Trudny problem, często ukrywany pod toną ubrań. Wyśmiewany w szkołach, ale też wstydliwy dla dorosłych chorych. Wynik trudnej i nierównej walki z mukowiscydozą. Dotykający części dzieci z CF i większej grupy dorosłych z CF.
Badania naukowców i lekarzy wykazały, że dzieci chore na mukowiscydozę np. w Warszawie były istotnie niższe niż zdrowi rówieśnicy, a niedobór wzrostu stwierdzono u 40% pacjentów. Młodzi pacjenci chorzy na mukowiscydozę charakteryzowali się również istotnymi zaburzeniami w zakresie proporcji wagowo-wzrostowych BMI. Niższy BMI stwierdzono u 30% dzieci. Ciężkie upośledzenie stanu odżywienia wykazano u 15% badanych dzieci z CF, umiarkowane u 35%.
W wyniku postępu choroby problemy z niedożywieniem mocniej uwidaczniają się u dorosłych chorych. “Tony” leków spożywanych codziennie, częste infekcje płuc, wielotygodniowe antybiotykoterapie, problemy z utrzymaniem prawidłowej aktywności fizycznej (leżąc na szpitalnym łóżku, czy będąc ograniczonym koncentratorem tlenu), problemy z chorobami towarzyszącymi w mukowiscydozie, powodują że ciężko utrzymać prawidłową wagę.
Na przestrzeni wielu lat sytuacja i tak się poprawiła. Zaprezentowane wyniki są dużo lepsze niż jeszcze 10 czy 20 la temu. Obecnie próbuje się zapobiegać niedożywieniu i poprawić wzrost włączając dodatkowe leki i żywienie medyczne. Niestety #mukowiscydoza to ciężka, wielonarządowa choroba. Walka z tą chorobą jest skomplikowana i dla personelu medycznego i dla samego pacjenta. Walka jest tez obciążająca psychicznie.
Ale chorzy na mukowiscydozę zasługują na zrozumienie, szacunek i pomoc. Kiedy następnym razem na ulicy zobaczymy “chudszą” osobę, nie oceniajmy i nie wyśmiewajmy. Może to właśnie ona toczy swoją najcięższą walkę, walkę o życie.
Bądźmy #MukoOdpowiedzialni.
Nasza kampania “Mukowiscydoza – nie oceniaj po wyglądzie” wystartowała w 2016 roku. W 2018 jest ciągle aktualna, dlatego kolejny, nowy plakat. W Polsce brakuje zrozumienia dla chorób rzadkich, takich jak mukowiscydoza.