27 listopad 1999 roku.
Wiesz jaka chwila dla matki jest najważniejsza? Pierwszy dotyk, zapach i oddech jej dziecka. Bicie serca, które równa się z jej biciem serca. I oczy. A jego oczy były wyjątkowe. Tak jakby chciały mi od samego początku powiedzieć, że bardzo chce żyć. Bardziej niż inni, bo już teraz wie, że czeka go ciągła walka choć jeszcze tego nie pojmuję.
Powrót do domu i dziwny niepokój. W nim i we mnie. Niewytłumaczalny, niezrozumiały, nieustający. Płacz, niespokojny sen i pierwsza karetka. Szpital, diagnostyka, koszmar kroplówek wkłuwanych w jego małą główkę. I znowu dom. I znowu karetka. Dom, karetka, szpital. I tak przez trzy miesiące.
Padał gęsty deszcz a ja biegłam z nim na rękach i krzyczałam, żeby ktoś mi pomógł. Pani profesor ze szpitala wojewódzkiego mówi – Dobrze, że go przywiozłaś, bo rano nie miałabyś już syna.
Żmudne leczenie, badania, instytut genetyki.
I duża koperta. A w niej wyrok. Mukowiscydoza.
Rozmowy, nauki drenaży i inhalacji. Infekcje, ograniczenia, poczucie, że mam inne dziecko. Zamiast na wakacje jeździmy na oddział, zamiast grać w piłkę on uczy się inhalacji, zamiast kolegów z klasy nauczanie w domu. Wszystko nie tak, wszystko na opak. Kilka lat względnego spokoju. A potem już nic nie wraca do normy. Wszystko wydaje się być strasznym snem, z którego ciężko się obudzić.
Odchodzi jego pierwszy i najważniejszy przyjaciel. Mój syn ma 9 lat, Oskar 11. Patryk płacze, nie rozumie, boi się pierwszy raz. I zaczyna rozumieć – Dlaczego mi nie powiedziałaś mamuś, że na to się umiera?
Potem jest coraz gorzej… Jeździ do kliniki raz na pół roku. Na 10 dni antybiotykoterapii. I jakoś jest. Bo jakoś to najlepsze określenie na to, jak on żyje.
Potem pobyty w szpitalu są częstsze, jeździ już co cztery miesiące. Potem co trzy, na coraz dłużej. Dochodzą inne choroby, sprzęty, leki. Tony leków. Coraz większy strach. Lęk przed najgorszym.
Pierwsze krwioplucie i koncentrator tlenu. Pierwsze najtrudniejsze pytania – Czy pozwolisz mi odejść gdy już przyjdzie mój czas?
Nie, jeszcze nie pozwolę.
25 listopad 2020 roku.
Jestem w pracy. Dzwoni jeden z przyjaciół Patryka. Mówi, że nagle zaczął gorzej oddychać, że już wezwali karetkę. Zostawiam wszystko i znowu biegnę. Tak jak wtedy gdy padał ten gęsty deszcz. Że znowu to czuje, to co jest tak straszne, że nie wypowiesz tego głośno. Boję się, że nie zdążę a obiecałam mu, że nie będzie sam. Że zawsze byliśmy razem i w tą ostatnią drogę, też przy nim będę. Że go odprowadzę i żeby już się nie bał. Bo za chwilę to wszystko się skończy. Już nigdy więcej nie będzie się tak męczył, zwijał z bólu, łapał skrawków powietrza. Że obudzi się gdzieś, gdzie będzie mógł oddychać.
Wpadam na SOR, widzę jak wynoszą go z karetki. On też mnie widzi, a jego zmęczone oczy, dziękują mi, że jestem. Że zdążyłam, choć oboje najmocniej wierzymy, że zdarzy się cud. Tylko on nie przychodzi, a czas wcale nie jest łaskawy. Myślę o tym, że Alicja z Krainy Czarów, mnie jednak trochę okłamała. Tak jak w tym kraju w pysk kłamie się, że ma się tu szansę na życie. Żongluje się ludzkim życiem jak pałeczkami w cyrku. Zabiera to co najważniejsze. Nadzieję.
Wiem, że jest coraz gorzej. Że nasze dni i jego noce są coraz krótsze. I coraz bardziej męczące. W szpitalu zaczyna być co dwa miesiące. Potem co miesiąc zawożę go do kliniki w Rabce. W końcu nie wytrzymuje w domu już nawet trzech tygodni. Trwa kwalifikacja do przeszczepu płuc. Tak, odkładał decyzję, przerywał badania. Bo tylko ja wiem, jak on się boi. Od urodzenia niemal każdego dnia ma do stracenia to co najcenniejsze. Życie. Tu może zyskać nowe ale droga po płuca, jest pełna wybojów, kolczastych drutów więzienia towarzyszącej depresji, cierni i krwi. Tej, która moment przed krwiopluciem bulgocze w resztkach płuc.
