Zwykłe marzenia niezwykłych dzieci

Ola, 10 lat, białaczka.

• Kiedy byłam mniejsza, wydawało mi się, że marzenia to rzeczy materialne, więc myślałam, że najbardziej na świecie chciałabym tę lalkę, która sama chodzi, albo rowerek ze świecącymi kołami. I jeszcze taką dziecięcą pralkę, która serio pierze ubranka. I chciałam iść do cyrku, ale nie takiego, gdzie są zwierzęta, i raz w życiu chociaż na wesołe miasteczko, żeby pojechać na karuzeli. Bo niestety, odkąd pamiętam, choruję i muszę przestrzegać wielu zasad, w tym unikania takich skupisk ludzi. Ale to się zmieniło w ubiegłym roku, kiedy mój stan na tyle się pogorszył, że jestem tu, w domu, w którym zawsze jest spokój. W hospicjum dla dzieci. I tu zrozumiałam, że można marzyć o sprawach ważniejszych niż nowe zabawki czy durne zachcianki. Bo tu, gdzie jesteśmy, wszystko traci znaczenie. Prawie co wieczór, któraś z sal robi się pusta i pomyślałam wczoraj, że moją też w końcu zajmie ktoś inny. I jeśli dziś pytasz mnie o to, czego pragnę najbardziej, co chciałabym, żeby się spełniło, to mam takie może trochę głupie, ale dla mnie ważne życzenie. Gdyby jednak los dał mi jeszcze jakiś większy czas, bardzo bym chciała zapuścić długie, piękne włosy. Czytałam o takiej fundacji, do której można je potem oddać. Powstają z nich peruki dla takich dzieciaków jak ja, po chemii, po długiej walce z chorobą. Żeby jakaś dziewczynka albo chłopiec nie musieli się dłużej wstydzić swojej łysej głowy. Boże! – wykrzyknęła na końcu – Otworzyłabym taki ogromny salon fryzjerski i wszyscy, którzy by do mnie trafili, wychodziliby szczęśliwi.

Nie masz pojęcia, jak Ci tego życzę, Olu…

Kacper, 15 lat, mukowiscydoza

• Od dwóch lat jestem przykuty do koncentratora tlenu, z łóżka wstaje do toalety i karetki, jak przyjeżdża zabrać mnie znowu do szpitala. Od jakiegoś czasu jestem na liście oczekujących do przeszczepu płuc. Chyba wcześniej więcej marzyłem, planowałem, po prostu wierzyłem. No, że jakoś to się ułoży, że choroba nie poskłada mnie tak szybko, że się uda. Ostatnio bardziej skupiam się na oddychaniu a raczej w moim przypadku łapaniu powietrza resztkami sił. Jestem już totalnie wymęczony, zrezygnowany, trochę się poddałem ale uwierz mi, że mukowiscydoza potrafi dobić za życia. Zresztą, sama wiesz najlepiej, twój syn też tak walczy, też czeka na cud. Powiedzmy sobie szczerze, w takich przypadkach jak nasze to już tylko czasem tylko cuda mają jedyną realną szansę nas uratować.
  Choruję od urodzenia, kilka lat miałem naprawdę dobrych, z perspektywy czasu widzę, że to były najszczęśliwsze lata. Co prawda już wtedy z pakietem leków, inhalacji i pobytów na oddziałach ale jeszcze wtedy bez tlenu praktycznie na stałe, bez respiratora. Mogłem w miarę swobodnie wyjść, nawet gdzieś pojechać, ze znajomymi posiedzieć. Dziś to faktycznie zostało mi już tylko się nie poddać, wierzyć no i może faktycznie trzymać się tego mojego wielkiego marzenia.
  A od lat, zwłaszcza od momentu gdy moja wydolność płuc spadła do kilkunastu procent, marzę o przeszczepie to wiadomo bo tylko dzięki niemu, będę mógł zrealizować to o czym myślę.
  Zamykam oczy i widzę, jak oblany potem wspinam się pod górę. I docieram na szczyt a widok z niego zapiera mi dech w piersiach. Tak jak podobno pierwszy oddech po otrzymaniu nowych płuc.
  Myślisz, że się uda, że wyśle Ci kiedyś zdjęcie z Połoniny? Tak jest podobno tak pięknie, widziałem na zdjęciach.

