Rok: 2022
-
Z życia
List dziadka do Świętego Mikołaja
Kiedy moje dzieci były małe, starałem się ze wszystkich sił, by wierzyły. Szczególnie w to co niemożliwe, w to co…
Zobacz całość » -
Nauka
Aerobika – urządzenie oscylacyjne z dodatnim ciśnieniem wydechowym (O-PEP)
Aerobika – to jeden z wielu aparatów zaliczanych do szerokiej grupy urządzeń oscylacyjnych z dodatnim ciśnieniem wydechowym (w skrócie O-PEP ang.…
Zobacz całość » -
Aktualności
Kobieta z mukowiscydozą po przeszczepie płuc urodziła dziecko. Pierwszy taki poród w Polsce!
Trzy lata po przeszczepie płuc kobieta zaszła w ciążę. Pacjentka była przygotowywana do ciąży i monitorowana w jej trakcie przez…
Zobacz całość » -
Z życia
Święty Mikołaj z Instytutu w Rabce-Zdroju, czyli świątecznie o doktorze Jerzym Żebraku
Dzisiaj o chyba najbardziej znanym lekarzu, który oddał serce chorym na mukowiscydozę. „Po jaką cholerę zająłeś się tą mukowiscydozą?…
Zobacz całość » -
Aktualności
Dyżur Ewy Kochanek w ramach Infolinii Fundacji Oddech Życia w dniu 02.12.2022
Przypominamy o najbliższym dyżurze Ewy Kochanek w ramach Infolinii Fundacji Oddech Życia w dniu 02.12.2022 od godziny 19:00 do 20:00…
Zobacz całość » -
Aktualności
Pacjenci z mukowiscydozą nadal czekają na powszechny dostęp do rehabilitacji oddechowej
Dla pacjentów chorujących na mukowiscydozę otwierają się nowe możliwości terapeutyczne, które mogą zapewnić im znacznie dłuższe i bardziej komfortowe życie.…
Zobacz całość » -
Pas do drenażu autogenicznego w rehabilitacji oddechowej u chorych na mukowiscydozę
Drenaż autogeniczny (Autogenic Drainage – AD) polega na specyficznym sposobie oddychania, którego celem jest przesunięcie gęstej wydzieliny z małych oskrzeli…
Zobacz całość » -
Aktualności
Paczka ze środkami ochrony osobistej, środkami opatrunkowymi oraz produktami do inhalacji – zima 2022
Akcja wsparcia podopiecznych Fundacji Oddech Życia chorujących na mukowiscydozę w środki ochrony osobistej, środki higieniczne będzie kontynuowana również w grudniu.…
Zobacz całość » -
Cukrzyca u chorych na mukowiscydozę (CFRD)
Cukrzyca to choroba towarzysząca mukowiscydozie. Szacuje się, że około 70% dorosłych pacjentów z mukowiscydozą ma nieprawidłową tolerancję glukozy (stany przedcukrzycowe), a…
Zobacz całość » -
Aktualności
Darmowe kolorowanki do wydrukowania z okazji Dnia Wiatraczka (21 listopada 2022)
Poniżej prezentujemy gotowe do wydrukowania kolorowanki z okazji VI Ogólnopolskiego Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci (chorych na mukowiscydozę). W tym…
Zobacz całość » -
W jakiej temperaturze powinny spać dzieci? Jak je ubierać w zimne dni?
– Nie powinniśmy przegrzewać naszych dzieci. Wychowanie w chłodzie, tak popularne w krajach skandynawskich, powoduje, że tamtejsze dzieci zdecydowanie mniej…
Zobacz całość » -
Dieta
Cebula: jeść, czy nie jeść? Oto jest pytanie!
W czym problem? Cebula to bardzo zdrowe warzywo, każdy nam to powie. Ale temat komplikuje się w mukowiscydozie. Dlaczego? Mukowiscydoza,…
Zobacz całość » -
Nauka
Krwawa pałeczka – Serratia marcescens
Bakteria Serratia marcescens to ruchliwy organizm w kształcie pałeczki, mogący wzrastać w przedziale temperatur 5–40 °C. Bakteria ta często bytuje w…
Zobacz całość » -
Dlaczego niektóre antybiotyki mogą być ototoksyczne i powodować niedosłuch?
