• Polubień
  • Followersi
  • Subskrybentów
  • Followersi
  • Portal Oddech Życia
    • Redakcja portalu
    • Historia Oddechu Życia
    • Patronat medialny portalu Oddech Życia – wsparcie akcji, zbiórek, wydarzeń
    • Dla prasy (materiały)
    • Kontakt
  • Fundacja Oddech Życia
    • Strona Fundacji Oddech Życia
    • O Fundacji Oddech Życia
    • Jak pomagamy?
    • Kontakt
  • Kampanie
    • Drużyna Oddechu
    • MukoSzkola.pl
    • #MukoOdpowiedzialni
    • Dzień Wiatraczka 2018
  • Wesprzyj nas
    • Datek na rzecz Fundacji Oddech Życia
  • Dla chorych i podopiecznych
    • Logowanie do konta
    • Konto podopiecznego
    • Wniosek o rejestrację dziecka w Fundacji
    • Wniosek o rejestrację dorosłego w Fundacji
    • Grupy wsparcia
      • Śląska Grupa Wsparcia
      • Mukowiscydoza (Facebook)
    • Zaświadczenia i dokumenty
    • O Fundacji Oddech Życia

Oddech Życia - mukowiscydoza Oddech Życia - mukowiscydoza - Razem w walce z mukowiscydozą

  • ABC choroby
    • ABC mukowiscydozy
      • 1. Podstawowe informacje o mukowiscydozie
        • Co to jest mukowiscydoza?
        • Co powoduje mukowiscydozę?
        • Czy mukowiscydoza jest znana pod innymi nazwami?
        • Czy można się zarazić mukowiscydozą?
        • Czy mukowiscydoza wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną?
        • Czy mukowiscydoza jest chorobą rzadką? Czym są choroby rzadkie?
        • Ilu chorych z mukowiscydozą żyje w Polsce?
        • Ilu chorych na mukowiscydozę żyje na świecie?
        • Jaka jest długość życia z mukowiscydozą w Polsce i na świecie?
        • Jakie są rokowania w mukowiscydozie?
      • 2. Badania genetyczne w kierunku mukowiscydozy, badania przesiewowe, rozpoznanie mukowiscydozy
        • Skąd mam wiedzieć, czy jestem nosicielem genu, który powoduje mukowiscydozę?
        • Badania genetyczne w trakcie planowania ciąży
        • Czy mogę mieć chore na mukowiscydozę dziecko, mimo że inne moje dzieci są zdrowe?
        • Badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy
        • Poradnie genetyczne w Polsce wykonujące konsultacje i badania w kierunku mukowiscydozy
      • 3. Objawy mukowiscydozy
        • Kiedy pojawiają się pierwsze objawy mukowiscydozy?
        • Jakie są objawy mukowiscydozy ze strony układu pokarmowego
        • Rozstrzenie oskrzeli w mukowiscydozie
      • 4. Gdzie szukać pomocy w mukowiscydozie?
        • Specjalistyczne ośrodki leczące chorych na mukowiscydozę
        • Internetowa grupa wsparcia dla osób dotkniętych mukowiscydozą
  • Aktualności
    • Wszystko
    • NFZ
    • Rząd
    • Polska
    • Świat
    • Konferencje
    Nauka

    Fizjologiczne działanie PiPEP na podstawie rocznych doświadczeń klinicznych –…

    Aktualności

    Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną u pacjentów z…

    Aktualności

    Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)

    Poprzednie Następne
  • Nauka
    • Wszystko
    • Genetyka
    • Medycyna
    • Mykologia
    • Mikrobiologia
    • Polskie badania
    • Badania kliniczne
    • Odkrycia i badania
    Nauka

    Fizjologiczne działanie PiPEP na podstawie rocznych doświadczeń klinicznych –…

    Nauka

    Aerobika – urządzenie oscylacyjne z dodatnim ciśnieniem wydechowym (O-PEP)

    Medycyna

    Cukrzyca u chorych na mukowiscydozę (CFRD)

    Poprzednie Następne
  • Koronawirus (SARS-CoV-2)
    Koronawirus

    Wideo: Sesja pytań i odpowiedzi – Zastosowanie terapii Simeox u pacjentów po…

    Koronawirus

    Wideo: Zastosowanie terapii Simeox u pacjentów po przebytym COVID-19 – rehabilitacja…

    Aktualności

    Jak dbać o ręce, gdy często je myjemy i dezynfekujemy?

