2022

Kiedy moje dzieci były małe, starałem się ze wszystkich sił, by wierzyły. Szczególnie w to co niemożliwe, w to co nieosiągalne, nawet w to, co wydawałoby się absurdalne. Bo z wiarą lżej i łatwiej znieść trudy niesione przez podły często…

Aerobika – to jeden z wielu aparatów zaliczanych do szerokiej grupy urządzeń oscylacyjnych z dodatnim ciśnieniem wydechowym  (w skrócie O-PEP ang. oscillating positive expiratory pressure), służący do oczyszczania drzewa oskrzelowego z…

Trzy lata po przeszczepie płuc kobieta zaszła w ciążę. Pacjentka była przygotowywana do ciąży i monitorowana w jej trakcie przez specjalistów ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Poród miał miejsce w Uniwersyteckim Centrum Zdrowia…

Dzisiaj o chyba najbardziej znanym lekarzu, który oddał serce chorym na mukowiscydozę. „Po jaką cholerę zająłeś się tą mukowiscydozą? – zapytał kiedyś kolega jeszcze ze studiów. – Tyle jest fajnych chorób, i to dających się…

Przypominamy o najbliższym dyżurze Ewy Kochanek w ramach Infolinii Fundacji Oddech Życia w dniu 02.12.2022 od godziny 19:00 do 20:00 pod numerem telefonu 795021724. Tematyka dyżuru: pomoc społeczna, PFRON, PCPR (wnioski o dofinansowanie…

Jala Neti  to najstarsza znana technika oczyszczania zatok oraz nazwa prostego urządzenia służącego do płukania nosa. Do płukania stosuje się specjalne, gotowe roztwory zakupione w aptece (zwykle jest to prosty zestaw, składający się z…

Dla pacjentów chorujących na mukowiscydozę otwierają się nowe możliwości terapeutyczne, które mogą zapewnić im znacznie dłuższe i bardziej komfortowe życie. Niestety w Polsce pacjenci nie mają dostępu do kompleksowej, w pełni refundowanej…

Drenaż autogeniczny (Autogenic Drainage – AD) polega na specyficznym sposobie oddychania, którego celem jest przesunięcie gęstej wydzieliny z małych oskrzeli do oskrzela głównego (tzw. oddychanie w trzech fazach i objętościach oddechowych).…

Akcja wsparcia podopiecznych Fundacji Oddech Życia chorujących na mukowiscydozę w środki ochrony osobistej, środki higieniczne będzie kontynuowana również w grudniu. Osoby z mukowiscydozą w trudnej sytuacji materialnej mogą wnioskować o…

Cukrzyca to choroba towarzysząca mukowiscydozie. Szacuje się, że około 70% dorosłych pacjentów z mukowiscydozą ma nieprawidłową tolerancję glukozy (stany przedcukrzycowe), a u nawet 40% rozwija się CFRD. Cukrzyca – grupa chorób…

Poniżej prezentujemy gotowe do wydrukowania kolorowanki z okazji VI Ogólnopolskiego Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci (chorych na mukowiscydozę). W tym roku szczególnie 21 listopada 2022, ale również przez cały listopad i grudzień w…

To, że katar jest zielony, wcale nie musi świadczyć o obecności w nim bakterii. To sygnał, że są w nim komórki odpornościowe. - Katar żółty czy zielony nie jest wskazaniem do tego, by podać dziecku antybiotyki – podkreśla Łukasz Dembiński,…

Pałeczkowatość palców, inaczej palce Hipokratesa lub pałeczki dobosza to objaw chorobowy występujący m.in. u części chorych z mukowiscydozą, polegający na zwiotczeniu łożysk paznokci i pogrubieniu dystalnych paliczków. Pałeczkowatość wiąże…

- Nie powinniśmy przegrzewać naszych dzieci. Wychowanie w chłodzie, tak popularne w krajach skandynawskich, powoduje, że tamtejsze dzieci zdecydowanie mniej chorują. W efekcie, nie ma tam takiego problemu z nawracającymi infekcjami w…

W czym problem? Cebula to bardzo zdrowe warzywo, każdy nam to powie. Ale temat komplikuje się w mukowiscydozie. Dlaczego? Mukowiscydoza, to ciężka, genetyczna, wielonarządowa choroba, w przebiegu której dochodzi między innymi do częstych…

