– Kombinowałem. Na wszystkie sposoby, żeby tylko nie podejmować nawet tematu operacji. Bo to jest tak. Rodzisz się chory, całe życie jesteś zależny od kogoś i od leków, od całej masy sprzętów. Koncentratory, inhalatory, respirator. Szpitale, lekarze, diagnozy, prognozy życia. Oswojony z mukowiscydozą jestem jak ze śmiercią, od dziecka. Miałem 9 lat jak zmarł mój największy rabczański przyjaciel Oskar. Wtedy do mnie dotarło najbardziej, że na to się umiera. I nikogo nie obchodzi ile masz lat, że masz marzenia, plany. Śmierć po Oskara przyszła, gdy skończył 11 lat. Wiedziałem, od tamtej pory zdałem sobie sprawę, że po mnie też tak może zapukać. Jak później po tatę.
Całe życie walczysz, męczysz się, błagasz Boga o jeszcze jeden dzień. I wierzysz, że ciebie to nie dotyczy, że jakoś ominie, że zdarzy się cud. Aż przychodzi dzień, gdy wiesz, że tym cudem dla ciebie może być już tylko czyjaś rozpacz. Bo żebym żył ja, najpierw ktoś musi odejść.
Źle zaczęło się dziać jakieś dwa lata temu. Wcześniej do szpitala na leczenie dożylne jeździłem raz, czasem dwa razy do roku. Wracałem po dwóch tygodniach pobytu na oddziale i czułem się serio dobrze, nawet przez trzy, cztery miesiące. Wiesz, że mogłem gdzieś pojechać , pójść na długi spacer, po zakupy czy do kina. Z koncentratora tlenu wtedy nie korzystałem, robiłem mniej inhalacji, mniej leków, w ogóle choroba nie zabierała mi tyle czasu co teraz. A potem nagle wszystko zaczęło się sypać. Karetki, duszności, krwioplucia. I coraz częstsze rozmowy o operacji. Nie odzywałem się, bo byłem przerażony. To nie jest tak, napisz to proszę wyraźnie. Przeszczep nie rozwiązuje całego problemu mukowiscydozy. Przeszczep nie jest gwarancją. Nawet nie wiesz, czy się uda. Czy wrócisz z sali operacyjnej. Nie wiesz czy się obudzisz. Czy “do zobaczenia mamo” nie będzie tym ostatnim co powiesz. Bo zobaczycie się już po tej drugiej stronie. Tego nie obieca ci nikt, że się powiedzie. Za to cały czas trzeba pamiętać o jednym. Mukowiscydoza to choroba na całe życie. Bez względu na wszystko. Bo po przeszczepie musisz uważać na siebie jeszcze bardziej, musisz pilnować leków, wizyt. I siebie, żeby niczego nie załapać. Bo często dochodzi do odrzutu. Ale zaczynasz oddychać, co dla mnie oznacza w końcu żyć.
Tak jak już wspominałem, ostatnie dwa lata były, są koszmarne. W szpitalu jestem co dwa miesiące, czasem nawet tyle już w domu nie wytrzymuje. Wracam z kilkutygodniowego pobytu i po kilkunastu dniach, znowu jestem uwiązany do tlenu. Albo respiratora, który przy załamaniach chodzi dzień i noc. Wychodzę do pobliskiego sklepu, to już jak czuje się naprawdę dobrze i choć mam do niego blisko, odpoczywam kilka razy po drodze. Gdyby nie to, że mieszkam z mamą, czasem nie wiem jak bym sobie sam poradził. Bo gdy przychodzi zaostrzenie czyli w moim stanie już bardzo często, całymi dniami nie mogę wstać z łóżka. Męczy mnie nawet droga do toalety, choć na okrągło jestem podłączony do tlenu. To jest upokarzające wiesz? Dorosły facet a mama obiady do łóżka przynosi, zmienia pościel po krwiopluciach czy wysokich temperaturach. Pomaga ci się ubrać, umyć. Ta choroba niszczy człowieka. Nie tylko fizycznie. Psychicznie wykańcza, bo wiesz, że twoje życie zależy od kogoś. I od tony leków. Że gdyby nie mama, to pewnie by mnie już nie było. Bo co możesz zrobić sam, jak ważysz 40 kg a twoje strzępki płuc oddychają na 11 procent.
Nie chciałem rozmawiać i planować przeszczepu. Ze strachu, przecież nie będę kłamał. Bo teraz byle jak i męcząco ale żyje. A jak się zdecyduje, zgodzę, kiedy procedura ruszy nie będzie już odwrotu. Dlatego tak długo liczyłem jeszcze na inną alternatywę jaką jest leczenie przyczynowe. Wraz z lekarzami z Rabki, byliśmy wręcz pewni, że się na nie załapie. Tyle się dobrego słyszało o tych lekach, że bardzo poprawiają stan zdrowia, że stawiają na nogi. Niestety, jeden telefon rozwiał marzenia o leczeniu, bo okazało się, że mój genotyp się na to nie kwalifikuje. Byłem zły, zrozpaczony wręcz! Jakby mi ktoś ostatnią szansę zabrał, odebrał ostatnią nadzieję. I wtedy usłyszałem gdzieś takie zdanie – Jest taki telefon, który zwiastuje życie. Jak dzwonią, że mają dla ciebie nowe płuca.
