Portal Oddech Życia

Mukowiscydoza jest genetycznym schorzeniem, które dotyka płuca i inne narządy. Dzięki trójlekowej kombinacji Trikafta (w Europie Kaftrio+Kalydeco), w wielu krajach nawet 90% pacjentów z mukowiscydozą ma szansę na "nowe życie". Za ten…

W dniu 15 września 2023 roku, Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) przy Europejskiej Agencji ds. Produktów Leczniczych EMA przyjął pozytywną opinię dotyczącą rozszerzenia…

W ramach 7. edycji naszej ogólnopolskiej akcji "MukoSzkoła - szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę" dążymy do zwiększenia świadomości na temat mukowiscydozy w polskim systemie edukacji oraz wsparcia uczniów dotkniętych tą chorobą.…

Program bezpłatnych leków został rozszerzony. Od 1 września osobom dzieciom i młodzieży poniżej 18 lat wybrane leki przysługują bezpłatnie. Wyjaśniamy zasady. Zasady funkcjonowania programu dla dzieci i młodzieży: Kryterium wiekowe:…

Anna Popławska-Czarny, matka 14-letniej Amelii cierpiącej na mukowiscydozę, wystąpiła dzisiaj przed Senacką Komisją Zdrowia w poruszającym, pełnym emocji i łez wystąpieniu, aby podzielić się osobistą historią i podkreślić pilne potrzeby…

Podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia w dniu dzisiejszym, doktor Maciej Urlik, transplantolog ze Śląskiego Centrum Chorób Serca wygłosił przemówienie dotyczące mukowiscydozy, choroby genetycznej dotykającej około 2 tysiące osób w…

13 września 2023 r., w ramach obchodów „Dnia Osób z Niepełnosprawnością”, Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) i Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) organizują specjalny dyżur telefoniczny. Celem tej inicjatywy…

Jeśli w ciągu ostatnich 12 miesięcy napotkałeś trudności związane z zakupem leku Kreon (w Polsce Kreon 25000), prosimy o poświęcenie chwili i wypełnienie krótkiej ankiety przygotowanej przez CF Europe. Twoje doświadczenia i opinie są…

W środowisku medycznym mukowiscydoza jest szeroko rozpoznawalna jako jedno z najbardziej złożonych schorzeń genetycznych dotykających układ oddechowy. Jednakże dla wielu pacjentów, zwłaszcza najmłodszych, oraz ich rodzin jest to choroba…

Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedzialny za politykę lekową, wydał oświadczenie na X (Twitterze) w sprawie rozszerzenia refundacji Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą. W dokładnej treści Tweeta,…

Dr inż. Dawid Łysik, wybitny naukowiec z Politechniki Białostockiej, prowadzi przełomowe badania, które mogą w przyszłości znaleźć zastosowanie w terapii mukowiscydozy oraz innych chorób związanych z DNA. Dzięki dofinansowaniu z Narodowego…

Wiedza na temat korzystania z enzymów trawiennych w terapii mukowiscydozy i innych schorzeń powinna być zawsze dostosowana do najnowszych standardów medycyny opartej na dowodach. Preparaty zawierające enzymy trzustkowe, są nieocenione dla…

Procedura ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL) to ostatnia deska ratunku dla pacjenta, gdy inne terapie zawodzą. Może w niej uzyskać bezpłatnie lek, który nie jest refundowany w Polsce. Od wprowadzenia RDTL upłynęło sześć lat,…

Rodzice i chorzy bardzo często mają wątpliwości i pytania dotyczące wyników badań mikrobiologicznych. Chcielibyśmy przynajmniej część rozwiać i wyjaśnić. Artykuł podzieliliśmy na dwie części: wprowadzenie w temacie badań…

W ramach działań na rzecz edukacji i wsparcia dzieci z mukowiscydozą oraz ich opiekunów, serwis edukacyjny akcji "MukoPrzedszkole – Przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę" pod adresem mukoprzedszkole.pl opublikował szereg nowych,…

