przeglądanie Kategoria
Z życia
O czym milczy matka? Czego nie mówi głośno syn?
Syn.
Czasem staram się kaszleć ciszej niż zwykle albo zamykam się w łazience i puszczam głośno wodę. Żeby nie…
Mamo, ja nie chcę umierać
Boję się odkąd dotarła do mnie świadomość, że jestem chory i że ta choroba, to piekło, przez które codziennie…
Staż w Nicei. Wywiad z Katarzyną Warzeszak, fizjoterapeutką oddechową
Wywiad z Katarzyną Warzeszak, fizjoterapeutką oddechową w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju,…
Prawdziwe anioły nie noszą skrzydeł…
"Przepraszam, tego się po prostu nie da powiedzieć..." *
Był upalny lipiec, kiedy przyjechałam tam z synem…
SOR – Sytuacje Ozdrowień Różnorakich
Pacjenta obudził ostry ból.
W zasadzie nie wiadomo w którym miejscu, bo ani to plecy ani brzuch, ciężko to…
List do Mukowiscydozy
Długo myślałem od czego zacząć, bo przecież nie napiszę - Witaj moja Ukochana! Nie mogę tego zrobić, bo szczerze…
Puste miejsce i pierwsza gwiazdka
Dominik ma 14 lat, pytam, co jest dla niego najważniejsze w te nadchodzące święta.
- Ja nie mam specjalnych życzeń…
Szanowny Panie Prezydencie! Wie Pan jak się umiera na mukowiscydozę?
Zna pan uczucie ciągłego strachu?
To tak jakby niewidzialna dłoń, wciąż trzymała za gardło i ściskała tak bardzo,…
Puste krzesło
Oglądam zdjęcia, patrzę na roześmianą twarz, chcące żyć oczy i myślę, czy tam gdzie teraz jest, niebo też jest…
Dziecko utracone. Nie na zawsze…
Wiesz Mamo, gdy patrzę na Ciebie czasem, jak siedzisz skulona i łzy jak krople deszczu ocierasz, to tak się cieszę.…
O czym marzą (nie)zwykłe dzieci?
- Jeśli choroba pozwoli mi dorosnąć, chciałabym pracować w schronisku dla zwierząt. Pomagać tym najsłabszym, często…
Dla dzieci jesteś wszystkim. Bo jesteś matką!
- Zabrali mi go, zaraz po urodzeniu. Nie mogłam wrócić z synem do wyremontowanego wcześniej pokoju. Nie mogłam…
100 dni z Kaftrio i Kalydeco
Dziś – 21 marca – mija 100 dni odkąd przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. 100 dni, które pokazały, że…
Najgorsza jest cisza, która oznacza śmierć…
Podobno najbardziej przerażającym dźwiękiem na świecie, jest bicie własnego serca.
Dla rodziców ciężko chorych…
Byłam matką…
Ktoś kiedyś powiedział, że szczęśliwym się bywa a nie jest. Czasem myślę, że tak samo jest z nami, matkami ciężko…
Jestem pielęgniarką chorującą na mukowiscydozę i zaszczepiłam się przeciwko…
Megan DiBenedetto: Mam 28 lat, choruję na mukowiscydozę i jestem pielęgniarką zajmującą się przeszczepami szpiku…
Listy do Mikołaja
Ze zdjęcia, patrzy na mnie uśmiechnięty chłopak. Tuż nad jego głową, od choinki odbija się blask światełka. Wygląda…
Mukowojownicy vs. Koronawirus: Klaudyna
„Mukowojownicy vs Koronawirus” to cykl artykułów opowiadający o życiu chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w…
30 Lat Długiego Życia (2020) – film dokumentalny, reż. Patryk Faruga
Poznaj historię życia, codziennie problemy i wyzwania Martyny Szpaczek, dziewczyny od dziecka zdiagnozowanej na…
Kiedy jest najgorzej? Nocami. Taka tęsknota, aż w środku rozdziera
Każdy z nas ma kogoś po tej drugiej stronie. Kogoś, za kim tęskni tak bardzo, że nie może oddychać. Kogoś, kogo…
Chciałabym bardzo doczekać tego leku… Odetchnąć z ulgą… Odzyskać siły…
"Wiecie, od dawna żyło nasze mukospołeczeństwo nadzieją...że kiedyś będzie lek! Lek na mukowiscydozę!
Wydaje się…
Mukowojownicy vs. Koronawirus: Martyna
Dzisiejszą bohaterką cyklu „Mukowojownicy vs. Koronawirus" będzie Martyna Szpaczek.
Ten artykuł będzie inny od…
List wysłany z daleka
Kochana mamo.
Dziękuję Ci za twoje ciepło, za mądrość, odwagę i siłę, dzięki której, mogłem żyć całe dwadzieścia…
Widzę Cię za każdym razem, gdy zaczyna kwitnąć bez
- Wiesz, że on nawet latem, w największy upał, nosił wełnianą czapkę i grubą bluzę? Pewnie dlatego ja też czasem,…
(meta)fizyka i nowe płuca Szymona
Zdarzenia mirakularne ciągle się zdarzają… (?)… nawet jeśli nie czekasz na cud… nawet jeśli wierzysz w cuda tylko…
Mukowojownicy vs. Koronawirus: Aleksandra
„Mukowojownicy vs Koronawirus” to cykl artykułów opowiadający o życiu chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w…
Światowy Dzień Mukowiscydozy to podsumowanie corocznej porażki w walce polskich…
Znów mamy 8 września, kolejny Dzień Walki z Mukowiscydozą, Światowy Dzień Mukowiscydozy.
Szybko minęło. Na pewno…
Mukowojownicy vs. Koronawirus: Katarzyna
“Żoną miałam być, miał być ślub i wesele też...” – śpiewa Monika Brodka w utworze pt. “Miał być ślub”. Słowa te…
Dom dziecięcych dusz
Mama małej Natalki, opowiada, że na początku, nie chcieli nawet słyszeć o tym miejscu.
- Szczerze, to teraz mi…
Mukowojownicy vs. Koronawirus: Kubuś
„Mukowojownicy vs Koronawirus” to cykl artykułów opowiadający o życiu chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w…