• Portal Oddech Życia
    • Redakcja portalu
    • Historia Oddechu Życia
    • Patronat medialny portalu Oddech Życia – wsparcie akcji, zbiórek, wydarzeń
    • Dla prasy (materiały)
    • Kontakt
  • Fundacja Oddech Życia
    • Strona Fundacji Oddech Życia
    • O Fundacji Oddech Życia
    • Jak pomagamy?
    • Kontakt
  • Kampanie
    • Drużyna Oddechu
    • MukoSzkola.pl
    • #MukoOdpowiedzialni
    • Dzień Wiatraczka 2018
  • Wesprzyj nas
    • Datek na rzecz Fundacji Oddech Życia
  • Dla chorych i podopiecznych
    • Logowanie do konta
    • Konto podopiecznego
    • Wniosek o rejestrację dziecka w Fundacji
    • Wniosek o rejestrację dorosłego w Fundacji
    • Grupy wsparcia
      • Śląska Grupa Wsparcia
      • Mukowiscydoza (Facebook)
    • Zaświadczenia i dokumenty
    • O Fundacji Oddech Życia

Oddech Życia - mukowiscydoza Oddech Życia - mukowiscydoza - Razem w walce z mukowiscydozą

  • ABC choroby
    • ABC mukowiscydozy
      • 1. Podstawowe informacje o mukowiscydozie
        • Co to jest mukowiscydoza?
        • Co powoduje mukowiscydozę?
        • Czy mukowiscydoza jest znana pod innymi nazwami?
        • Czy można się zarazić mukowiscydozą?
        • Czy mukowiscydoza wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną?
        • Czy mukowiscydoza jest chorobą rzadką? Czym są choroby rzadkie?
        • Ilu chorych z mukowiscydozą żyje w Polsce?
        • Ilu chorych na mukowiscydozę żyje na świecie?
        • Jaka jest długość życia z mukowiscydozą w Polsce i na świecie?
        • Jakie są rokowania w mukowiscydozie?
      • 2. Badania genetyczne w kierunku mukowiscydozy, badania przesiewowe, rozpoznanie mukowiscydozy
        • Skąd mam wiedzieć, czy jestem nosicielem genu, który powoduje mukowiscydozę?
        • Badania genetyczne w trakcie planowania ciąży
        • Czy mogę mieć chore na mukowiscydozę dziecko, mimo że inne moje dzieci są zdrowe?
        • Badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy
        • Poradnie genetyczne w Polsce wykonujące konsultacje i badania w kierunku mukowiscydozy
      • 3. Objawy mukowiscydozy
        • Kiedy pojawiają się pierwsze objawy mukowiscydozy?
        • Jakie są objawy mukowiscydozy ze strony układu pokarmowego
        • Rozstrzenie oskrzeli w mukowiscydozie
      • 4. Gdzie szukać pomocy w mukowiscydozie?
        • Specjalistyczne ośrodki leczące chorych na mukowiscydozę
        • Internetowa grupa wsparcia dla osób dotkniętych mukowiscydozą
  • Aktualności
    • Wszystko
    • NFZ
    • Rząd
    • Polska
    • Świat
    • Konferencje
    Aktualności

    KAFTRIO z pozytywną opinię CHMP w terapii dzieci z mukowiscydozą w wieku od 2 do 5…

    Aktualności

    Książka “Trzy kroki od siebie” w służbie edukacji: mukoszkoła w praktyce…

    Aktualności

    Bezpłatne leki dla dzieci: kluczowy kod “DZ”

    Poprzednie Następne
  • Nauka
    • Wszystko
    • Genetyka
    • Medycyna
    • Mykologia
    • Mikrobiologia
    • Polskie badania
    • Badania kliniczne
    • Odkrycia i badania
    Nauka

    Nagroda Breakthrough o wartości 3 mln dolarów dla pionierów terapii przyczynowej w…

    Nauka

    Badania reologiczne hydrożeli DNA z komórkami

    Nauka

    Dlaczego nie powinno się rozcierać na pył zawartości kapsułek z enzymami trzustkowymi

    Poprzednie Następne
  • PomocPoradniki
    • Wszystko
    • Wsparcie
    • Poradniki
    • Refundacja
    • Za Życiem
    • Uprawnienia
    Pomoc socjalna

    Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a świadczeniem pielęgnacyjnym.…

    Pomoc socjalna

    AKTYWNY SAMORZĄD – Program PFRON-u na rok 2023

    Pomoc socjalna

    Orzekanie o niepełnosprawności – ogólne zasady

    Poprzednie Następne
  • Z życia
    Z życia

    I znowu idę drogą…

    Z życia

    Nie wiem co to normalne życie. Za to wiem czym jest piekło.

