2023

Przypominamy, że od 1 stycznia 2024 zmieniają się kody potrzebne do realizacji zlecenia na wyroby medyczne w mukowiscydozie i dyskinezie rzęsek.

Halo! Mamo to ja twoja córka. Chciałam Ci powiedzieć, że ci wybaczam... Gdy rano zadzwonił tata powiedzieć mi, że odeszłaś nie płakałam. Siedziałam skulona na łóżku i patrzyłam na rozwieszone obok pranie. W nocy śniło mi się że je…

To miało być kilka historii. Kilka matek, kilka różnych dramatów. Kilka tak tragicznych opowieści o trudnym życiu, że nie sposób potem o nich szybko zapomnieć. Ale gdy rano usiadłam do korekty nad tekstem, to cały czas miałam nieodparte…

Jest taki miesiąc w całym roku, gdy zanosimy prośby do staruszka z siwą brodą. Prosimy o nowe auto i wypasiony zegarek z milionem niepotrzebnych funkcji. O biżuterie której nie mamy gdzie założyć i nowe ubrania, które potem zalegają nam w…

Europejska Agencja Leków (EMA) zatwierdziła do dalszego procedowania wniosek o rozszerzenie zezwolenia na dopuszczenie do obrotu leku KAFTRIO w kombinacji z iwakaftorem. To ważny krok w leczeniu mukowiscydozy, szczególnie dla osób z…

Komisja Europejska zatwierdziła rozszerzenie zakresu stosowania leku KAFTRIO (ivakaftor/tezakaftor/eleksakaftor) w schemacie skojarzonym z ivakaftorem w leczeniu dzieci z mukowiscydozą (CF) w wieku od 2 do 5 lat, które mają co najmniej…

21 listopada 2023 r. odbędzie się organizowany po raz siódmy w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci – duża społeczna akcja poświęcona mukowiscydozie. Inicjatorem i organizatorem akcji w Polsce jest Fundacja Oddech Życia.…

Co roku, w ramach działań pomocowych WOŚP podejmuje się wsparcia indywidualnego, obejmującego kilkaset starannie wyselekcjonowanych przez Zarząd wniosków dotyczących pomocy w rehabilitacji domowej (zakupu sprzętu do rehabilitacji domowej).…

14 listopada, Światowy Dzień Cukrzycy, to nie tylko czas świadomości, ale także punkt kulminacyjny dla naukowców i badaczy, którzy intensyfikują wysiłki w poszukiwaniu innowacyjnych strategii leczenia tej powszechnej choroby. W Polsce,…

Ministerstwo Zdrowia wydało komunikat dotyczący finansowania leków Kaftrio i Kalydeco w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Zgodnie z tym komunikatem, oba leki nie będą finansowane w ramach RDTL dla…

Portal Oddech Życia ma zaszczyt pełnić rolę patrona medialnego nadchodzącej konferencji „Śląska Jesień Pneumonologiczna”. Po przymusowej przerwie wywołanej pandemią COVID-19, piąta edycja tego wydarzenia stanowi długo oczekiwaną platformę…

Po sukcesie odniesionym w Austrii, Niemczech i Wielkiej Brytanii, monitor płodności femSense pojawił się również w naszym kraju i wzbudził duże zainteresowanie specjalistów na konferencji naukowej ”Wyzwania Medycyny Perinatalnej” w…

Dynamiczny rozwój medycyny oraz innowacji stwarza potrzebę szybkiego zdobywania aktualnej, specjalistycznej wiedzy i budowania wykwalifikowanej kadry. Wsparcie w likwidowaniu luk kompetencyjnych w tym zakresie ma stanowić konkurs Agencji…

Rodzice i chorzy bardzo często mają wątpliwości i pytania dotyczące wyników badań mikrobiologicznych. Chcielibyśmy przynajmniej część rozwiać i wyjaśnić. Artykuł podzieliliśmy na dwie części: wprowadzenie w temacie badań…

Do wykonania nebulizacji, czyli wytworzenia odpowiedniego aerozolu stosuje się specjalne urządzenia zwane inhalatorami i nebulizatorami. Nebulizacja to pewien ściśle określony rodzaj inhalacji, w którym do organizmu człowiek, do układu…