    Aktualności

    W Polsce ponad 4,6 mln osób w pełni zaszczepionych przeciw COVID-19

    Poprzednie Następne
  • PomocPoradniki
    • Wszystko
    • Wsparcie
    • Poradniki
    • Refundacja
    • Za Życiem
    • Uprawnienia
    Aktualności

    Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)

    Pomoc socjalna

    Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

    Pomoc socjalna

    Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a świadczeniem pielęgnacyjnym.…

    Poprzednie Następne
  • Z życia
    Z życia

    List dziadka do Świętego Mikołaja

    Z życia

    Święty Mikołaj z Instytutu w Rabce-Zdroju, czyli świątecznie o doktorze Jerzym…

    Z życia

    O czym milczy matka? Czego nie mówi głośno syn?

    Z życia

    Mamo, ja nie chcę umierać

    Poprzednie Następne
  • Dieta
    • Wszystko
    • Talerz Dietetyka
    Dieta

    Cebula: jeść, czy nie jeść? Oto jest pytanie!

    Nauka

    Codzienna suplementacja witaminy C korzystna dla dorosłych pacjentów z mukowiscydozą

    Dieta

    Jak zrobić domowy izotonik i hipertonik w wersji muko?

    Poprzednie Następne
  • Wydarzenia
Oddech Życia
  • Oddech Życia
  • Portal Oddech Życia

Autor

Portal Oddech Życia

Oddech Życia to największy polski portal poświęcony mukowiscydozie. W portalu również materiały, informacje i newsy poświęcone innych chorobom pulmonologicznym: astmie, POChP, dyskinezie rzęsek.

Nauka

Fizjologiczne działanie PiPEP na podstawie rocznych doświadczeń klinicznych – webinar

Portal Oddech Życia lut 4, 2023 0
Serdecznie zapraszamy na webinar dla fizjoterapeutów “Respiratory Muscles Exerciser PiPEP” podczas którego mgr Katarzyna Warzeszak fizjoterapeutka pracująca w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju podzieli się rocznymi…
Aktualności

Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną u pacjentów z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia sty 9, 2023 0
Quinsair to antybiotyk stosowany w leczeniu długotrwałego zakażenia płuc wywołanego przez bakterie Pseudomonas aeruginosa u osób dorosłych z mukowiscydozą. Lek Quinsair jest dostępny w postaci roztworu do nebulizacji w pojemnikach z dawką…
Aktualności

Dr Andrzej Pogorzelski dołączył do grona Dam i Kawalerów Orderu Uśmiechu

Portal Oddech Życia sty 3, 2023 0
Międzynarodowa Kapituła Orderu Uśmiechu na swoim jesienno-zimowym posiedzeniu rozpatrzyła wnioski złożone przez dzieci z całego świata o uhonorowanie ich wyjątkowych przyjaciół najsłoneczniejszym z odznaczeń, jedynym międzynarodowym medalem…
Aktualności

Kobieta z mukowiscydozą po przeszczepie płuc urodziła dziecko. Pierwszy taki poród w Polsce!

Portal Oddech Życia gru 12, 2022 0
Trzy lata po przeszczepie płuc kobieta zaszła w ciążę. Pacjentka była przygotowywana do ciąży i monitorowana w jej trakcie przez specjalistów ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Poród miał miejsce w Uniwersyteckim Centrum Zdrowia…
Z życia

Święty Mikołaj z Instytutu w Rabce-Zdroju, czyli świątecznie o doktorze Jerzym Żebraku

Portal Oddech Życia gru 6, 2022 0
Dzisiaj o chyba najbardziej znanym lekarzu, który oddał serce chorym na mukowiscydozę. „Po jaką cholerę zająłeś się tą mukowiscydozą? – zapytał kiedyś kolega jeszcze ze studiów. – Tyle jest fajnych chorób, i to dających się…
Fundacja

Dyżur Ewy Kochanek w ramach Infolinii Fundacji Oddech Życia w dniu 02.12.2022

Portal Oddech Życia gru 1, 2022 0
Przypominamy o najbliższym dyżurze Ewy Kochanek w ramach Infolinii Fundacji Oddech Życia w dniu 02.12.2022 od godziny 19:00 do 20:00 pod numerem telefonu 795021724. Tematyka dyżuru: pomoc społeczna, PFRON, PCPR (wnioski o dofinansowanie…
Praktycznie o mukowiscydozie

Jala Neti, czyli płukanie nosa i oczyszczanie zatok. Jak działa, gdzie kupić?

