-
Z życia
Słyszałem Cię Mamuś. I wiedziałem, że muszę wrócić
– Pani syn został zaintubowany, jest w stanie śpiączki farmakologicznej. Jest źle. – Jak bardzo źle? – pytam lekarza. –…
Zobacz całość » -
Z życia
Droga, którą idę…
27 listopad 1999 roku. Wiesz jaka chwila dla matki jest najważniejsza? Pierwszy dotyk, zapach i oddech jej dziecka. Bicie serca,…
Zobacz całość » -
Z życia
Zwykłe marzenia niezwykłych dzieci
Ola, 10 lat, białaczka. Kiedy byłam mniejsza, wydawało mi się, że marzenia to rzeczy materialne, więc myślałam, że najbardziej na…
Zobacz całość » -
Z życia
Śmierci nie boję się od dawna. Najbardziej boję się pierwszego oddechu. Nowego oddechu.
– Kombinowałem. Na wszystkie sposoby, żeby tylko nie podejmować nawet tematu operacji. Bo to jest tak. Rodzisz się chory, całe…
Zobacz całość » -
Z życia
Zawsze przy niej będę. Nawet jeśli już po drugiej stronie.
Pamiętam, że kiedy dowiedziałam się o ciąży Moniki pomyślałam – Rany ta mała, drobna dziewczynka będzie matką? Choroba przekopała ją…
Zobacz całość » -
Z życia
List dziadka do Świętego Mikołaja
Kiedy moje dzieci były małe, starałem się ze wszystkich sił, by wierzyły. Szczególnie w to co niemożliwe, w to co…
Zobacz całość » -
Z życia
O czym milczy matka? Czego nie mówi głośno syn?
Syn. Czasem staram się kaszleć ciszej niż zwykle albo zamykam się w łazience i puszczam głośno wodę. Żeby nie słyszała,…
Zobacz całość » -
Z życia
Mamo, ja nie chcę umierać
Boję się odkąd dotarła do mnie świadomość, że jestem chory i że ta choroba, to piekło, przez które codziennie przechodzę…
Zobacz całość » -
Z życia
Prawdziwe anioły nie noszą skrzydeł…
„Przepraszam, tego się po prostu nie da powiedzieć…” * Był upalny lipiec, kiedy przyjechałam tam z synem pierwszy raz. Wymęczona…
Zobacz całość » -
Z życia
SOR – Sytuacje Ozdrowień Różnorakich
Pacjenta obudził ostry ból. W zasadzie nie wiadomo w którym miejscu, bo ani to plecy ani brzuch, ciężko to zlokalizować…
Zobacz całość » -
Z życia
List do Mukowiscydozy
Długo myślałem od czego zacząć, bo przecież nie napiszę – Witaj moja Ukochana! Nie mogę tego zrobić, bo szczerze Cię…
Zobacz całość » -
Z życia
Puste miejsce i pierwsza gwiazdka
Dominik ma 14 lat, pytam, co jest dla niego najważniejsze w te nadchodzące święta. – Ja nie mam specjalnych życzeń…
Zobacz całość » -
Z życia
Szanowny Panie Prezydencie! Wie Pan jak się umiera na mukowiscydozę?
Zna pan uczucie ciągłego strachu? To tak jakby niewidzialna dłoń, wciąż trzymała za gardło i ściskała tak bardzo, że brakuje…
Zobacz całość » -
Z życia
Puste krzesło
Oglądam zdjęcia, patrzę na roześmianą twarz, chcące żyć oczy i myślę, czy tam gdzie teraz jest, niebo też jest błękitne.…
Zobacz całość » -
Z życia
Dziecko utracone. Nie na zawsze…
Wiesz Mamo, gdy patrzę na Ciebie czasem, jak siedzisz skulona i łzy jak krople deszczu ocierasz, to tak się cieszę.…
Zobacz całość » -
Z życia
O czym marzą (nie)zwykłe dzieci?
