Polska
-
Zmiana limitów przychodów wpływających na emerytury i renty od 1 grudnia 2024 roku
Od 1 grudnia 2024 roku do 28 lutego 2025 roku obowiązują nowe limity przychodów, które mogą wpłynąć na zmniejszenie lub…
Zobacz całość » -
Nowa ekspertka i kierunek działań: wsparcie dla osób i rodzin nowozdiagnozowanych w mukowiscydozie
Fundacja Oddech Życia stale rozwija swoją ofertę wsparcia dla pacjentów i ich rodzin, odpowiadając na ich najważniejsze potrzeby. W ramach…
Zobacz całość » -
Leki w samochodzie, pociągu, samolocie… wakacyjny poradnik CF
Mukowiscydoza nie musi nas ograniczać lub może nas ograniczać w niewielkim tylko stopniu. Jeżeli stan zdrowia nam pozwala, to możemy…
Zobacz całość » -
Ochrona zdrowia na XVI Europejskim Kongresie Gospodarczym w Katowicach
XVI Europejski Kongres Gospodarczy, który odbył się w Międzynarodowym Centrum Kongresowym w Katowicach, zgromadził ponad 1200 prelegentów i blisko 10…
Zobacz całość » -
21 listopada obchodzimy po raz siódmy w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci i dorosłych
21 listopada 2023 r. odbędzie się organizowany po raz siódmy w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci – duża…
Zobacz całość » -
Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną u pacjentów z mukowiscydozą
Quinsair to antybiotyk stosowany w leczeniu długotrwałego zakażenia płuc wywołanego przez bakterie Pseudomonas aeruginosa u osób dorosłych z mukowiscydozą. Lek…
Zobacz całość » -
Darmowe kolorowanki do wydrukowania z okazji Dnia Wiatraczka (21 listopada 2022)
Poniżej prezentujemy gotowe do wydrukowania kolorowanki z okazji VI Ogólnopolskiego Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci (chorych na mukowiscydozę). W tym…
Zobacz całość » -
Mukoboxy edukacyjne 2022 – formularz zamówienia
Wystartowała szósta odsłona ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej i społecznej pod hasłem „MukoSzkoła – Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” oraz piąta odsłona…
Zobacz całość » -
Gdzie skorzystasz z terapii SIMEOX?
Lista ośrodków leczących pacjentów z mukowiscydozą, posiadających urządzenie do drenażu Simeox: Białystok – Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, II Klinika…
Zobacz całość » -
Dzień Chorób Rzadkich – projekty, które mogą zmienić życie pacjentów ciepiących na najrzadsze schorzenia
28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. To wyjątkowy obszar skupiający schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Ze…
Zobacz całość » -
Zasady programu lekowego Kaftrio, Symkevi, Orkambi
Ministerstwo Zdrowia przedstawiło dzisiaj zasady programu lekowego terapiami Kaftrio+Kalydeco, Symkevi+Kalydeco oraz Orkambi „Leczenie chorych na mukowiscydozę (ICD-10: E84)”. Na ten…
Zobacz całość » -
Dodatkowy zasiłek opiekuńczy do 27 lutego
Z powodu wprowadzeniem nauki zdalnej, rodzicom i opiekunom do 27 lutego przysługuje dodatkowy zasiłek opiekuńczy. Zgodnie z najnowszym rozporządzeniem dodatkowy…
Zobacz całość » -
Nowości w wypożyczalni sprzętu medycznego dla pacjentów z mukowiscydozą
Wypożyczalnia sprzętu medycznego dla pacjentów z mukowiscydozą, prowadzona przez Fundację Oddech Życia, wzbogaciła się o kolejne sprzęty medyczne, diagnostyczne i…
Zobacz całość » -
Komisja Europejska zatwierdza lek Kaftrio do leczenia osób z mukowiscydozą w wieku od 6 do 11 lat
Komisja Europejska wyraziła zgodę na rozszerzenie wskazania leku Kaftrio w połączeniu z iwakaftorem (Kalydeco) w leczeniu osób z mukowiscydozą w…
Zobacz całość » -
Domowy stetoskop StethoMe dla 100 pacjentów z mukowiscydozą od Fundacji Oddech Życia
Fundacja Oddech Życia zakupiła 100 domowych, elektronicznych stetoskopów StethoMe dla pacjentów z mukowiscydozą. Będą przekazywane bezpłatnie podopiecznym w ramach działającej…
Zobacz całość » -
Mapa potrzeb ośrodków leczenia mukowiscydozy
Zachęcamy do wyrażenia opinii na temat potrzeb ośrodków leczenia mukowiscydozy.