Nieinwazyjna wentylacja płuc polega na zastosowaniu wspomagania oddychania z użyciem sprzętu medycznego  z zastosowaniem masek twarzowych, nosowych. Powietrze przepuszcza się przez maskę pod zwiększonym ciśnieniem. Metoda ta określana jest…

Nowelizacja Kodeksu Pracy z dnia 26 kwietnia 2023 r. Kodeks Pracy został zmieniony w celu wdrożenia do polskiego porządku prawnego: Dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2019/1152 z dnia 20 czerwca 2019 roku w sprawie…

Z radością informujemy, że portal OddechZycia.pl, prowadzony przez Fundację Oddech Życia, objął patronatem medialnym wyjątkowe wydarzenie naukowe – "Konferencję Niewydolność Oddychania", która odbędzie się w Bydgoszczy w dniach 13-14…

W erze rosnącego zapotrzebowania na specjalistyczną opiekę pulmonologiczną, zespół "pd meds" z Politechniki Warszawskiej przedstawia przełomowy system rehabilitacyjny Boreas. Projekt zdobył nagrodę w krajowym etapie prestiżowego Konkursu o…

The Children's Hospital at Westmead w Sydney inicjuje przełomowe badania kliniczne dotyczące zastosowania terapii fagowej u dzieci z mukowiscydozą. Finansowane przez Cure4 Cystic Fibrosis Foundation we współpracy z Sydney Children’s…

Inogen, firma oferująca produkty do opieki oddechowej stosowane w warunkach domowych (koncentratory tlenu), ogłosiła publicznie zakończenie procesu przejęcia firmy Physio-Assist SAS, co pozwala na rozszerzenie portfolio firmy w dziedzinie…

Mukowiscydoza jest genetycznym schorzeniem, które dotyka płuca i inne narządy. Dzięki trójlekowej kombinacji Trikafta (w Europie Kaftrio+Kalydeco), w wielu krajach nawet 90% pacjentów z mukowiscydozą ma szansę na "nowe życie". Za ten…

W dniu 15 września 2023 roku, Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) przy Europejskiej Agencji ds. Produktów Leczniczych EMA przyjął pozytywną opinię dotyczącą rozszerzenia…

W ramach 7. edycji naszej ogólnopolskiej akcji "MukoSzkoła - szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę" dążymy do zwiększenia świadomości na temat mukowiscydozy w polskim systemie edukacji oraz wsparcia uczniów dotkniętych tą chorobą.…

Program bezpłatnych leków został rozszerzony. Od 1 września osobom dzieciom i młodzieży poniżej 18 lat wybrane leki przysługują bezpłatnie. Wyjaśniamy zasady. Zasady funkcjonowania programu dla dzieci i młodzieży: Kryterium wiekowe:…

Anna Popławska-Czarny, matka 14-letniej Amelii cierpiącej na mukowiscydozę, wystąpiła dzisiaj przed Senacką Komisją Zdrowia w poruszającym, pełnym emocji i łez wystąpieniu, aby podzielić się osobistą historią i podkreślić pilne potrzeby…

Podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia w dniu dzisiejszym, doktor Maciej Urlik, transplantolog ze Śląskiego Centrum Chorób Serca wygłosił przemówienie dotyczące mukowiscydozy, choroby genetycznej dotykającej około 2 tysiące osób w…

Mój terapeuta powiedział mi ostatnio, że chyba wie co mi jest. Dlaczego nie mogę sobie przypomnieć. W mojej głowie widzę i słyszę czwartek, dwa miesiące temu. Widzę mojego syna jak siedzi na łóżku. Zgarbiony, zmęczony do granic, do sinych…

13 września 2023 r., w ramach obchodów „Dnia Osób z Niepełnosprawnością”, Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) i Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) organizują specjalny dyżur telefoniczny. Celem tej inicjatywy…

Jeśli w ciągu ostatnich 12 miesięcy napotkałeś trudności związane z zakupem leku Kreon (w Polsce Kreon 25000), prosimy o poświęcenie chwili i wypełnienie krótkiej ankiety przygotowanej przez CF Europe. Twoje doświadczenia i opinie są…