Jest coraz bardziej zrezygnowany, pełen wątpliwości, ciągłego myślenia, czy on ma jeszcze siłę to wszystko ciągnąć. Bo ma prawo nie chcieć. Ma prawo się poddać. Choć dla mnie złożenie broni po tylu latach ciągłej, strasznej wojny, wcale nie jest tchórzostwem. Bo nigdy nie spotkałam i ty też, silniejszego człowieka od niego. Od dwóch lat jest przykuty do respiratora i koncentratora tlenu. I do ciągle tej samej drogi, do drugiego choć znienawidzonego domu. Tam odszedł Oskar i dziesiątki innych, niczemu niewinnych stworzeń. W męczarniach, jakby mało ich było przez ten cały czas tu. Tam też, jeśli już trzeba będzie, chciałby odejść. Otoczony najlepszą opieką. I z mamą trzymającą go za rękę.
Dwa dni później znowu tam ląduje. Tak jest mu przykro, choć to nie pierwsze urodziny w szpitalnej izolatce. Zastanawiam się czego sobie życzy. O czym myśli, gdy nieudolnie usiłuje zdmuchnąć świeczkę na torcie. Bo ja o tym, żeby go nie stracić. Bo wciąż nie jestem gotowa. Ktoś kto zna nasze drogi piszę mi wiadomość, że nigdy nie będę. Najmocniej jednak nadal wierzę, że w końcu nam się uda, że ten koszmar się musi kiedyś skończyć. Nie mam pojęcia, że 3 lata później, cały mój świat, zacznie się walić.
29 czerwiec 2023 roku.
Planujemy wyjazd do mojego taty. Wraca z Rabki, nie jest najlepiej ale musiał się przyzwyczaić do w miarę stabilnie, bo tak to teraz wygląda. Lipiec to taki piękny miesiąc i szykuje się duże rodzinne spotkanie. Patryk ma poznać syna mojego brata. Iść z dziadkiem na plażę i pogadać o historii i tym, jak było dawniej. I trochę o sobie, że nie jest dobrze ale będzie się starał z całych sił. Bo jeszcze wierzy. Bo tak naprawdę nigdy nie przestanie. Nie podda się bo urodził się z zaciśniętymi piąstkami. Bo ma mamę, która sprzeda duszę diabłu jak będzie trzeba. Za jego życie. Za oddech, na który tak czeka.
Zaczyna się we wtorek, słabnie, męczy go każdy krok, nie wstaje się umyć, przestaje jeść. W środę nie schodzi z domowego respiratora. Jest coraz gorzej. Jakby z godziny na godzinę znikał. Przechodzę z pokoju do łazienki i widzę jego skulona postać. Na twarzy maska, respirator tłoczy ciężkie powietrze. On siedzi zgięty, bo nie może się wyprostować. Jest szaro siny. Ma mokre od wysiłku włosy. Zamykam drzwi, biorę ręcznik i mocno przytykam sobie do ust.. Żeby nie słyszał, jak się dławię łzami jak tłumie krzyk, bo nie rozumiem Boga, który na to pozwala. I dociera do mnie, że piekła tak naprawdę nie ma, bo wszystkie demony są tu. Naszym jest mukowiscydoza. Zabrała nam wszystko. Przyszła wczoraj po mojego syna. I nadal siedzi przy jego łóżku.
Dzwonie do kliniki, przyjedźcie w piątek – słyszę, będziemy mieć izolatkę. Cieszy się, widzę to, jakby mu lekko ulżyło, choć się nie uśmiecha. Zaczynam czuć strach inny niż dotychczas. W czwartek pytam jego wychudzoną, skuloną postać, czy dzwonić po karetkę. Wytrzymam, mówi, jutro już jedziemy mamcia. Zjedz coś – błagam. Choć wiem, że nie może. Że nawet mówienie, męczy go tak, że zalewają go poty. Piszę do mnie na komunikatorze. To jeden z najgorszych stanów w jakich był. Najgorszy.