    Z życia

    Słyszałem Cię Mamuś. I wiedziałem, że muszę wrócić

    Z życia

    Droga, którą idę…

    Poprzednie Następne
  • Dieta
    • Wszystko
    • Talerz Dietetyka
    Dieta

    Jak zrobić domowy izotonik i hipertonik w wersji muko?

    Dieta

    Bezglutenowa Wielkanoc

    Dieta

    Wielkanocny stół dla osoby z nadciśnieniem

    Poprzednie Następne
  • Wydarzenia
Oddech Życia
  • Oddech Życia
  • Portal Oddech Życia

Autor

Portal Oddech Życia

Oddech Życia to największy polski portal poświęcony mukowiscydozie. W portalu również materiały, informacje i newsy poświęcone innych chorobom pulmonologicznym: astmie, POChP, dyskinezie rzęsek.

Nauka

Nagroda Breakthrough o wartości 3 mln dolarów dla pionierów terapii przyczynowej w mukowiscydozie

Portal Oddech Życia wrz 15, 2023 0
Mukowiscydoza jest genetycznym schorzeniem, które dotyka płuca i inne narządy. Dzięki trójlekowej kombinacji Trikafta (w Europie Kaftrio+Kalydeco), w wielu krajach nawet 90% pacjentów z mukowiscydozą ma szansę na "nowe życie". Za ten…
Aktualności

KAFTRIO z pozytywną opinię CHMP w terapii dzieci z mukowiscydozą w wieku od 2 do 5 lat

Portal Oddech Życia wrz 15, 2023 0
W dniu 15 września 2023 roku, Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) przy Europejskiej Agencji ds. Produktów Leczniczych EMA przyjął pozytywną opinię dotyczącą rozszerzenia…
Aktualności

Książka “Trzy kroki od siebie” w służbie edukacji: mukoszkoła w praktyce szkolnej

Portal Oddech Życia wrz 15, 2023 0
W ramach 7. edycji naszej ogólnopolskiej akcji "MukoSzkoła - szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę" dążymy do zwiększenia świadomości na temat mukowiscydozy w polskim systemie edukacji oraz wsparcia uczniów dotkniętych tą chorobą.…
Aktualności

Bezpłatne leki dla dzieci: kluczowy kod “DZ”

Portal Oddech Życia wrz 13, 2023 0
Program bezpłatnych leków został rozszerzony. Od 1 września osobom dzieciom i młodzieży poniżej 18 lat wybrane leki przysługują bezpłatnie. Wyjaśniamy zasady. Zasady funkcjonowania programu dla dzieci i młodzieży: Kryterium wiekowe:…
Aktualności

Mukowiscydoza w Polsce: Na posiedzeniu Komisji Zdrowia apel matki o refundację leku dla wszystkich…

Portal Oddech Życia wrz 12, 2023 0
Anna Popławska-Czarny, matka 14-letniej Amelii cierpiącej na mukowiscydozę, wystąpiła dzisiaj przed Senacką Komisją Zdrowia w poruszającym, pełnym emocji i łez wystąpieniu, aby podzielić się osobistą historią i podkreślić pilne potrzeby…
Aktualności

Dr Maciej Urlik na senackiej Komisji Zdrowia o mukowiscydozie i modulatorach CFTR

Portal Oddech Życia wrz 12, 2023 0
Podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia w dniu dzisiejszym, doktor Maciej Urlik, transplantolog ze Śląskiego Centrum Chorób Serca wygłosił przemówienie dotyczące mukowiscydozy, choroby genetycznej dotykającej około 2 tysiące osób w…
Aktualności

ZUS i PFRON odpowiedzą na pytania osób z niepełnosprawnością

Portal Oddech Życia wrz 11, 2023 0
13 września 2023 r., w ramach obchodów „Dnia Osób z Niepełnosprawnością”, Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) i Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) organizują specjalny dyżur telefoniczny. Celem tej inicjatywy…
Aktualności

Niedobór leku Kreon w Europie – twoja opinia jest ważna!

