Portal Oddech Życia

W ramach „Dnia Osób z Niepełnosprawnością” w środę (14 września) ZUS i NFZ zapraszają na wspólny dyżur telefoniczny. Dzwoniący będą mogli zapytać o świadczenia dla osób niezdolnych do pracy lub niesamodzielnych i sprawy dotyczące promocji…

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zgodziła się na stosowanie leku Orkambi u dzieci chorujących na mukowiscydozę od 12 miesiąca życia, które są homozygotyczne pod względem mutacji F508del. Zgoda FDA dotyczy USA i nie obowiązuje…

– Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otrzymało pozwolenie Ministerstwa Zdrowia na przeszczepianie płuca i serca. W naszym ośrodku będziemy przeprowadzali transplantacje nie tylko u dorosłych, ale także u…

Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na kolejnym spotkaniu 18 lipca br. zajmie się między innymi tematem zasadności refundacji leków stosowanych w mukowiscydozie i pierwotnej dyskinezie rzęsek, dokładniej…

Do konsultacji przekazano projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Są istotne zmiany dla pacjentów z mukowiscydozą i dyskinezą rzęsek. W przypadku…

Wywiad z Katarzyną Warzeszak, fizjoterapeutką oddechową w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju, specjalistką Infolinii Fundacji Oddech Życia. W poprzednim tygodniu wróciłaś ze stażu w Nicei? Tak. Na staż do Nicei…

Wystartowała szósta odsłona ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej i społecznej pod hasłem „MukoSzkoła - Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” oraz piąta odsłona kampanii edukacyjnej i społecznej pod hasłem "MukoPrzedszkole - Przedszkole…

Mukowiscydoza, mimo że jest ciężką, genetyczną chorobą, nie musi nas ograniczać lub może nas ograniczać w niewielkim stopniu. Dzisiaj prezentujemy garść porad, jak podróżować samolotem. Czy mając mukowiscydozę można latać samolotem? W…

U chorych na mukowiscydozę podczas upałów dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej, zwłaszcza do utraty dużej ilości sodu i potasu. Odwodnienie (dehydratacja) daje znać o sobie w postaci zmęczenia, rozdrażnienia. Utrata dużych…

Poniżej prezentujemy wzór zaświadczenia w języku angielskim o posiadanych lekach (stosowanych w mukowiscydozie), który po wydrukowaniu i uzupełnieniu przez lekarza, warto posiadać przy sobie w trakcie zagranicznych wyjazdów. >>…

Mukowiscydoza nie musi nas ograniczać lub może nas ograniczać w niewielkim tylko stopniu. Jeżeli stan zdrowia nam pozwala, to możemy z mukowiscydozą podróżować nawet za granicę. W poprzednim poradniku Lot samolotem a mukowiscydoza.…

W czasie upałów unikajmy gwałtownej zmiany temperatur. Wchodzenie ze słonecznej plaży wprost do klimatyzowanego pomieszczenia może skończyć się obniżeniem odporności, a w konsekwencji anginą - ostrzega prof. Przemysław Kardas z Uniwersytetu…

Nadpotliwość jest obserwowana u wielu pacjentom z mukowiscydozą. Dotyka nie tylko dorosłych, ale również dzieci. U wielu małoletnich pacjentów z mukowiscydozą pojawia się duża nadpotliwość nocna. Dlaczego człowiek się poci (nie tylko chory…

Zakażenia krzyżowe (ang. Cross-infection, infekcje krzyżowe) należą do jednych największych obecnie problemów w placówkach opieki medycznej, w przychodniach, szpitalach. Narażeni są na nie pacjenci oraz personel medyczny. Czym są zakażenia…

Akademickie Sympozjum Farmacji Klinicznej to wydarzenie Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji, które odbędzie się pod hasłem "Farmaceuta na oddziale pulmonologii”. To pierwsze takie wydarzenie, które ma na celu upowszechnienie farmacji…

W Polsce najczęściej w terapii mukowiscydozy, czy dyskinezy rzęsek solą hipertoniczną stosuje się gotowe preparaty lub roztwory powstałe z  wymieszania ze sobą wody do iniekcji z 10% NaCl. Jak powstały takie roztwory soli o różnych…

