały proces inhalacji zaczynam gdy Lila nie śpi. Sól bardzo  często mała chce robić ze mną, jest przyzwyczajona.  Kiedy ma pierwszą drzemkę czyli  między 9 a 10 robię  TOBI  żeby jej nie narażać.  Potem jemy al’a śniadanie i biorę leki. Często obowiązki sprzątania czy obiadu wykonuję albo z malutką w miarę możliwości, albo gdy wraca Tomek bo z naszą Lusią szogunem czasem się zwyczajnie nie da. A czasem sama ogarniam wszystko, bo Tomek czasem pracuje do późna. I też sobie z tym radzę, może zajmuję mi to ciut więcej czasu niż innym ale nie jest najgorzej. Nie ukrywam też wręcz się tym chwalę, że dużo pomaga mi Tomek.  Nie boi się wyzwań względem małej, nie raz ogarniał dosłownie wszystko bo miałam zaostrzenie i nie potrafiłam wstać z łóżka.  Nie dość, że mną, małą to i całym mieszkaniem, gotowaniem itp. potrafił się zająć. Podziwiam go za to i jestem cholernie wdzięczna.
Bo dziecko zmienia bardzo dużo ale nie wszystko.

Teraz myślimy bardziej o przyszłości a nie tylko teraźniejszości, bo na tym się wcześniej skupialiśmy.

Obawy będą zawsze. Chociaż mamy zdanie, że poradziliśmy sobie z ciążą czy porodem to damy radę ze wszystkim bo mamy siebie. Nie ważne jak ciężko będzie.

No właśnie, co z tą przyszłością, jak ją widzicie?  A inni chorzy, którzy też by chcieli zostać rodzicami? Chciałabyś im coś przekazać, doradzić?

–  Nie ważne jak w danej chwili jest. Ważne jest co możemy dać od siebie. Każdy przypadek jest inny i ważne jest, żeby przygotować się do roli rodzica jak tylko się da. Podejść do tego z głową ale i świadomością. Bardzo ważna jest również jest opinia lekarska.
Oczywiście, że myślę o przyszłości. Obok mnie widzę Tomka, bujane fotele na werandzie a  dookoła biegają wnuki. Innej opcji nie biorę pod uwagę Trzeba wierzyć, nawet w to co wydaje nam się niemożliwe, bo życie potrafi zaskoczyć.

Monika, jakie jest Twoje największe marzenie teraz? Bo jakie było kiedyś to wiem. A teraz? Na ten moment?

–  Śmiejemy się a bardziej Tomek, że patelnia grillowa. Ale tak ogólnie i najbardziej marzę o tym,  żeby widzieć jak LULU dorasta, jak wchodzi w dorosłe życie i jak się go uczy. To takie największe na teraz. No i żeby zawsze Tomek był obok, bo jest moją siłą i największą miłością życia.
Tak, dziś mogę powiedzieć, że jestem szczęśliwą i pełną wiary mamą.

Jeśli chcesz wesprzeć młodą, chorą na mukowiscydozę niezwykle dzielną matkę jaką jest Monika poniżej link do zbiórki.
https://www.siepomaga.pl/zyjebowalcze

“Jest jedna miłość, która nie liczy na wzajemność, nie szczędzi ofiar, płacze a przebacza, odepchnięta wraca – to miłość macierzyńska.”
J.I. Kraszewski.

Z Moniką Margasińską rozmawiała Anika Zadylak.

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.