Jest – myślę – i nawet nie wiesz, jak Ci tego życzę Kacper…

Sonia, 14 lat, depresja dwubiegunowa, zaburzenia odżywiania

• Może ciężko będzie ci a to uwierzyć ale ja już od dawna o niczym nie marzę. Pragnienie śmierci tak bardzo przejęło kontrolę nad moim życiem, że już go nie chcę. Popatrz na mnie. Co widzisz? Ja Ci powiem, bo wiem, że to ciężko. Widzisz skrajnie wychudzone, pokryte licznymi bliznami ciało. Okaleczam się od lat, nie ma skrawka, centymetra skóry, który nie byłby naznaczony. Moją walką z bólem, którego nikt nie rozumie. Bo jak wytłumaczyć logicznie, że to dusza cię boli i to tak bardzo, że nie możesz oddychać. Nie możesz normalnie funkcjonować, normalnie jeść, chodzić do szkoły, wstawać w ogóle z łóżka. Bo potrafiłam z niego nie wychodzić tygodniami, nie myć się, z nikim nie rozmawiać. Tylko ja i one, moje demony w głowie i rozsypane na kawałki serce. Bo choć wiem, że źle robię, że krzywdzę siebie i moich rodziców, rodzeństwo to nie jest tak, że robisz to specjalnie. Myślisz, że nie chciałabym żyć tak jak moje koleżanki? Chcieć się uśmiechać, umieć patrzeć na siebie bez obrzydzenia, nie zadręczać się destrukcyjnymi myślami, chcieć wychodzić do ludzi, przestać się tak okropnie bać. To choróbsko zabrało mi wszystko i ciągle mu mało. Jestem nastolatką a czuje się jak udręczona staruszka, która marzy już tylko o tym, żeby zamknąć oczy i zasnąć. I śnić najpiękniej jak tylko można.
  Śnić o tym, że chodzę w kolorowych sukienkach. Albo siedzę na łące pełnej kwiatów, dostrzegam ich piękne kolory i pletę z nich wianki. A wieczorem umawiam się z kolegą z klasy i pozwalam mu się chwycić za rękę i nie czuję obrzydzenia tylko motyle w brzuchu. I rano, że jem śniadanie i proszę mamę o dokładkę a ona jest w końcu szczęśliwa, widzę jak się uśmiecha. I jeszcze, że przy ognisku śpiewam piosenki z moim tatą, bo jak byłam mała to zawsze śpiewaliśmy razem. I, że nie mam ani jednej blizny a w lustrze widzę siebie a nie ordynarne, grube, zmienione chorobą odbicie.
  – Właśnie powiedziałaś o swoich marzeniach – zastanawiam się czy jej o tym nadmienić.

I nie masz pojęcia, jak Ci tego życzę Soniu…

Kamil, 7 lat, guz mózgu

• Ja mam tyle marzeń, że tata się śmieje, że musiałbym żyć 130 lat żeby je wszystkie spełnić a ludzie przecież tyle nie żyją. W mojej chorobie też jest różnie i ja o tym wiem. Mój kolega Dominik umarł dwa miesiące temu, był ode mnie dwa lata starszy. Ale żeby pani wiedziała jaki on był bohater, on się w ogóle nie bał! Tak mówił i słyszałem, jak pani Basia pielęgniarka mówiła jego mamie, że był dzielny, że nie płakał. I ja to wiem, bo on zawsze taki był, śmieszny, wymyślał najlepsze zabawy. Jak taka Marta mała z sali 12, gdzie leżą te dzieci co wiesz, no już stamtąd nie wychodzą marzyła żeby polecieć samolotem, to Dominik namówił personel i z kartonów zrobiliśmy taki duży samolot. I doktor był pilotem i mogły lecieć inne dzieci i było tak super, bo lataliśmy po kilku oddziałach i wszyscy bili nam brawo. Jeju, ona się tak cieszyła, miała chyba z 4 latka i była taka szczęśliwa jakby leciała najprawdziwszym samolotem. A takiemu Rafałowi bo miał zawsze najpiękniejsze pracę, tak ładnie rysował, zorganizowaliśmy wystawę i to w gabinecie samego ordynatora. Było jak na prawdziwym wernisażu. Rafał wtedy powiedział, że to jego największe osiągnięcie życiowe bo na inne już pewnie nie zdąży i pielęgniarki się śmiały, choć jakiś dziwnie smutno. Dużo tego było, takich fajnych historii. Dlatego ja też mam kilka marzeń tylko wiem, że może być różnie, że mogę z czymś nie zdążyć.
  Dlatego najbardziej bym chciał żeby wynaleźli magiczną tabletkę. Jedną. Najlepiej żeby była zielona bo mama mówi, że to kolor nadziei i żeby miała truskawkowy smak. Bo wszyscy chorzy już tyle tych niedobrych leków musieli brać, że ta specjalna tabletka ma być tylko jedna. I ona, leczyłaby wszystkie choroby u dzieci. Rozumie pani, wziąłbym ją i rano obudził się bez ogromnego guza w głowie, który sprawia mi straszny ból i może pęknąć.
  Wtedy mógłbym planować i marzyć. I spełniać. Nie tylko swoje życzenia ale też innych dzieci, bo cały czas słyszę radosny pisk małej Marty latającej po korytarzach onkologii.

Nawet nie wiesz jak Ci tego życzę Kamil…

Dziś 1 czerwca i Dzień Dziecka.

Stoję na balkonie i patrzę w niebo. Mam wrażenie, że na jednej, jasnej chmurce widzę duży, kolorowy budynek z napisem ” Niezwykły salon urody”. A w jego drzwiach uśmiechniętą Olę.
Wszystkiego najlepszego niezwykła fryzjerko – myślę.
I staram się myśleć, że jednak marzenia się spełniają.
Nawet jeśli już po drugiej stronie nieba.

Pamięci wszystkich niezwykłych dzieci.

Anika Zadylak