Przewlekle chore dzieci i ich rodzice są narażeni na zaburzenia snu. Częstość występowania zaburzeń snu oraz korelacje między snem rodzica i dziecka wśród dzieci z mukowiscydozą nie są dobrze zdefiniowane. Dlatego naukowcy z USA, z…

Inhalatory do nebulizacji rozpylają lek do postaci aerozolu zawierającego krople o odpowiedniej wielkości. Taki zabieg wydaje się bardzo prosty. Często rodzice nie zdają sobie jednak sprawy, jak wiele błędów można popełnić podczas…

Mukowiscydoza jest jedną z najczęstszych chorób dziedzicznych w Polsce, a nosicielem genu z defektem jest, co 25. osoba mieszkająca w Polsce. Mukowiscydoza (CF, ang. Cystic Fibrosis) jest chorobą genetyczną, powodowaną błędami (mutacjami) w…

Instytut Komunikacji Zdrowotnej zaprasza na VI Kongres Patient Empowerment. Jak co roku, podczas tego spotkania, chcemy skoncentrować uwagę decydentów, lekarzy, instytucji mających wpływ na kształt systemu ochrony zdrowia, ale także mediów…

Lista ośrodków leczących pacjentów z mukowiscydozą, posiadających urządzenie do drenażu Simeox: Białystok - Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, II Klinika Chorób Płuc i Gruźlicy Bydgoszcz - Wojewódzki Szpital Dziecięcy…

Jakiś czas temu mama chorego na mukowiscydozę dziecka retorycznie zapytała, dlaczego Elon Musk 6 lutego 2018 roku w swojej rakiecie zamiast samochodu, nie wysłał w kosmos przekleństwa chorych na mukowiscydozę, bakterii Pseudomonas. Może…

Pałeczka ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) w naturze żyje w glebie, wodzie. Dlaczego błękitna? Bo sama świeci w ultrafiolecie na niebiesko, czasem wywołuje też zmianę koloru podłoża na którym rośnie właśnie na błękitny kolor. Jest…

Powoli zmywarka staje się niemal standardem w wyposażeniu naszych domów. Często w grupach dyskusyjnych, na forach pojawia się pytanie, czy jest bezpieczna dla osób chorych na mukowiscydozę? TAK. Niezależnie od poniesionych wydatków na…

Mukowiscydoza jest jedną z najczęstszych chorób dziedzicznych w Polsce. Poniżej przedstawiany możliwe podstawowe warianty dziedziczenia wadliwych genów CFTR. Gen CFTR znajduje się na jednym z chromosomów autosomalnych (chromosom 7) –…

Drenaż autogeniczny (Autogenic Drainage – AD) polega na specyficznym sposobie oddychania, którego celem jest przesunięcie gęstej wydzieliny z małych oskrzeli do oskrzela głównego (tzw. oddychanie w trzech fazach i objętościach oddechowych).…

Biegunka tłuszczowa to najczęściej objaw chorobowy związany z upośledzeniem trawienia bądź nieprawidłowym wchłanianiem tłuszczów w przewodzie pokarmowym. Biegunka tłuszczowa dość często występuje u chorych na mukowiscydozę. Co powoduje…

Zdarza się, że rodzic otrzymuje informację po badaniu przesiewowym o CFSPIDzie. Czym jest CFSPID? CFSPID to skrót angielskiej nazwy Cystic Fibrosis Screen Positive, Inconclusive Diagnosis, czyli pozytywny wynik przesiewu noworodkowego,…

Często w terapii mukowiscydozy, czy dyskinezy rzęsek stosuje się sól hipertoniczną i fizjologiczną. Czym różnią się i jakie mają zastosowanie? Roztwór soli fizjologicznej (potocznie nazywany solą fizjologiczną) to wodny roztwór…

Test 6-minutowego marszu, w skrócie 6MWT (z języka ang. 6 Minute Walk Test), zwany także testem marszowym lub testem korytarzowym, stosowany jest najczęściej do określenia tolerancji wysiłku u chorych na choroby układu oddechowego, np. w…