Portal Oddech Życia gru 1, 2022 0
Jala Neti  to najstarsza znana technika oczyszczania zatok oraz nazwa prostego urządzenia służącego do płukania nosa. Do płukania stosuje się specjalne, gotowe roztwory zakupione w aptece (zwykle jest to prosty zestaw, składający się z…
Aktualności

Pacjenci z mukowiscydozą nadal czekają na powszechny dostęp do rehabilitacji oddechowej

Portal Oddech Życia lis 30, 2022 0
Dla pacjentów chorujących na mukowiscydozę otwierają się nowe możliwości terapeutyczne, które mogą zapewnić im znacznie dłuższe i bardziej komfortowe życie. Niestety w Polsce pacjenci nie mają dostępu do kompleksowej, w pełni refundowanej…
Aktualności

Pas do drenażu autogenicznego w rehabilitacji oddechowej u chorych na mukowiscydozę

Portal Oddech Życia lis 29, 2022 0
Drenaż autogeniczny (Autogenic Drainage – AD) polega na specyficznym sposobie oddychania, którego celem jest przesunięcie gęstej wydzieliny z małych oskrzeli do oskrzela głównego (tzw. oddychanie w trzech fazach i objętościach oddechowych).…
Aktualności

Paczka ze środkami ochrony osobistej, środkami opatrunkowymi oraz produktami do inhalacji –…

Portal Oddech Życia lis 29, 2022 0
Akcja wsparcia podopiecznych Fundacji Oddech Życia chorujących na mukowiscydozę w środki ochrony osobistej, środki higieniczne będzie kontynuowana również w grudniu. Osoby z mukowiscydozą w trudnej sytuacji materialnej mogą wnioskować o…
Medycyna

Cukrzyca u chorych na mukowiscydozę (CFRD)

Portal Oddech Życia lis 16, 2022 0
Cukrzyca to choroba towarzysząca mukowiscydozie. Szacuje się, że około 70% dorosłych pacjentów z mukowiscydozą ma nieprawidłową tolerancję glukozy (stany przedcukrzycowe), a u nawet 40% rozwija się CFRD. Cukrzyca – grupa chorób…
Aktualności

21 listopada odbędzie się organizowany po raz szósty w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka

Portal Oddech Życia lis 16, 2022 0
21 listopada 2022 r. odbędzie się organizowany po raz szósty w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci – duża społeczna akcja poświęcona mukowiscydozie. Inicjatorem i organizatorem akcji w Polsce jest Fundacja Oddech Życia.…
Aktualności

Darmowe kolorowanki do wydrukowania z okazji Dnia Wiatraczka (21 listopada 2022)

Portal Oddech Życia lis 16, 2022 0
Poniżej prezentujemy gotowe do wydrukowania kolorowanki z okazji VI Ogólnopolskiego Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci (chorych na mukowiscydozę). W tym roku szczególnie 21 listopada 2022, ale również przez cały listopad i grudzień w…
Praktycznie o mukowiscydozie

Zielony kolor kataru wcale nie musi świadczyć o obecności w nim bakterii

Portal Oddech Życia lis 14, 2022 0
To, że katar jest zielony, wcale nie musi świadczyć o obecności w nim bakterii. To sygnał, że są w nim komórki odpornościowe. - Katar żółty czy zielony nie jest wskazaniem do tego, by podać dziecku antybiotyki – podkreśla Łukasz Dembiński,…
Medycyna

Pałeczkowatość palców w mukowiscydozie

Portal Oddech Życia lis 9, 2022 0
Pałeczkowatość palców, inaczej palce Hipokratesa lub pałeczki dobosza to objaw chorobowy występujący m.in. u części chorych z mukowiscydozą, polegający na zwiotczeniu łożysk paznokci i pogrubieniu dystalnych paliczków. Pałeczkowatość wiąże…
Praktycznie o mukowiscydozie

W jakiej temperaturze powinny spać dzieci? Jak je ubierać w zimne dni?

Portal Oddech Życia lis 9, 2022 0
- Nie powinniśmy przegrzewać naszych dzieci. Wychowanie w chłodzie, tak popularne w krajach skandynawskich, powoduje, że tamtejsze dzieci zdecydowanie mniej chorują. W efekcie, nie ma tam takiego problemu z nawracającymi infekcjami w…
Dieta

Cebula: jeść, czy nie jeść? Oto jest pytanie!