Bakteria Serratia marcescens to ruchliwy organizm w kształcie pałeczki, mogący wzrastać w przedziale temperatur 5–40 °C. Bakteria ta często bytuje w organizmie ludzkim, będąc częścią naturalnej flory bakteryjnej. Stanowi część tzw. bioty…

Ototoksyczność antybiotyków to w Polsce unikany temat. Pacjenci skarżą się, że nie są ostrzegani zbyt dobrze o skutkach ubocznych niektórych antybiotyków, zwłaszcza tych stosowanych w chorobach przewlekłych, takich jak mukowiscydoza,…

Badania przesiewowe pod kątem mukowiscydozy (CF) w Polsce są gigantycznym, pozytywnym osiągnięciem polskiej medycyny. Wykonuje się je każdemu nowo narodzonemu dziecku w polskich szpitalach. W Polsce wykonuje się ponad 370 tysięcy badań…

Aquagenic keratoderma (AK, w dosłownym tłumaczeniu na język polski "wodna keratodermia") jest rzadkim schorzeniem skóry występującym głównie u chorych z mukowiscydozą, zwłaszcza młodych kobiet i nastolatków. Objawy AK w mukowiscydozie…

Od wielu lat podopieczni Fundacji Oddech Życia żalą się na problem podawania enzymów trawiennych w przedszkolach dzieciom z mukowiscydozą. W tym roku już po raz piąty uświadamiamy Polakom, wychowawcom z jakimi wyzwaniami i problemami…

Syn. Czasem staram się kaszleć ciszej niż zwykle albo zamykam się w łazience i puszczam głośno wodę. Żeby nie słyszała, żeby spała choć kilka godzin spokojnie, żeby nie widzieć tego przejmującego strachu w jej oczach. I gdy pyta czy…

Respiratory muscles exerciser pipeP [od red. w Polsce potocznie nazywany skośnym PEPem) to aparat oddechowy zawierający niezależne zawory jednokierunkowe zapewniające stały opór w trakcie fazy wdechu i wydechu w zależności od potrzeb…

Inhalatory ciśnieniowe z dozownikiem (pMDI- pressurized metered dose inhalers) Inhalatory ciśnieniowe z dozownikiem potocznie nazywane są fajkami. Składają się z pojemnika pod ciśnieniem, zawierającego substancję leczniczą oraz gaz (zwykle…

Port naczyniowy jest małym urządzeniem medycznym "zainstalowanym" pod skórą. Cewnik łączy port do żyły. Pod skórą port ma elastyczną przegrodę, przez którą można wstrzykiwać leki, zwykle z mniejszym dyskomfortem dla pacjenta niż…

Pacjenci z mukowiscydozą, którzy uzupełniają dietę w witaminę C, mogą również czerpać większe korzyści z innego przeciwutleniacza, witaminy E, co skutkuje zmniejszeniem szkodliwego stanu zapalnego - sugerują wyniki badań naukowych…

W ramach „Dnia Osób z Niepełnosprawnością” w środę (14 września) ZUS i NFZ zapraszają na wspólny dyżur telefoniczny. Dzwoniący będą mogli zapytać o świadczenia dla osób niezdolnych do pracy lub niesamodzielnych i sprawy dotyczące promocji…

Na ręce lekarza kierującego Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym: prof. dr hab. n. med. Doroty Sands, Fundacja Oddech Życia przekazała bezpłatnie kolejne urządzenie do drenażu drzewa oskrzelowego Simeox.…

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zgodziła się na stosowanie leku Orkambi u dzieci chorujących na mukowiscydozę od 12 miesiąca życia, które są homozygotyczne pod względem mutacji F508del. Zgoda FDA dotyczy USA i nie obowiązuje…

Fundacja Oddech Życia przekazała kierownikowi Zakładu Rehabilitacji w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju mgr Arturowi Leżańskiemu 150 nowych zestawów nebulizatorów renomowanej włoskiej firmy medycznej FLAEM. Przekazane…

– Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otrzymało pozwolenie Ministerstwa Zdrowia na przeszczepianie płuca i serca. W naszym ośrodku będziemy przeprowadzali transplantacje nie tylko u dorosłych, ale także u…