Portal Oddech Życia wrz 11, 2023 0
Jeśli w ciągu ostatnich 12 miesięcy napotkałeś trudności związane z zakupem leku Kreon (w Polsce Kreon 25000), prosimy o poświęcenie chwili i wypełnienie krótkiej ankiety przygotowanej przez CF Europe. Twoje doświadczenia i opinie są…
Aktualności

“65 róż Igiego” – publikacja edukacyjna dla dzieci na temat mukowiscydozy

Portal Oddech Życia wrz 11, 2023
W środowisku medycznym mukowiscydoza jest szeroko rozpoznawalna jako jedno z najbardziej złożonych schorzeń genetycznych dotykających układ oddechowy. Jednakże dla wielu pacjentów, zwłaszcza najmłodszych, oraz ich rodzin jest to choroba…
Aktualności

Mukowiscydoza: Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu, upomina w sprawie nacisków

Portal Oddech Życia wrz 8, 2023
Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedzialny za politykę lekową, wydał oświadczenie na X (Twitterze) w sprawie rozszerzenia refundacji Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą. W dokładnej treści Tweeta,…
Nauka

Badania reologiczne hydrożeli DNA z komórkami

Portal Oddech Życia wrz 8, 2023 0
Dr inż. Dawid Łysik, wybitny naukowiec z Politechniki Białostockiej, prowadzi przełomowe badania, które mogą w przyszłości znaleźć zastosowanie w terapii mukowiscydozy oraz innych chorób związanych z DNA. Dzięki dofinansowaniu z Narodowego…
Nauka

Dlaczego nie powinno się rozcierać na pył zawartości kapsułek z enzymami trzustkowymi

Portal Oddech Życia wrz 6, 2023 0
Wiedza na temat korzystania z enzymów trawiennych w terapii mukowiscydozy i innych schorzeń powinna być zawsze dostosowana do najnowszych standardów medycyny opartej na dowodach. Preparaty zawierające enzymy trzustkowe, są nieocenione dla…
Aktualności

Ratunkowy dostęp do terapii lekowych RDTL – gdy wszystko inne zawodzi

Portal Oddech Życia wrz 1, 2023 0
Procedura ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL) to ostatnia deska ratunku dla pacjenta, gdy inne terapie zawodzą. Może w niej uzyskać bezpłatnie lek, który nie jest refundowany w Polsce. Od wprowadzenia RDTL upłynęło sześć lat,…
Nauka

Wymaz, posiew, antybiogram… Jak czytać wyniki badań mikrobiologicznych?

Portal Oddech Życia sie 24, 2023 1
Rodzice i chorzy bardzo często mają wątpliwości i pytania dotyczące wyników badań mikrobiologicznych. Chcielibyśmy przynajmniej część rozwiać i wyjaśnić. Artykuł podzieliliśmy na dwie części: wprowadzenie w temacie badań…
Aktualności

Nowe materiały edukacyjne na mukoprzedszkole.pl – wsparcie dla przedszkolaków z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia sie 24, 2023 0
W ramach działań na rzecz edukacji i wsparcia dzieci z mukowiscydozą oraz ich opiekunów, serwis edukacyjny akcji "MukoPrzedszkole – Przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę" pod adresem mukoprzedszkole.pl opublikował szereg nowych,…
Sprzęt do fizjoterapii

Jak czyścić i dezynfekować skośny PEP / PipeP?

Portal Oddech Życia sie 4, 2023 0
Skośny PEP (PipeP KooMedical) to urządzenie medyczne do wzmacniania mięśni oddechowych oraz oczyszczania drug oddechowych z zalegającego śluzu, które zapewnia stały opór w trakcie wdechu i wydechu. Jest to przydatne narzędzie dla pacjentów…
Nauka

Naukowcy szukają nowych terapii do walki z najbardziej śmiercionośnym nowotworem – rakiem płuc

Portal Oddech Życia sie 1, 2023 0
1 sierpnia obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem Płuc. Co roku w Polsce tę diagnozę słyszy 23 tys. osób, liczba zgonów z jego powodu jest podobna. Rak płuca to najczęstszy nowotwór złośliwy u człowieka. Każdego roku diagnozuje się…
Nauka

Warmińsko-Mazurskie Centrum Pulmonologii przystąpiło do testów skośnego PEPa (pipeP)

