Rok: 2023
-
Aktualności
Nowe kody potrzebne do realizacji zlecenia na wyroby medyczne w mukowiscydozie i dyskinezie rzęsek
Przypominamy, że od 1 stycznia 2024 zmieniają się kody potrzebne do realizacji zlecenia na wyroby medyczne w mukowiscydozie i dyskinezie…
Zobacz całość » -
Z życia
Telefon do nieba
Halo! Mamo to ja twoja córka. Chciałam Ci powiedzieć, że ci wybaczam… Gdy rano zadzwonił tata powiedzieć mi, że odeszłaś…
Zobacz całość » -
Z życia
Matki Naznaczonych Dzieci
To miało być kilka historii. Kilka matek, kilka różnych dramatów. Kilka tak tragicznych opowieści o trudnym życiu, że nie sposób…
Zobacz całość » -
Bezpłatne szkolenie: ABC inhalacji u osób z pierwotną dyskinezą rzęsek
W obliczu stale rosnącej potrzeby edukacji i wsparcia dla osób cierpiących na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD), z ogromną radością ogłaszamy…
Zobacz całość » -
Bezpłatne szkolenie: Ulgi podatkowe dla osób z niepełnosprawnością
19 grudnia o godzinie 18:30 online odbędzie się szkolenie pt. “Ulgi podatkowe dla osób z niepełnosprawnością”. Szkolenie przeprowadzi ekspertka współpracująca…
Zobacz całość » -
Z życia
Niezwykłe listy do Świętego Mikołaja
Jest taki miesiąc w całym roku, gdy zanosimy prośby do staruszka z siwą brodą. Prosimy o nowe auto i wypasiony…
Zobacz całość » -
Aktualności
Rozszerzenie wskazań dla leku KAFTRIO dla rzadkich mutacji w Unii Europejskiej coraz bliżej
Europejska Agencja Leków (EMA) zatwierdziła do dalszego procedowania wniosek o rozszerzenie zezwolenia na dopuszczenie do obrotu leku KAFTRIO w kombinacji…
Zobacz całość » -
Aktualności
Komisja Europejska zatwierdza KAFTRIO dla dzieci od 2 roku życia
Komisja Europejska zatwierdziła rozszerzenie zakresu stosowania leku KAFTRIO (ivakaftor/tezakaftor/eleksakaftor) w schemacie skojarzonym z ivakaftorem w leczeniu dzieci z mukowiscydozą (CF)…
Zobacz całość » -
Aktualności
21 listopada obchodzimy po raz siódmy w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci i dorosłych
21 listopada 2023 r. odbędzie się organizowany po raz siódmy w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci – duża…
Zobacz całość » -
Pomoc socjalna
Dofinansowanie urządzeń do rehabilitacji domowej od WOŚP w 2023 (krok po kroku)
Co roku, w ramach działań pomocowych WOŚP podejmuje się wsparcia indywidualnego, obejmującego kilkaset starannie wyselekcjonowanych przez Zarząd wniosków dotyczących pomocy…
Zobacz całość » -
Nauka
Badania nad cukrzycą: Nowe strategie leczenia poszukiwane przez polskich naukowców
14 listopada, Światowy Dzień Cukrzycy, to nie tylko czas świadomości, ale także punkt kulminacyjny dla naukowców i badaczy, którzy intensyfikują…
Zobacz całość » -
Aktualności
Kaftrio i Kalydeco nie będą finansowane w ramach RDTL
Ministerstwo Zdrowia wydało komunikat dotyczący finansowania leków Kaftrio i Kalydeco w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Zgodnie…
Zobacz całość » -
Bezpłatne szkolenie: Nebulizacja i fizjoterapia u nastolatków od 15 rż. i dorosłych z mukowiscydozą
Mamy zaszczyt zaprosić Państwa na bezpłatne szkolenie online, które odbędzie się 20 grudnia 2023 roku o godzinie 18:30. Webinar pod…
Zobacz całość » -
Nebulizacja i fizjoterapia u dzieci z mukowiscydozą w wieku szkolnym (do 15 rż.)