Portal Oddech Życia lis 8, 2022 2
W czym problem? Cebula to bardzo zdrowe warzywo, każdy nam to powie. Ale temat komplikuje się w mukowiscydozie. Dlaczego? Mukowiscydoza, to ciężka, genetyczna, wielonarządowa choroba, w przebiegu której dochodzi między innymi do częstych…
Nauka

Krwawa pałeczka – Serratia marcescens

Portal Oddech Życia lis 8, 2022 0
Bakteria Serratia marcescens to ruchliwy organizm w kształcie pałeczki, mogący wzrastać w przedziale temperatur 5–40 °C. Bakteria ta często bytuje w organizmie ludzkim, będąc częścią naturalnej flory bakteryjnej. Stanowi część tzw. bioty…
Technologia

Flutter – mały przyrząd do usuwania wydzieliny oskrzelowej (PEP oscylacyjny, OPEP)

Portal Oddech Życia lis 8, 2022 0
Artykuł opisuje budowę i działanie urządzenia typu Flutter, produkowanego przez kilku producentów pod różnymi nazwami: Flutter (VarioRaw Percutive/Aptalis Pharma), PARI O PEP oraz TurboForte. Czym jest Flutter? To małe i kieszonkowe…
Nauka

Dlaczego niektóre antybiotyki mogą być ototoksyczne i powodować niedosłuch?

Portal Oddech Życia lis 8, 2022 1
Ototoksyczność antybiotyków to w Polsce unikany temat. Pacjenci skarżą się, że nie są ostrzegani zbyt dobrze o skutkach ubocznych niektórych antybiotyków, zwłaszcza tych stosowanych w chorobach przewlekłych, takich jak mukowiscydoza,…
Praktycznie o mukowiscydozie

Badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy u noworodków w Polsce

Portal Oddech Życia lis 8, 2022 0
Badania przesiewowe pod kątem mukowiscydozy (CF) w Polsce są gigantycznym, pozytywnym osiągnięciem polskiej medycyny. Wykonuje się je każdemu nowo narodzonemu dziecku w polskich szpitalach. W Polsce wykonuje się ponad 370 tysięcy badań…
Sprzęt do fizjoterapii

Nieinwazyjna wentylacja płuc (BiPAP i CPAP)

Portal Oddech Życia lis 7, 2022 1
Nieinwazyjna wentylacja płuc polega na zastosowaniu wspomagania oddychania z użyciem sprzętu medycznego  z zastosowaniem masek twarzowych, nosowych. Powietrze przepuszcza się przez maskę pod zwiększonym ciśnieniem. Metoda ta określana jest…
Aktualności

Pulsoksymetr – jak działa? Jaki model wybrać?

Portal Oddech Życia lis 7, 2022 1
Nauka

Wymaz, posiew, antybiogram… Jak czytać wyniki badań mikrobiologicznych?

Portal Oddech Życia lis 7, 2022 1
Rodzice i chorzy bardzo często mają wątpliwości i pytania dotyczące wyników badań mikrobiologicznych. Chcielibyśmy przynajmniej część rozwiać i wyjaśnić. Artykuł podzieliliśmy na dwie części: wprowadzenie w temacie badań…
Praktycznie o mukowiscydozie

Marszczące się dłonie pod wpływem wody, czyli AK u chorych z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia lis 7, 2022 0
Aquagenic keratoderma (AK, w dosłownym tłumaczeniu na język polski "wodna keratodermia") jest rzadkim schorzeniem skóry występującym głównie u chorych z mukowiscydozą, zwłaszcza młodych kobiet i nastolatków. Objawy AK w mukowiscydozie…
Aktualności

Przedszkolny problem: Kreon i inne enzymy trzustkowe w diecie przedszkolaka

Portal Oddech Życia paź 27, 2022 0
Od wielu lat podopieczni Fundacji Oddech Życia żalą się na problem podawania enzymów trawiennych w przedszkolach dzieciom z mukowiscydozą. W tym roku już po raz piąty uświadamiamy Polakom, wychowawcom z jakimi wyzwaniami i problemami…
Praktycznie o mukowiscydozie

Czym jest spejser (komora inhalacyjna)? Jak i kiedy używać?

