Ilu chorych z mukowiscydozą żyje w Polsce?
Mukowiscydoza (CF) to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba ogólnoustrojowa, która w Polsce dotyka znaczącą liczbę osób. Precyzyjne określenie liczby chorych jest kluczowe dla planowania opieki zdrowotnej, alokacji zasobów i rozwoju programów wsparcia. Dane epidemiologiczne stanowią fundament dla skutecznej walki z tą nieuleczalną chorobą.
Obecnie, szacuje się, że w Polsce żyje około 1800 osób z mukowiscydozą. Liczba ta obejmuje zarówno dzieci, jak i dorosłych, którzy zmagają się z codziennymi objawami choroby, takimi jak przewlekłe infekcje dróg oddechowych, niewydolność trzustki i inne poważne komplikacje. Dokładne dane są jednak trudne do uzyskania ze względu na różne źródła informacji i dynamiczny charakter choroby.
Rejestry pacjentów, prowadzone przez organizacje pozarządowe i placówki medyczne, są istotnym, ale nie zawsze kompletnym źródłem danych. Ważnym elementem jest również program badań przesiewowych noworodków, który pozwala na wczesne wykrycie choroby i wdrożenie leczenia. Dzięki niemu zwiększa się wykrywalność, co wpływa na statystyki.
Należy zaznaczyć, że liczba chorych może ulegać zmianom. Postęp medycyny i dostęp do innowacyjnych terapii, takich jak leki przyczynowe, wydłuża życie pacjentów. Z drugiej strony, wciąż rodzą się nowe dzieci z mukowiscydozą. Średnia długość życia osób z CF w Polsce systematycznie rośnie, ale nadal jest niższa niż w krajach Europy Zachodniej.
Kluczowe jest zatem stworzenie jednolitego, ogólnopolskiego rejestru pacjentów z mukowiscydozą. Taki rejestr, uzupełniony o dane zbierane na arenie międzynarodowej, pozwoliłby na dokładniejsze monitorowanie sytuacji. Istotnym krokiem w tym kierunku jest uczestnictwo Polski, od kilku lat, w The ECFS Patient Registry (ECFSPR). Jest to Europejski Rejestr Pacjentów z Mukowiscydozą, który gromadzi dane z wielu krajów, umożliwiając porównania i analizy na szerszą skalę.
ECFSPR pozwala na śledzenie trendów epidemiologicznych, ocenę skuteczności terapii i identyfikację obszarów wymagających poprawy. Dane z Polski, przekazywane do tego rejestru, przyczyniają się do lepszego zrozumienia mukowiscydozy w kontekście europejskim i globalnym. Taki rejestr pozwoliłby na precyzyjne monitorowanie liczby chorych, ich stanu zdrowia, stosowanych terapii oraz skuteczności leczenia w Polsce. Umożliwiłoby to również lepsze planowanie potrzeb zdrowotnych i socjalnych tej grupy pacjentów.
Dane epidemiologiczne, w tym te z ECFSPR, są niezbędne do prowadzenia badań naukowych, oceny efektywności programów lekowych i opracowywania nowych strategii terapeutycznych. Współpraca między ośrodkami medycznymi, organizacjami pacjenckimi, instytucjami rządowymi oraz międzynarodowymi organizacjami, takimi jak ECFS, jest kluczowa dla poprawy jakości danych. Dążenie do uzyskania jak najdokładniejszych danych jest inwestycją w przyszłość i szansą na lepsze jutro dla pacjentów. Zrozumienie skali problemu, również w kontekście międzynarodowym, to pierwszy krok do jego rozwiązania. Dostęp do aktualnych danych, w tym tych z ECFSPR to podstawa skutecznej opieki. Lepsza znajomość sytuacji epidemiologicznej, to lepsza pomoc dla pacjentów w Polsce i Europie.