Szanowny Panie Prezydencie! Wie Pan jak się umiera na mukowiscydozę?

Zna pan uczucie ciągłego strachu?
To tak jakby niewidzialna dłoń, wciąż trzymała za gardło i ściskała tak bardzo, że brakuje tchu.

Czy zna Pan uczucie upokorzenia?
Najgorszego, gdy na komisji odbierania godności, muszę udowadniać, że mój ciężko chory syn walczy o każdy, nawet najmniejszy oddech.

Czy zna Pan uczucie niesprawiedliwości?
Gdy otwierając list z ZUS’u dowiaduję się, że moje dziecko nie dostanie tych paru groszy renty socjalnej, bo według lekarza orzecznika, może iść do pracy. Z dziurą w brzuchu, z wydolnością płuc poniżej 30 procent.

A uczucie gorzkiej wygranej?
Gdy po rocznej batalii w sądach, udaję się w końcu uzyskać pozytywną opinię i orzeczenie, ważne na dwa lata. Tak jakby przez ten okres czasu, te chore dzieciaki miały cudownie ozdrowieć.

A może uczucie totalnej bezsilności, Pan zna?
Dopada mnie kilka razy w miesiącu, gdy słyszę jak za ścianą dusi się mój syn. Gdy pluje krwią i błaga o pomoc. A ja słyszę odmowę przyjęcia z kolejnego szpitala. I nie wiem, co zrobić i gdzie iść.

Jeszcze o uczucie wstydu, chciałabym Pana zapytać.
Ja, matka umierającego dziecka wstydzę się bardzo często. W aptece, gdy muszę wybierać, który lek mogę kupić, bo na wszystkie mnie nie stać. Wstydzę się też w sklepie, gdy wysypując drobne z portfela, z trudem drżącymi dłońmi liczę, czy wystarczy mi na chleb. I jeszcze gdy kolejny raz odbieram telefon z gazowni czy elektrowni i błagam, obiecuję, że jutro już na pewno zapłacę zaległe rachunki.

I to najgorsze uczucie. Przegranej.
Gdy po wielu latach ciągłej walki, lęku i starań ponad ludzkie siły, gaśnie światło najbliższej osoby.

Wie Pan jak się umiera na mukowiscydozę?
Opowiem Panu, jak odszedł mój mąż.
Tego wieczoru, przytulał nasze dzieci dłużej niż zwykle. Mi zdążył powiedzieć, że będzie mnie kochał gdziekolwiek będzie. I żebym była dzielna. 

Zaraz potem, nasz dom zamienił się w piekło. Była ciemna, zimna noc. Błagałam dyspozytorkę, żeby przysłała karetkę i przestała zadawać absurdalne pytania. Mój mąż w tym czasie, dławił się własną krwią, siniał i przestawał reagować na mój krzyk.

W drzwiach pokoju, stała nasza kilkuletnia córka. Zsikała się ze strachu, nie mogła ruszyć. Ja usiłowałam ratować mojego męża i nie mogłam do niej podejść, przytulić, uspokoić. I okłamać, że wszystko będzie dobrze. W końcu zabrał ją jej nieco starszy brat. Chory na to samo, na co w przedpokoju umierał jego ojciec.
Reanimacja, długa i żmudna.

Pamiętam jak lekarka, klęczała nad nim i jak mantrę powtarzała – Walcz człowieku, walcz, masz dla kogo.
I walczył, z całych sił. Tak jak ja z całych sił wierzyłam, że do nas wróci.
Trzy tygodnie później, córka z synem pytali mnie, czy tacie nie będzie tam zimno. Tam, w grobie. W trumnie przysypanej czarnymi bryłami piachu.

Panie Prezydencie, czy Pan w ogóle wie ilu jest takich rodziców, ile żon, sióstr? Ludzi takich jak ja? Zostawionych samym sobie, obdartych z nadziei i wiary w cokolwiek.
Ile jest takich chorych, którzy każdej nocy żegnają w myślach swoich bliskich, bo nie mają pewności, czy rano będzie dane im się obudzić.

Ile jest dzieciaków, którym zabiera się marzenia i szansę na w miarę normalne życie?
Wie Pan, że te dzieci cieszą się z każdego nowego poranka, bo kolejny może nie nadejść?
Wie Pan, że te dzieci wraz z rodzicami żebrają o 1 procent podatku, proszą obcych ludzi o fanty na licytację, o każdy grosz, który pozwoli na zakup potrzebnego do rehabilitacji sprzętu.
Bo zabiera im się refundację.
Albo owszem refunduje lek, który mógłby uratować ich straszne życie ale mogą z niej skorzystać tylko nieliczni. Kilka osób, na kilka tysięcy potrzebujących.

Przyszedł grudzień. Czas świąt i listów do Świętego Mikołaja.

Wie Pan co matki takie jak ja, piszą w takich listach?

Proszą o to, żeby mogły spełnić obietnice dane swoim dzieciom. Że gdy nadejdzie pora na ostatnie pożegnanie, nie zostawiają ich samych. Że będą trzymały je za rękę i odprowadzą na drugą stronę, żeby nie musiały się bać.

A przecież w czasach, gdy świat opanował Koronawirus, najstraszniejsze jest umieranie w samotności.

Szanowny Panie Prezydencie, w imieniu tych wszystkich rodziców i naszych dzieci, proszę więc tylko o jedno. Żeby pomyślał Pan w końcu o tych, które się urodziły i które Pan swoimi decyzjami, zostawia bez pomocy. Obdziera ze złudzeń. I sprawia, że nie chcą już walczyć. Bo po co, skoro czują, że nikogo nie obchodzą, bo słyszą, że są sprawy ważniejsze.

A czy może być coś ważniejszego niż ludzkie życie, Panie Prezydencie?

“- Bardzo często zastanawiam się, co będzie, gdy umrę – Gdy ktoś jest chory tak jak ja na nieuleczalną chorobę, to ma przepustkę do nieba.”
Oskar, zmarł na mukowiscydozę w wieku 11 lat.

Jego mama, na pewno o tym często myśli.
Może Pan, też powinien…

Anika Zadylak