2023

Z radością informujemy, że portal OddechZycia.pl, prowadzony przez Fundację Oddech Życia, objął patronatem medialnym wyjątkowe wydarzenie naukowe – "Konferencję Niewydolność Oddychania", która odbędzie się w Bydgoszczy w dniach 13-14…

W erze rosnącego zapotrzebowania na specjalistyczną opiekę pulmonologiczną, zespół "pd meds" z Politechniki Warszawskiej przedstawia przełomowy system rehabilitacyjny Boreas. Projekt zdobył nagrodę w krajowym etapie prestiżowego Konkursu o…

The Children's Hospital at Westmead w Sydney inicjuje przełomowe badania kliniczne dotyczące zastosowania terapii fagowej u dzieci z mukowiscydozą. Finansowane przez Cure4 Cystic Fibrosis Foundation we współpracy z Sydney Children’s…

Inogen, firma oferująca produkty do opieki oddechowej stosowane w warunkach domowych (koncentratory tlenu), ogłosiła publicznie zakończenie procesu przejęcia firmy Physio-Assist SAS, co pozwala na rozszerzenie portfolio firmy w dziedzinie…

Mukowiscydoza jest genetycznym schorzeniem, które dotyka płuca i inne narządy. Dzięki trójlekowej kombinacji Trikafta (w Europie Kaftrio+Kalydeco), w wielu krajach nawet 90% pacjentów z mukowiscydozą ma szansę na "nowe życie". Za ten…

W dniu 15 września 2023 roku, Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) przy Europejskiej Agencji ds. Produktów Leczniczych EMA przyjął pozytywną opinię dotyczącą rozszerzenia…

W ramach 7. edycji naszej ogólnopolskiej akcji "MukoSzkoła - szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę" dążymy do zwiększenia świadomości na temat mukowiscydozy w polskim systemie edukacji oraz wsparcia uczniów dotkniętych tą chorobą.…

Program bezpłatnych leków został rozszerzony. Od 1 września osobom dzieciom i młodzieży poniżej 18 lat wybrane leki przysługują bezpłatnie. Wyjaśniamy zasady. Zasady funkcjonowania programu dla dzieci i młodzieży: Kryterium wiekowe:…

Anna Popławska-Czarny, matka 14-letniej Amelii cierpiącej na mukowiscydozę, wystąpiła dzisiaj przed Senacką Komisją Zdrowia w poruszającym, pełnym emocji i łez wystąpieniu, aby podzielić się osobistą historią i podkreślić pilne potrzeby…

Podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia w dniu dzisiejszym, doktor Maciej Urlik, transplantolog ze Śląskiego Centrum Chorób Serca wygłosił przemówienie dotyczące mukowiscydozy, choroby genetycznej dotykającej około 2 tysiące osób w…

Mój terapeuta powiedział mi ostatnio, że chyba wie co mi jest. Dlaczego nie mogę sobie przypomnieć. W mojej głowie widzę i słyszę czwartek, dwa miesiące temu. Widzę mojego syna jak siedzi na łóżku. Zgarbiony, zmęczony do granic, do sinych…

13 września 2023 r., w ramach obchodów „Dnia Osób z Niepełnosprawnością”, Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) i Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) organizują specjalny dyżur telefoniczny. Celem tej inicjatywy…

Jeśli w ciągu ostatnich 12 miesięcy napotkałeś trudności związane z zakupem leku Kreon (w Polsce Kreon 25000), prosimy o poświęcenie chwili i wypełnienie krótkiej ankiety przygotowanej przez CF Europe. Twoje doświadczenia i opinie są…

W środowisku medycznym mukowiscydoza jest szeroko rozpoznawalna jako jedno z najbardziej złożonych schorzeń genetycznych dotykających układ oddechowy. Jednakże dla wielu pacjentów, zwłaszcza najmłodszych, oraz ich rodzin jest to choroba…

Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedzialny za politykę lekową, wydał oświadczenie na X (Twitterze) w sprawie rozszerzenia refundacji Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą. W dokładnej treści Tweeta,…