Portal Oddech Życia paź 17, 2022 0
Inhalatory ciśnieniowe z dozownikiem (pMDI- pressurized metered dose inhalers) Inhalatory ciśnieniowe z dozownikiem potocznie nazywane są fajkami. Składają się z pojemnika pod ciśnieniem, zawierającego substancję leczniczą oraz gaz (zwykle…
Praktycznie o mukowiscydozie

Port naczyniowy u osób z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia paź 4, 2022 0
Port naczyniowy jest małym urządzeniem medycznym "zainstalowanym" pod skórą. Cewnik łączy port do żyły. Pod skórą port ma elastyczną przegrodę, przez którą można wstrzykiwać leki, zwykle z mniejszym dyskomfortem dla pacjenta niż…
Nauka

Codzienna suplementacja witaminy C korzystna dla dorosłych pacjentów z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia wrz 29, 2022 0
Pacjenci z mukowiscydozą, którzy uzupełniają dietę w witaminę C, mogą również czerpać większe korzyści z innego przeciwutleniacza, witaminy E, co skutkuje zmniejszeniem szkodliwego stanu zapalnego - sugerują wyniki badań naukowych…
Aktualności

Małopolska: eksperci ZUS i NFZ doradzą telefonicznie

Portal Oddech Życia wrz 13, 2022 0
W ramach „Dnia Osób z Niepełnosprawnością” w środę (14 września) ZUS i NFZ zapraszają na wspólny dyżur telefoniczny. Dzwoniący będą mogli zapytać o świadczenia dla osób niezdolnych do pracy lub niesamodzielnych i sprawy dotyczące promocji…
Starsze posty

Aktualności

Fizjologiczne działanie PiPEP na podstawie rocznych…

lut 4, 2023

Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną…

sty 9, 2023

Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego…

sty 9, 2023

Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

sty 5, 2023
Poprzednie Następne 1 od 2 |

Patronaty Oddechu Życia

Akademickie Sympozjum Farmacji Klinicznej, czyli PTSF…

maj 9, 2022

Kongres Patient Empowerment 2022

kw. 25, 2022

Zdrowie pod Kontrolą 13 listopada 2021r. w Centrum…

lis 8, 2021

VI Kongres Wyzwań Zdrowotnych w dniach 14-16 czerwca

cze 11, 2021
Poprzednie Następne 1 od 2 |

k

Popularne

Aktualności

Mukoboxy edukacyjne nt. mukowiscydozy dla nauczycieli i…

Aktualności

Mukowiscydoza – nie oceniaj po wyglądzie

Nauka

Wymaz, posiew, antybiogram… Jak czytać wyniki badań…

Nauka

Rodzaje maseczek ochronnych. Które są dobrym, a które złym…

Pomoc socjalna

Zapomogi losowe i socjalne – kiedy i komu przysługują?

Pomoc socjalna

Orzekanie o niepełnosprawności – ogólne zasady…

Pomoc socjalna

Co oznaczają symbole przyczyny niepełnosprawności w…

Pomoc socjalna

Dodatkowy zasiłek opiekuńczy – odpowiadamy na Wasze…

Poprzednie Następne 1 od 2 |

Ostatnio czytane

Aktualności

Chorzy na mukowiscydozę proszą Jurka Owsiaka o pomoc

Aktualności

Rzadko spotykani? Wystawa i konferencja w Sejmie RP

Aktualności

Rejestr pacjentów z mukowiscydozą. Czym jest ECFSPR i…

Aktualności

Ministerstwo w sprawie refundacji Kalydeco i Orkambi

Poprzednie Następne 1 od 2 |
Najnowsze wpisy
  • Fizjologiczne działanie PiPEP na podstawie rocznych doświadczeń klinicznych – webinar
  • Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną u pacjentów z mukowiscydozą
  • Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)
  • Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie
  • Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a świadczeniem pielęgnacyjnym. Zasiłek dla opiekuna (poradnik 2023)
Archiwum
luty 2023
P W Ś C P S N
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728  
« sty    
  • Patronat medialny
  • O Fundacji Oddech Życia
  • Historia działalności
  • Redakcja
  • Portal zbiórkowy
  • ✉ Kontakt
  • RODO / Polityka prywatności
  • Mukowiscydoza
  • Refundacja leków przyczynowych
© 2023 - Fundacja Oddech Życia - mukowiscydoza