Portal Oddech Życia lip 28, 2023 0
Warmińsko-Mazurskie Centrum Pulmonologii jest jednym z ośrodków medycznych w Polsce, które otrzymały skośne PEPy (PipeP KooMedical) do testów od Fundacji Oddech Życia. Współpraca ta ma na celu zbadanie skuteczności i korzyści wynikających z…
Aktualności

Mukoboxy edukacyjne 2023/2024 – formularz zamówienia

Portal Oddech Życia lip 4, 2023 0
Siódma edycja ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej i społecznej "MukoSzkoła - Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę" oraz szósta edycja "MukoPrzedszkole - Przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę" właśnie wystartowały. Za ich…
Aktualności

Jak skorzystać z programu “Dobry Start”? Przewodnik dla rodziców

Portal Oddech Życia lip 3, 2023 4
Czy jesteś rodzicem uczącego się dziecka? Jeśli tak, prawdopodobnie jesteś zainteresowany wszelkimi formami pomocy finansowej, które mogą wspierać Ciebie i Twoje dziecko. Rządowy program "Dobry Start" to jedna z opcji, na którą warto…
Aktualności

Kody potrzebne do realizacji zlecenia na wyroby medyczne w mukowiscydozie i dyskinezie rzęsek

Portal Oddech Życia cze 26, 2023 0
Kody potrzebne do realizacji zlecenia na wyroby medyczne w mukowiscydozie i dyskinezie rzęsek
Nauka

Zaburzenia snu u pacjentów z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia cze 26, 2023 0
Z badań przeprowadzonych w USA, przez naukowców z Cincinnati, wynika, że zaburzenia snu są powszechne zarówno u dzieci z mukowiscydozą, jak i u ich rodziców. Dzieci miały problemy głównie z późnym zasypianiem, podczas gdy rodzice cierpieli…
Aktualności

Leki w upale tracą właściwości

Portal Oddech Życia cze 26, 2023 0
Fale upałów, jakie ostatnio obserwowaliśmy w Polsce, mogą być nie tylko dokuczliwe dla ludzi i zwierząt, ale wpływać na właściwości medykamentów przechowywanych w domowych apteczkach. - Trzeba pamiętać, że wszystkie leki są aktywne,…
Sport i zdrowy tryb życia

Naturalna inhalacja solą w mukowiscydozie, czyli wakacje nad morzem, oceanem?

Portal Oddech Życia cze 26, 2023 0
W terapii mukowiscydozy, ze względu na zaburzenia gospodarki wodno-elektrolitowej i nieprawidłowy transport chlorków w płucach (ale też w innych tkankach i narządach), istotne jest dostarczanie chlorków w postaci wziewnej (inhalacji…
Aktualności

Przyczyny nadmiernej potliwości w mukowiscydozie

Portal Oddech Życia cze 19, 2023 0
Nadpotliwość jest obserwowana u wielu pacjentom z mukowiscydozą. Dotyka nie tylko dorosłych, ale również dzieci. U wielu małoletnich pacjentów z mukowiscydozą pojawia się duża nadpotliwość nocna. Dlaczego człowiek się poci (nie tylko chory…
Aktualności

Jak obliczyć stężenie soli hipertonicznej? Jak przygotować sól hipertoniczną? Kalkulator online

Portal Oddech Życia cze 14, 2023 0
W Polsce najczęściej w terapii mukowiscydozy, czy dyskinezy rzęsek solą hipertoniczną stosuje się gotowe preparaty zakupione w aptece lub roztwory powstałe z  wymieszania ze sobą wody do iniekcji z 10% NaCl. Jak powstały takie roztwory…
Dieta

Jak zrobić domowy izotonik i hipertonik w wersji muko?

Portal Oddech Życia cze 14, 2023 0
U chorych na mukowiscydozę podczas upałów dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej, zwłaszcza do utraty dużej ilości sodu i potasu. Odwodnienie (dehydratacja) daje znać o sobie w postaci zmęczenia, rozdrażnienia. Utrata dużych…
Aktualności

Ekspert: w czasie upałów unikajmy gwałtownych zmian temperatury

Portal Oddech Życia cze 13, 2023 0
W czasie upałów unikajmy gwałtownej zmiany temperatur. Wchodzenie ze słonecznej plaży wprost do klimatyzowanego pomieszczenia może skończyć się obniżeniem odporności, a w konsekwencji anginą - ostrzega prof. Przemysław Kardas z Uniwersytetu…
Aktualności