Skośny PEP (PipeP KooMedical) to urządzenie medyczne do wzmacniania mięśni oddechowych oraz oczyszczania drug oddechowych z zalegającego śluzu, które zapewnia stały opór w trakcie wdechu i wydechu. Jest to przydatne narzędzie dla pacjentów…

1 sierpnia obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem Płuc. Co roku w Polsce tę diagnozę słyszy 23 tys. osób, liczba zgonów z jego powodu jest podobna. Rak płuca to najczęstszy nowotwór złośliwy u człowieka. Każdego roku diagnozuje się…

Warmińsko-Mazurskie Centrum Pulmonologii jest jednym z ośrodków medycznych w Polsce, które otrzymały skośne PEPy (PipeP KooMedical) do testów od Fundacji Oddech Życia. Współpraca ta ma na celu zbadanie skuteczności i korzyści wynikających z…

Siódma edycja ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej i społecznej "MukoSzkoła - Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę" oraz szósta edycja "MukoPrzedszkole - Przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę" właśnie wystartowały. Za ich…

Czy jesteś rodzicem uczącego się dziecka? Jeśli tak, prawdopodobnie jesteś zainteresowany wszelkimi formami pomocy finansowej, które mogą wspierać Ciebie i Twoje dziecko. Rządowy program "Dobry Start" to jedna z opcji, na którą warto…

Kody potrzebne do realizacji zlecenia na wyroby medyczne w mukowiscydozie i dyskinezie rzęsek

Z badań przeprowadzonych w USA, przez naukowców z Cincinnati, wynika, że zaburzenia snu są powszechne zarówno u dzieci z mukowiscydozą, jak i u ich rodziców. Dzieci miały problemy głównie z późnym zasypianiem, podczas gdy rodzice cierpieli…

Fale upałów, jakie ostatnio obserwowaliśmy w Polsce, mogą być nie tylko dokuczliwe dla ludzi i zwierząt, ale wpływać na właściwości medykamentów przechowywanych w domowych apteczkach. - Trzeba pamiętać, że wszystkie leki są aktywne,…

W terapii mukowiscydozy, ze względu na zaburzenia gospodarki wodno-elektrolitowej i nieprawidłowy transport chlorków w płucach (ale też w innych tkankach i narządach), istotne jest dostarczanie chlorków w postaci wziewnej (inhalacji…

Nadpotliwość jest obserwowana u wielu pacjentom z mukowiscydozą. Dotyka nie tylko dorosłych, ale również dzieci. U wielu małoletnich pacjentów z mukowiscydozą pojawia się duża nadpotliwość nocna. Dlaczego człowiek się poci (nie tylko chory…

W Polsce najczęściej w terapii mukowiscydozy, czy dyskinezy rzęsek solą hipertoniczną stosuje się gotowe preparaty zakupione w aptece lub roztwory powstałe z  wymieszania ze sobą wody do iniekcji z 10% NaCl. Jak powstały takie roztwory…

U chorych na mukowiscydozę podczas upałów dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej, zwłaszcza do utraty dużej ilości sodu i potasu. Odwodnienie (dehydratacja) daje znać o sobie w postaci zmęczenia, rozdrażnienia. Utrata dużych…

W czasie upałów unikajmy gwałtownej zmiany temperatur. Wchodzenie ze słonecznej plaży wprost do klimatyzowanego pomieszczenia może skończyć się obniżeniem odporności, a w konsekwencji anginą - ostrzega prof. Przemysław Kardas z Uniwersytetu…

26 czerwca o godzinie 18:30 online odbędzie się szkolenie pt. “Ulgi, zniżki i inne uprawnienia osób niepełnosprawnych”. Szkolenie przeprowadzi ekspertka Fundacji Oddech Życia – Magdalena Tomczyk, redaktorka portalu OddechZycia.pl,…

27 czerwca o godzinie 18:30 online odbędzie się szkolenie dla rodziców dzieci przewlekle chorych oraz dorosłych pacjentów przewlekle chorych “Wybrane sprzęty do fizjoterapii oddechowej”. Podczas szkolenia będzie można dowiedzieć się o…