Mamy zaszczyt zaprosić Państwa na bezpłatne szkolenie online, które odbędzie się 29 listopada 2023 roku o godzinie 18:30. Webinar pod…
Zobacz całość » -
Bezpłatne szkolenie: Świadczenie pielęgnacyjne – nowe zasady
13 listopada o godzinie 18:30 online odbędzie się szkolenie pt. “Świadczenie pielęgnacyjne – nowe zasady”. Szkolenie przeprowadzi ekspertka współpracująca między…
Zobacz całość » -
Aktualności
Monitor płodności femSense już w Polsce
Po sukcesie odniesionym w Austrii, Niemczech i Wielkiej Brytanii, monitor płodności femSense pojawił się również w naszym kraju i wzbudził…
Zobacz całość » -
Aktualności
Śląska Jesień Pneumonologiczna platformą wymiany wiedzy klinicznej
Portal Oddech Życia ma zaszczyt pełnić rolę patrona medialnego nadchodzącej konferencji „Śląska Jesień Pneumonologiczna”. Po przymusowej przerwie wywołanej pandemią COVID-19,…
Zobacz całość » -
Aktualności
Agencja Badań Medycznych przekaże blisko 38 mln zł na uruchomienie 13 innowacyjnych programów studiów z zakresu nauk biomedycznych
Dynamiczny rozwój medycyny oraz innowacji stwarza potrzebę szybkiego zdobywania aktualnej, specjalistycznej wiedzy i budowania wykwalifikowanej kadry. Wsparcie w likwidowaniu luk…
Zobacz całość » -
Nebulizacja i fizjoterapia u dzieci z mukowiscydozą w wieku 3-6 lat
Mamy zaszczyt zaprosić Państwa na bezpłatne szkolenie online, które odbędzie się 9 listopada 2023 roku o godzinie 18:30. Webinar pod…
Zobacz całość » -
Nebulizacja i fizjoterapia u dzieci z mukowiscydozą do lat 3
Mamy zaszczyt zaprosić Państwa na bezpłatne szkolenie online, które odbędzie się 26 października 2023 roku o godzinie 18:30. Webinar pod…
Zobacz całość » -
Bezpłatne szkolenie: Świadczenie pielęgnacyjne – ogólne zasady
16 października o godzinie 18:30 online odbędzie się szkolenie pt. “Świadczenie pielęgnacyjne – ogólne zasady”. Szkolenie przeprowadzi ekspertka współpracująca między…
Zobacz całość » -
Aktualności
Konferencja Niewydolność Oddychania 2023
Z radością informujemy, że portal OddechZycia.pl, prowadzony przez Fundację Oddech Życia, objął patronatem medialnym wyjątkowe wydarzenie naukowe – „Konferencję Niewydolność…
Zobacz całość » -
Nauka
Boreas: Innowacyjne urządzenie do rehabilitacji pulmonologicznej z Politechniki Warszawskiej
W erze rosnącego zapotrzebowania na specjalistyczną opiekę pulmonologiczną, zespół „pd meds” z Politechniki Warszawskiej przedstawia przełomowy system rehabilitacyjny Boreas. Projekt…
Zobacz całość » -
Nauka
Terapia fagowa nadzieją w leczeniu dzieci z mukowiscydozą i zakażeniami Pseudomonas aeruginosa
The Children’s Hospital at Westmead w Sydney inicjuje przełomowe badania kliniczne dotyczące zastosowania terapii fagowej u dzieci z mukowiscydozą. Finansowane…
Zobacz całość » -
Aktualności
Amerykański Inogen dokonuje przejęcia firmy Physio-Assist z urządzeniem Simeox
Inogen, firma oferująca produkty do opieki oddechowej stosowane w warunkach domowych (koncentratory tlenu), ogłosiła publicznie zakończenie procesu przejęcia firmy Physio-Assist…
Zobacz całość » -
Nauka
Nagroda Breakthrough o wartości 3 mln dolarów dla pionierów terapii przyczynowej w mukowiscydozie
Mukowiscydoza jest genetycznym schorzeniem, które dotyka płuca i inne narządy. Dzięki trójlekowej kombinacji Trikafta (w Europie Kaftrio+Kalydeco), w wielu krajach…
Zobacz całość » -
Aktualności
KAFTRIO z pozytywną opinię CHMP w terapii dzieci z mukowiscydozą w wieku od 2 do 5 lat
W dniu 15 września 2023 roku, Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) przy Europejskiej…
Zobacz całość » -
Aktualności
Książka „Trzy kroki od siebie” w służbie edukacji: mukoszkoła w praktyce szkolnej
W ramach 7. edycji naszej ogólnopolskiej akcji „MukoSzkoła – szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” dążymy do zwiększenia świadomości na temat…
Zobacz całość » -
Aktualności
Bezpłatne leki dla dzieci: kluczowy kod „DZ”
Program bezpłatnych leków został rozszerzony. Od 1 września osobom dzieciom i młodzieży poniżej 18 lat wybrane leki przysługują bezpłatnie. Wyjaśniamy…
Zobacz całość » -
Aktualności
Mukowiscydoza w Polsce: Na posiedzeniu Komisji Zdrowia apel matki o refundację leku dla wszystkich dzieci
Anna Popławska-Czarny, matka 14-letniej Amelii cierpiącej na mukowiscydozę, wystąpiła dzisiaj przed Senacką Komisją Zdrowia w poruszającym, pełnym emocji i łez…
Zobacz całość »