W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 6 proc. społeczeństwa, czyli nawet ponad 2 miliony osób. Mimo to ich potrzeby są marginalizowane. Trudna diagnostyka, brak specjalistów, brak leków lub ograniczony dostęp do leczenia, brak ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich oraz brak systemowych rozwiązań, to codzienność osób chorych na choroby rzadkie – alarmuje Federacja Pacjentów Polskich.
O problemach osób dotkniętych chorobami rzadkimi w filmie “iłódź24 hd” opowiada Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
Wywiad nagrany po spotkaniu Grupy Ekspertów „Polska dla rzadkich chorób” z wiceministrem zdrowia Markiem Tombarkiewiczem. Więcej informacji w artykule: Spotkanie i apel grupy ekspertów „Polska dla chorób rzadkich”