I wtedy przyszedł przełom. Usiadłem w pokoju sam ze sobą. Popatrzyłem na te wszystkie sprzęty, lekarstwa i myślę sobie – Szkoda by było. Tyle lat wiecznej wojny po nic. Zadzwoniłem do Rabki powiedzieć, że zgadzam się na kwalifikacje do przeszczepu. Dostałem zaproszenie do Zabrza i zaczęła się moja podróż po nowe i lepsze.
Lekarze z kliniki transplantologii wszystko mi wytłumaczyli. Jak wygląda sama operacja i wstawanie na nogi zaraz po niej. Boję się bólu fizycznego. Oglądam dużo filmów i czytam oraz rozmawiam z ludźmi, którzy są już po. Dużo uzmysłowiła mi książka Marzeny Piejko, choć też mocno na początku wystraszyła. Bo jak czytasz o tych wszystkich niedogodnościach, bólu, o tym, że musisz się jakby od początku wszystkiego nauczyć to się boisz jeszcze bardziej. Ale potem dochodzisz do momentu, na który sam czekasz od lat. I słyszysz, jak ludzie opowiadają, że teraz jest lżej, że się nie dusisz, że nie musisz odpoczywać po każdym kroku, to myślisz sobie, tyle już przeszedłem! Mało razy zaciskałem zęby? Po założeniu Pega (żywienie dojelitowe) kiedy wszystko się paprało, miałem straszny stan zapalny, bolało tak bardzo, że nie mogłem się wyprostować. Takich przykładów jest mnóstwo, dlatego pomyślałem, że skoro przeszedłem tyle cierpienia to i to najważniejsze, też dam radę przejść.
Nie myślę na razie, w tej chwili o człowieku, dzięki któremu ja będę mógł żyć. Bo to jest strasznie dziwne uczucie. Cieszysz się i nie – jednocześnie. Bo zdajesz sobie sprawę, że twoje życie zależy od czyjejś śmierci. Gdy ty i twoi bliscy będą się radować, ktoś w tym samym czasie będzie rozpaczał. Czuję wdzięczność. Już teraz, mimo że ja wciąż oczekuję. Będąc w trakcie badań, myślę o ludziach, którzy ratują życie takim jak ja. Najpoważniejszą decyzją w życiu, bo oddajesz organy kogoś bliskiego. Przecież to musi być cholernie ciężkie. Dlatego już teraz dziękuję wszystkim rodzinom dawców. Wyrażam ogromny szacunek, za ich decyzję. Za to, że ja i inni chorzy dzięki temu, dostają nową szansę.
Boję się pierwszego oddechu. Bo choć to może dla kogoś niezrozumiałe, ja nie wiem co to znaczy oddychać pełną piersią. Od dwóch lat, mój oddech przypomina płytkie łapanie skrawków powietrza. Przerywane uporczywym kaszlem. Odpluwaniem wydzieliny w ogromnych ilościach, krwiopluciami. I słyszę od koleżanki, która jest już kilka lat po przeszczepie płuc, że pierwszy raz wcale nie jest aż taki piękny. Bo nie wiesz jak oddychać. Bo nie wiesz, że w ogóle można aż tak oddychać! I tego się boję najbardziej. Paradoksalnie, że zacznę się dusić, bo nie będę potrafił. Bo o tym, że nie wyjdę z sali operacyjnej żywy, staram się nie myśleć. Chociaż się z tym liczę. Ale śmieję się, bo mama mówi, że beze mnie z Zabrza nie wraca, a szkoda mi tych ludzi tam z nią zostawić. Dlatego plan jest taki, że jadę po nowe życie i wracam, żeby spełniać marzenia.
A o czym marzy taki człowiek jak ja? Ostatnie lata jestem praktycznie przykuty do łóżka. Niby żyje, niby funkcjonuje. Marzę więc najbardziej o podróżach. Na stopa chciałbym pojechać, pozwiedzać, pogadać z ludźmi, bo często jestem od nich odizolowany. I wyprowadzić się, żeby pożyć na własną rękę. Do pracy chciałbym iść, zarobić. Jak normalny człowiek. Z siostrą na koncert pójść, bo słuchamy podobnej muzyki. Z przyjaciółmi w końcu iść w góry, bo mieszkam tak blisko a przez chorobę nie mam na to teraz szans. I mamę gdzieś zabrać, bo poświęciła mi wszystko. Całą siebie. I zawsze jej będę za to dziękował, że te walki toczyła razem ze mną, że mnie dźwigała gdy się poddawałem. I, że jak ją wyrzucali drzwiami gdy kłóciła się o leki dla mnie, to wracała z hukiem. I mówiła – Masz przesrane synu, bo to ja jestem twoją matką i tak łatwo ci odejść nie dam.
I nie pozwoliła.
Nastawiłem się na życie. Bo jak tu przegrać ostateczną wojnę, poddać się tuż przed cudem. Głupio zwyczajnie. Często myślę o tym dniu. Że wiesz, zadzwoni ten wyczekany telefon. Że będę miał godzinę na spakowanie rzeczy, przyjedzie po mnie karetka. Że będę wychodził z domu, patrzył na mój pokój, na mamę. Ale wiem co jej powiem, kiedy będą mnie już wieźć na salę operacyjną. Powiem jej, żeby się nigdzie nie ruszała, bo to ją chcę zobaczyć jak się obudzę. Jej chcę dedykować mój pierwszy, zdrowy oddech.
A potem przestanę się w końcu bać i zacznę żyć. Oddech za oddechem.
Wysłuchała
Anika Zadylak