Dr inż. Dawid Łysik, wybitny naukowiec z Politechniki Białostockiej, prowadzi przełomowe badania, które mogą w przyszłości znaleźć zastosowanie w terapii mukowiscydozy oraz innych chorób związanych z DNA. Dzięki dofinansowaniu z Narodowego…

Wiedza na temat korzystania z enzymów trawiennych w terapii mukowiscydozy i innych schorzeń powinna być zawsze dostosowana do najnowszych standardów medycyny opartej na dowodach. Preparaty zawierające enzymy trzustkowe, są nieocenione dla…

Procedura ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL) to ostatnia deska ratunku dla pacjenta, gdy inne terapie zawodzą. Może w niej uzyskać bezpłatnie lek, który nie jest refundowany w Polsce. Od wprowadzenia RDTL upłynęło sześć lat,…

Nie zacznę od zatrważających statystyk bo gdy myślę o tych wszystkich rozmowach z bohaterami artykułu, który za chwilę przeczytacie to myślę, że o kant dupy je rozbić. Bo ludzie o swoich demonach jakimi niewątpliwie są depresja i często…

Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a świadczeniem pielęgnacyjnym. Zasiłek dla opiekuna jako zastępcze świadczenie opiekuńcze.

Rodzice i chorzy bardzo często mają wątpliwości i pytania dotyczące wyników badań mikrobiologicznych. Chcielibyśmy przynajmniej część rozwiać i wyjaśnić. Artykuł podzieliliśmy na dwie części: wprowadzenie w temacie badań…

"AKTYWNY SAMORZĄD" - Program PFRON-u na rok 2023   Cel programu "Aktywny Samorząd" –  jest to program mający na celu wyeliminowanie lub zmniejszenie barier ograniczających uczestnictwo osób niepełnosprawnych w życiu…

W ramach działań na rzecz edukacji i wsparcia dzieci z mukowiscydozą oraz ich opiekunów, serwis edukacyjny akcji "MukoPrzedszkole – Przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę" pod adresem mukoprzedszkole.pl opublikował szereg nowych,…

Skośny PEP (PipeP KooMedical) to urządzenie medyczne do wzmacniania mięśni oddechowych oraz oczyszczania drug oddechowych z zalegającego śluzu, które zapewnia stały opór w trakcie wdechu i wydechu. Jest to przydatne narzędzie dla pacjentów…

1 sierpnia obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem Płuc. Co roku w Polsce tę diagnozę słyszy 23 tys. osób, liczba zgonów z jego powodu jest podobna. Rak płuca to najczęstszy nowotwór złośliwy u człowieka. Każdego roku diagnozuje się…

Warmińsko-Mazurskie Centrum Pulmonologii jest jednym z ośrodków medycznych w Polsce, które otrzymały skośne PEPy (PipeP KooMedical) do testów od Fundacji Oddech Życia. Współpraca ta ma na celu zbadanie skuteczności i korzyści wynikających z…

- Pani syn został zaintubowany, jest w stanie śpiączki farmakologicznej. Jest źle. - Jak bardzo źle? - pytam lekarza. - Myślę, że powinna pani znowu przyjechać. - Czy mój syn może już z tego nie wyjść? - Przecież pani wie - słyszę.…

Siódma edycja ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej i społecznej "MukoSzkoła - Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę" oraz szósta edycja "MukoPrzedszkole - Przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę" właśnie wystartowały. Za ich…

Czy jesteś rodzicem uczącego się dziecka? Jeśli tak, prawdopodobnie jesteś zainteresowany wszelkimi formami pomocy finansowej, które mogą wspierać Ciebie i Twoje dziecko. Rządowy program "Dobry Start" to jedna z opcji, na którą warto…

27 listopad 1999 roku. Wiesz jaka chwila dla matki jest najważniejsza? Pierwszy dotyk, zapach i oddech jej dziecka. Bicie serca, które równa się z jej biciem serca. I oczy. A jego oczy były wyjątkowe. Tak jakby chciały mi od samego…