Zobacz całość » -
Nie będzie refundacji nowych leków przyczynowych w mukowiscydozie od stycznia 2022
Podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia „Opieka nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy”…
Zobacz całość » -
Rencista pracujący a ZUS (poradnik 2021)
1. Kto ma obowiązek rozliczania się z dodatkowego dochodu w ZUS-ie Renciści, którzy w 2020 r. pracowali zawodowo, powinni do…
Zobacz całość » -
Zastosowanie urządzenia PEP lub O-PEP do wspomagania nebulizacji z soli hipertonicznej u pacjentów z mukowiscydozą w trakcie zaostrzenia
Z dniem 1.10.2021r. rozpoczął się projekt za zgodą Komisji Bioetycznej, pod kierownictwem mgr. Katarzyny Warzeszak pt. „Zastosowanie urządzenia PEP lub…
Zobacz całość » -
Projekt programu lekowego: Leczenie przewlekłych zakażeń płuc u świadczeniobiorców z mukowiscydozą (ICD-10: E84)
W ramach projektu listy refundacyjnej opublikowano zmienione zasady programu lekowego: „Leczenie przewlekłych zakażeń płuc u świadczeniobiorców z mukowiscydozą (ICD-10: E84)”.…
Zobacz całość » -
Leczenie lewofloksacyną przewlekłych zakażeń płuc spowodowanych Pseudomonas aeruginosa u świadczeniobiorców z mukowiscydozą
W opublikowanym projekcie listy refundacyjnej znalazła się lewofloksacyna w roztworze do nebulizacji o nazwie Quinsair. Quinsair to antybiotyk stosowany w…
Zobacz całość » -
Zastosowanie terapii Simeox u pacjentów po przebytym COVID-19 – rehabilitacja pulmonologiczna
Firma PhysioAssist, producent sprzętu do drenażu drzewa oskrzelowego Simeox, zaprasza 4 listopada na szkolenie pt.: “Zastosowanie terapii Simeox u pacjentów…
Zobacz całość » -
Jak dbać o ręce, gdy często je myjemy i dezynfekujemy?
Dokładne mycie rąk mydłem i wodą oraz odkażanie ich płynami likwidującymi wirusy zalecają wszyscy specjaliści i najważniejsze instytucje ze Światową…
Zobacz całość » -
Pionierski zabieg transplantacji u pacjentki z mukowiscydozą
W Katedrze i Klinice Chirurgii Ogólne i Transplantacyjnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wykonano pierwszy w Polsce i unikalny na świecie zabieg…
Zobacz całość » -
Czy pacjenci z mukowiscydozą zostaną bez refundacji enzymów trzustkowych?
W poprzednim tygodniu 14 września odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Publicznego pt.: „Bezpieczeństwo lekowe Polaków w świetle znowelizowanej…
Zobacz całość » -
Jak wygrać walkę o oddech? – posiedzenie z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy
15 września br. w Sejmie RP zbierze się Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich na posiedzeniu z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy…
Zobacz całość » -
Nie mamy czasu, a nasze jutro może nie nadejść. Protest przed siedzibą Vertex Pharmaceuticals
W przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy, 7 września odbył się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals przy ulicy Ludwika Waryńskiego. Wydarzenie zorganizował…
Zobacz całość » -
Oświadczenie firmy farmaceutycznej Vertex w sprawie manifestu
Przedstawiciele Vertex Pharmaceuticals wydali oświadczenie w sprawie protestu zorganizowanego w dniu dzisiejszym (7.09.2021) przez ruch społeczny „2000 Powodów”. Manifestacja odbyła…
Zobacz całość » -
Manifestacja pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals oraz Marsz po Oddech
W dniu 7 września, czyli w przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy odbędzie się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals oraz Marsz po…
Zobacz całość » -
Nowe wydanie książki Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi
Można już zamawiać II wydanie książki Marzeny Piejko pt.: „Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz…
Zobacz całość »