Pakuje go, nastawiam budzik bo wczesnym ranem wyjazd. Muszę na chwilę zasnąć, bo wyrywa mnie z lekkiego snu alarm respiratora. Wbiegam do jego pokoju i widzę jak się dusi. Robi się coraz bardziej siny, łapie mnie kurczowo i błaga wzrokiem. Jakby mówił, mamo ja nie chcę umierać. Boi się bardziej niż ja. Słyszę karetkę, zabierają go niemal natychmiast. Zamykam drzwi i łapie za telefon. Dzwonie do dwóch najważniejszych osób. Do niej, bo tylko ona wie, tylko ona zrozumie, tylko ona nas tak kocha. I do niego, jest w kilka minut i wiezie mnie do syna. Choć jeszcze nie wie, że najbardziej boje się nie zdążyć. Bo czego ja po tych wszystkich latach, mogę się jeszcze bać. Myślę o drodze, którą od lat idę. Obok niego albo tuż za nim. I znowu biegnę. Na OIOM. Leży na łóżku, obok ktoś inny umiera. Widzę jaki jest przerażony. Bezsilny. Zmęczony. Skrajnie wyczerpany. Lekarz mówi, że zaraz go będą transportować. Do drugiego domu.
Znowu gonię karetkę. Syn wie, że jestem tuż za nim. On usilnie stara się mnie rozśmieszyć, prosi żebym coś zjadła. Powtarza jak mantrę, że tak nie może być, że chciał go poznać, że jeszcze się ułoży. Dostaję wiadomości, telefony i choć wiem, że nie jestem sama, to nikt nie wie, jak bardzo jestem. Jak wytłumaczysz co czuję matka dziecka, które umiera. Jak ciągle wierzy i nigdy nie przestanie. Że pozwoli mu odejść, dopiero gdy ją o to poprosi. I pozwoli, choć już nigdy się z tym nie pogodzi. A jej serce odejdzie razem z nim.
Myślę o tym, że coraz częściej biegnę sama, po drodze, po której zawsze szłam z nim. I panicznie boi się, że nie zdążę. Widzę, że nie jest tak jak zawsze, choć ostatnio jest już tylko w miarę stabilnie. Ciągle jakby się dusi, nie może mówić, co chwilę podają mu jakieś leki, zastrzyki, doktor dzwoni szukając ratunku. Staram się go od tego odciągnąć, opowiadam o perypetiach na drodze, o tym, że do dziadka pojedziemy później. Patrzy na mnie, trzyma za rękę i cichutko mówi – mamuś, dziękuję że już jesteś. Że zawsze jesteś, tuż za mną.
Oboje czujemy, że dzieje się coś złego, coś czego nikt nie może zatrzymać. Nikt nie wie jak. Zostaje na oddziale, wiem, że nigdzie nie będzie bezpieczniejszy. Choć wiem też, że tam chciał zawsze zasnąć jeśli już będzie musiał. Wracam do domu i w końcu na chwilę zasypiam. Budzi mnie dźwięk telefonu. Jest 3.25. Zrywam się i czuję, jak serce podchodzi mi do gardła. Słyszę, że się pogarsza, że ściągają lekarza, że pojawiła się jednak szansa na leki przyczynowe. Znowu jakby na chwilę mocniej wraca do niego wiara. Jakby na chwilę pod jej wpływem jego stan się poprawia. Nawet chwilę żartujemy. Kładę się do łóżka, wiem, że zawsze zdążę. Przelotem w sercu pojawia się myśl, że może już nie będę musiała.
Kilka godzin później dostaje wiadomości. Że błaga, żeby ten koszmar już się skończył. Że tak strasznie się boi bo to wszystko tak szybko postępuje. Zasypia. Jest na skraju sił. Lekarz mówi o śpiączce farmakologicznej i inwazyjnym respiratorze. Mam w głowie jego słowa – mamuś, pod takim respiratorem leżał tata. I babcia.
Wiem, jak umarli oboje. Nie chcę nawet na ułamek sekundy wracać do tych obrazów. I do telefonów odbieranych o świcie. Nie chcę słyszeć tych najgorszych słów, tych które uświadamiają, że nie zdążyłam. Nigdy nie sądziłam, że można kogoś tak kochać. Że tak może boleć serce. Zżerać bezsilność. Że można się dusić z bólu z cierpienia, które zwala z nóg.
Nieustannie myślę o drodze, którą biegnę. Z duszą na ramieniu, żeby tylko dotrzymać obietnicy. Żeby nie był wtedy sam.
Siedzę na swoim łóżku i widzę drzwi do twojego pokoju. I puste łóżko. I myślę, co ci ugotuje, jak już wrócisz . I, że zabiorę Cię na łąkę, gdy na niebie noc spadających gwiazd. I oddam ci każde życzenie. I będę się modlić, żeby się spełniły. Bo nie znałam nigdy wcześniej człowieka, który tak pragnął żyć.
Musisz tylko syneczku otworzyć oczy i się odwrócić. Wyciągnąć rękę i wrócić na naszą drogę. Bo wierzę, że to nie ta ostatnia.
Jestem tuż za Tobą.
Stan Patryka się gwałtownie się pogorszył.
Bądźcie ze mną tylko dobrej myśli 💙
Anika
popłakałem sie….