Ototoksyczność antybiotyków to w Polsce unikany temat. Pacjenci skarżą się, że nie są ostrzegani zbyt dobrze o skutkach ubocznych niektórych…
Zobacz całość » -
Badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy u noworodków w Polsce
Badania przesiewowe pod kątem mukowiscydozy (CF) w Polsce są gigantycznym, pozytywnym osiągnięciem polskiej medycyny. Wykonuje się je każdemu nowo narodzonemu…
Zobacz całość » -
Marszczące się dłonie pod wpływem wody, czyli AK u chorych z mukowiscydozą
Aquagenic keratoderma (AK, w dosłownym tłumaczeniu na język polski „wodna keratodermia”) jest rzadkim schorzeniem skóry występującym głównie u chorych z…
Zobacz całość » -
Aktualności
Przedszkolny problem: Kreon i inne enzymy trzustkowe w diecie przedszkolaka
Od wielu lat podopieczni Fundacji Oddech Życia żalą się na problem podawania enzymów trawiennych w przedszkolach dzieciom z mukowiscydozą. W…
Zobacz całość » -
Z życia
O czym milczy matka? Czego nie mówi głośno syn?
Syn. Czasem staram się kaszleć ciszej niż zwykle albo zamykam się w łazience i puszczam głośno wodę. Żeby nie słyszała,…
Zobacz całość » -
Aktualności
pipeP – omówienie technologii i zastosowania u pacjentów pulmonologicznych
Respiratory muscles exerciser pipeP [od red. w Polsce potocznie nazywany skośnym PEPem) to aparat oddechowy zawierający niezależne zawory jednokierunkowe zapewniające…
Zobacz całość » -
Praktycznie o mukowiscydozie
Czym jest spejser (komora inhalacyjna)? Jak i kiedy używać?
Inhalatory ciśnieniowe z dozownikiem (pMDI- pressurized metered dose inhalers) Inhalatory ciśnieniowe z dozownikiem potocznie nazywane są fajkami. Składają się z pojemnika pod…
Zobacz całość » -
Port naczyniowy u osób z mukowiscydozą
Port naczyniowy jest małym urządzeniem medycznym „zainstalowanym” pod skórą. Cewnik łączy port do żyły. Pod skórą port ma elastyczną przegrodę,…
Zobacz całość » -
Nauka
Codzienna suplementacja witaminy C korzystna dla dorosłych pacjentów z mukowiscydozą
Pacjenci z mukowiscydozą, którzy uzupełniają dietę w witaminę C, mogą również czerpać większe korzyści z innego przeciwutleniacza, witaminy E, co…
Zobacz całość » -
Aktualności
Małopolska: eksperci ZUS i NFZ doradzą telefonicznie
W ramach „Dnia Osób z Niepełnosprawnością” w środę (14 września) ZUS i NFZ zapraszają na wspólny dyżur telefoniczny. Dzwoniący będą…
Zobacz całość » -
Aktualności
3 urządzenia Simeox dla Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym
Na ręce lekarza kierującego Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym: prof. dr hab. n. med. Doroty Sands,…
Zobacz całość » -
Aktualności
Orkambi w USA dla dzieci od 12 miesiąca życia
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zgodziła się na stosowanie leku Orkambi u dzieci chorujących na mukowiscydozę od 12…
Zobacz całość » -
Aktualności
Nebulizatory Flaem RF9 dla pacjentów leczonych w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
Fundacja Oddech Życia przekazała kierownikowi Zakładu Rehabilitacji w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju mgr Arturowi Leżańskiemu 150 nowych…
Zobacz całość » -
Aktualności
Centrum Kliniczne WUM z pozwoleniem Ministerstwa Zdrowia na przeszczepianie płuca i serca
– Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otrzymało pozwolenie Ministerstwa Zdrowia na przeszczepianie płuca i serca. W naszym ośrodku będziemy…
Zobacz całość » -
Aktualności
Rada AOTMiT przygotuje stanowisko ws. refundacji leków stosowanych m.in. w mukowiscydozie
Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na kolejnym spotkaniu 18 lipca br. zajmie się między innymi tematem zasadności…
Zobacz całość » -
Istotne zmiany dla pacjentów z mukowiscydozą i dyskinezą rzęsek. Jest projekt rozporządzenia
Do konsultacji przekazano projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Są istotne zmiany…
Zobacz całość » -
Z życia
Mamo, ja nie chcę umierać
Boję się odkąd dotarła do mnie świadomość, że jestem chory i że ta choroba, to piekło, przez które codziennie przechodzę…
Zobacz całość »