– Jeśli choroba pozwoli mi dorosnąć, chciałabym pracować w schronisku dla zwierząt. Pomagać tym najsłabszym, często odrzuconym, odepchniętym przez to,…
Zobacz całość » -
Z życia
Dla dzieci jesteś wszystkim. Bo jesteś matką!
– Zabrali mi go, zaraz po urodzeniu. Nie mogłam wrócić z synem do wyremontowanego wcześniej pokoju. Nie mogłam utulić go…
Zobacz całość » -
Z życia
Najgorsza jest cisza, która oznacza śmierć…
Podobno najbardziej przerażającym dźwiękiem na świecie, jest bicie własnego serca. Dla rodziców ciężko chorych dzieci, jeszcze straszniejszy jest jego brak.…
Zobacz całość » -
Z życia
Byłam matką…
Ktoś kiedyś powiedział, że szczęśliwym się bywa a nie jest. Czasem myślę, że tak samo jest z nami, matkami ciężko…
Zobacz całość » -
Z życia
Listy do Mikołaja
Ze zdjęcia, patrzy na mnie uśmiechnięty chłopak. Tuż nad jego głową, od choinki odbija się blask światełka. Wygląda jak gwiazdka.…
Zobacz całość » -
Z życia
Kiedy jest najgorzej? Nocami. Taka tęsknota, aż w środku rozdziera
Każdy z nas ma kogoś po tej drugiej stronie. Kogoś, za kim tęskni tak bardzo, że nie może oddychać. Kogoś,…
Zobacz całość » -
Z życia
List wysłany z daleka
Kochana mamo. Dziękuję Ci za twoje ciepło, za mądrość, odwagę i siłę, dzięki której, mogłem żyć całe dwadzieścia lat. To…
Zobacz całość » -
Z życia
Widzę Cię za każdym razem, gdy zaczyna kwitnąć bez
– Wiesz, że on nawet latem, w największy upał, nosił wełnianą czapkę i grubą bluzę? Pewnie dlatego ja też czasem,…
Zobacz całość » -
Z życia
Dom dziecięcych dusz
Mama małej Natalki, opowiada, że na początku, nie chcieli nawet słyszeć o tym miejscu. – Szczerze, to teraz mi wstyd…
Zobacz całość » -
Z życia
5. Bieg po Oddech dla chorych na mukowiscydozę w Sanoku
„Czujesz, że wysiłek nie pozwala ci oddychać, a nogi odmawiają posłuszeństwa. Ból, promienieje w każdym zakątku ciała. Czujesz, że jeszcze…
Zobacz całość » -
Z życia
Dopóki czas nas nie rozdzieli
– Często o tym rozmawiamy, wiesz o czym. O tym, co nieuniknione, a w naszym przypadku, zazwyczaj zbyt szybkie. Myślę…
Zobacz całość » -
Z życia
Cztery ściany rozpaczy
To nie jest tak, że jestem zupełnie sama. Mam wielu znajomych, a nawet przyjaciół. To pewnie właśnie dzięki nim, nadal…
Zobacz całość » -
Z życia
Tato, dlaczego mnie nie kochasz? To przez to, że jestem chory, prawda?
Pamiętam, że obudził mnie dziwny sen. Marta, moja żona, była wtedy w czwartym miesiącu ciąży. Śniło mi się, że idę…
Zobacz całość » -
Z życia
Mukowiscydoza. Po tych słowach, pierwszy raz słyszałam jak płacze mój mąż
Tekst opublikowany w portalu w 2016 roku. Franek na pierwszy rzut oka, niczym szczególnym się nie wyróżnia. Ma 5 lat…
Zobacz całość » -
Z życia
Dziś już wiem…
Wybiegłam z domu zdenerwowana i zrezygnowana, z ogromną gulą w gardle. I nagle jakby wszystko wokół stanęło w miejscu. Na…
Zobacz całość »