Szkolenie: Ulgi, zniżki i inne uprawnienia osób niepełnosprawnych

Portal Oddech Życia cze 12, 2023 0
26 czerwca o godzinie 18:30 online odbędzie się szkolenie pt. “Ulgi, zniżki i inne uprawnienia osób niepełnosprawnych”. Szkolenie przeprowadzi ekspertka Fundacji Oddech Życia – Magdalena Tomczyk, redaktorka portalu OddechZycia.pl,…
Aktualności

Bezpłatne szkolenie: Wybrane sprzęty do fizjoterapii oddechowej

Portal Oddech Życia cze 7, 2023 0
27 czerwca o godzinie 18:30 online odbędzie się szkolenie dla rodziców dzieci przewlekle chorych oraz dorosłych pacjentów przewlekle chorych “Wybrane sprzęty do fizjoterapii oddechowej”. Podczas szkolenia będzie można dowiedzieć się o…
Starsze posty

Aktualności

Nagroda Breakthrough o wartości 3 mln dolarów dla pionierów…

wrz 15, 2023

KAFTRIO z pozytywną opinię CHMP w terapii dzieci z…

wrz 15, 2023

Książka “Trzy kroki od siebie” w służbie…

wrz 15, 2023

Bezpłatne leki dla dzieci: kluczowy kod “DZ”

wrz 13, 2023
Poprzednie Następne 1 od 2 |

Patronaty Oddechu Życia

VII Kongres Patient Empowerment

kwi 21, 2023

Webinar Oddechu Życia: PIPEP – od teorii do praktyki – mgr…

mar 23, 2023

Akademickie Sympozjum Farmacji Klinicznej, czyli PTSF…

maj 9, 2022

Kongres Patient Empowerment 2022

kwi 25, 2022
Poprzednie Następne 1 od 2 |

k

Popularne

Aktualności

Mukoboxy edukacyjne nt. mukowiscydozy dla nauczycieli i…

Aktualności

Mukowiscydoza – nie oceniaj po wyglądzie

Nauka

Wymaz, posiew, antybiogram… Jak czytać wyniki badań…

Nauka

Rodzaje maseczek ochronnych. Które są dobrym, a które złym…

Pomoc socjalna

Orzekanie o niepełnosprawności – ogólne zasady

Pomoc socjalna

Zapomogi losowe i socjalne – kiedy i komu przysługują?

Pomoc socjalna

Co oznaczają symbole przyczyny niepełnosprawności w…

Pomoc socjalna

Dodatek pielęgnacyjny i zasiłek pielęgnacyjny – jak…

Poprzednie Następne 1 od 2 |

Ostatnio czytane

Aktualności

Nie mamy czasu, a nasze jutro może nie nadejść. Protest…

Aktualności

Bohaterka chorych na mukowiscydozę – Ania Dąbrowska

Nauka

Prof. Siemionow: komórki chimeryczne mogą pomóc w…

Aktualności

Anna i Robert Lewandowscy przekazują milion euro na walkę z…

Poprzednie Następne 1 od 2 |
Najnowsze wpisy
  • Nagroda Breakthrough o wartości 3 mln dolarów dla pionierów terapii przyczynowej w mukowiscydozie
  • KAFTRIO z pozytywną opinię CHMP w terapii dzieci z mukowiscydozą w wieku od 2 do 5 lat
  • Książka “Trzy kroki od siebie” w służbie edukacji: mukoszkoła w praktyce szkolnej
  • Bezpłatne leki dla dzieci: kluczowy kod “DZ”
  • Mukowiscydoza w Polsce: Na posiedzeniu Komisji Zdrowia apel matki o refundację leku dla wszystkich dzieci
Archiwum
wrzesień 2023
P W Ś C P S N
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930  
« sie    
  • Patronat medialny
  • O Fundacji Oddech Życia
  • Historia działalności
  • Redakcja
  • Portal zbiórkowy
  • ✉ Kontakt
  • RODO / Polityka prywatności
  • Mukowiscydoza
  • Fizjoterapia oddechowa
© 2023 - Fundacja Oddech Życia: mukowiscydoza, pierwotna dyskineza rzęsek (zespół dyskinetycznych rzęsek, PCD), dysplazja oskrzelowo-płucna (BPD), rozstrzenia oskrzeli
  • Polubień
  • Followersi
  • Subskrybentów
  • Followersi