przeglądanie Kategoria
Aktualności
Rząd oraz posłowie Prawa i Sprawiedliwości przeciwko wysyłkowej sprzedaży leków na…
Rząd oraz posłowie Prawa i Sprawiedliwości są przeciwko wysyłkowej sprzedaży leków na receptę i proponują usunięcie…
Decydują o finansowaniu leczenia chorób ultarzadkich – ich kompetencje…
Kompetencje zespołu, który decyduje o finansowaniu leczenia chorób ultarzadkich, powinna określać ustawa…
Polski zwiastun filmu Trzy kroki od siebie / Five Feet Apart
Prezentujemy polski zwiastun filmu Trzy kroki od siebie / Five Feet Apart. Film w kinach w całej Polsce od 10 maja.…
26 marca 18:00-20:00 – dyżur infolinii dietetycznej Fundacji Oddech Życia
Dzisiaj (26.03.2019 r.) Infolinia Dietetyczna Fundacji Oddech Życia. Dietetyk kliniczny Martyna Szpaczek czeka na…
Film “Trzy kroki od siebie” w kinach od 10 maja
Film "Trzy kroki od siebie" ("Five Feet Apart") w kinach w całej Polsce od 10 maja.
Czy wyobrażasz sobie, że się…
Weź głęboki oddech i sprawdź stan swoich płuc
Jedną z obserwowanych konsekwencji pogarszającej się kondycji układu oddechowego jest występowanie POChP, czyli…
Warsztaty Bliżej transplantacji w Zabrzu
19 marca br. w w Zabrzu odbyły się warsztaty „Bliżej transplantacji” zorganizowane przez Fundację Śląskiego Centrum…
Ministerstwo Zdrowia: Będą zmiany w kalendarzu szczepień
– Chcemy zmodyfikować obecny rytm szczepień i naszą uwagę skierować na osoby powyżej 40. roku życia i w podeszłym…
Odległość w krokach, stopach i metrach w mukowiscydozie i filmie Trzy kroki od…
Do kin w USA 15 marca trafił film "Five Feet Apart", czyli w dosłownym tłumaczeniu "Pięć stóp od siebie"…
Marzena Piejko na warsztatach “Bliżej Transplantacji” w Zabrzu
„Bliżej transplantacji” to warsztaty organizowane przez Fundację Śląskiego Centrum Chorób Serca dla wszystkich…
UJ i WUM uruchamiają studia podyplomowe poświęcone antybiotykom
Antybiotyki i zarządzanie lekiem przeciwdrobnoustrojowym – to nazwa nowych studiów podyplomowych, które jeszcze w…
Pierwsza na świecie bioniczna trzustka z naczyniami dzięki polskim naukowcom
Pierwszą na świecie bioniczną trzustkę wraz z naczyniami krwionośnymi wydrukowali w technice 3D badacze z Fundacji…
Trzy kroki od siebie, czyli Five Feet Apart po polsku
Na półki księgarń w całym kraju już 15 maja trafi polskie wydanie książki "Five Feet Apart" pt. "Trzy kroki od…
Sól w mojej duszy: niedokończone życie
W Stanach Zjednoczonych na półki księgarń trafiła nowa książka poświęcona życiu z mukowiscydozą - ciężką,…
Ponad 300 kartek urodzinowych dla Marcelego
Kilka dni temu rodzice ciężko chorego Marcelego pisali: "Choć zmęczony już bólem, przygnębiony izolacją,
liczy dni…
Ania Dąbrowska z drugim miejscem na karcie czasu YouTube, już ponad 2 mln odsłon…
"AniKa to zwyciężczyni The Voice Kids 2 i już mówi się o niej „objawienie The Voice Kids”- nie bez przyczyny. Jak…
Światowy dzień chorób rzadkich 2019
28 lutego 2019 r. na całym świecie obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi prawie 6…
17 tysięcy podpisów pod petycją o refundację leków przyczynowych dla chorych z…
W dniu dzisiejszym (25.02.2019) Fundacja Oddech Życia przekazała do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta…
Bohaterka chorych na mukowiscydozę – Ania Dąbrowska
Ania Dąbrowska, zwyciężczyni tegorocznej edycji programu telewizyjnego Voice Kids w TVP2 od pierwszego odcinka była…
Ania Dąbrowska wygrała program telewizyjny Voice Kids
Ania Dąbrowska w pięknym stylu wygrała program telewizyjny Voice Kids. Oczarowała widzów TVP2 nie tylko pięknym…
Zmiany w składaniu zeznań podatkowych od 2019 roku (e-PIT i 1%)
Krajowa Administracja Skarbowa rozliczy Twój PIT-37 lub/i PIT-38
W listopadzie weszła nowelizacja ustawy o…
Obchodzimy pierwszy Ogólnopolski Dzień Opiekuna
Rola opiekuna w procesie powrotu do zdrowia osoby chorej jest nieoceniona. Mimo to do tej pory w kalendarzach nie…
Nienawidzę Polski za to, że w ciąż jest w du*** jeśli chodzi o leczenie chorych na…
Jak rozumiesz temat mukowiscydozy? Choroba genetyczna płuc i układu pokarmowego... i blabla i coś tam z cukrzycą,…
Pacjenci, lekarze i organizacje z całego świata lobbują o dostępność leków dla…
Pacjenci, lekarze i organizacje z całego świata lobbują o zwiększenie dostępności i niższą cenę leków dla chorych…
Nowość wydawnicza o życiu z mukowiscydozą: Jutro jednak nadeszło
"Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi" to prawdziwa historia jednego z wielu…
Pocztówkowy konkurs plastyczny – dzieci dzieciom w Rabce-Zdroju
Z przyjemnością zapraszamy do udziału w plastycznym konkursie na przygotowanie projektu pocztówki dedykowanej…
Komisja Europejska dała zielone światło dla stosowania Orkambi u dzieci w wieku…
Komisja Europejska udzieliła zgody na dopuszczenie w krajach członkowskich, w tym w Polsce, stosowania leku ORKAMBI…
V Charytatywny Koncert Świąteczno-Noworoczny na rzecz Igorka (Bytom)
Kolejna, 5 edycja Charytatywnego Koncertu Świąteczno–Noworocznego w Bytomiu, tym razem na rzecz podopiecznego…
Walczą z mukowiscydozą i potrzebują naszego wsparcia – zobacz materiał wideo…
Sześcioro dzieciaków z regionu świętokrzyskiego w wieku od kilku miesięcy do kilku lat spróbowało swoich sił w roli…
3 tysiące tematów, pytań i 44 tysiące odpowiedzi na Grupie Wsparcia Mukowiscydoza…
Rok 2018 należał do rekordowych nie tylko pod względem liczby czytelników i odsłon artykułów i poradników o…