Portal Oddech Życia

Serdecznie zapraszamy na webinar dla fizjoterapeutów “Respiratory Muscles Exerciser PiPEP” podczas którego mgr Katarzyna Warzeszak fizjoterapeutka pracująca w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju podzieli się rocznymi…

Quinsair to antybiotyk stosowany w leczeniu długotrwałego zakażenia płuc wywołanego przez bakterie Pseudomonas aeruginosa u osób dorosłych z mukowiscydozą. Lek Quinsair jest dostępny w postaci roztworu do nebulizacji w pojemnikach z dawką…

Międzynarodowa Kapituła Orderu Uśmiechu na swoim jesienno-zimowym posiedzeniu rozpatrzyła wnioski złożone przez dzieci z całego świata o uhonorowanie ich wyjątkowych przyjaciół najsłoneczniejszym z odznaczeń, jedynym międzynarodowym medalem…

Trzy lata po przeszczepie płuc kobieta zaszła w ciążę. Pacjentka była przygotowywana do ciąży i monitorowana w jej trakcie przez specjalistów ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Poród miał miejsce w Uniwersyteckim Centrum Zdrowia…

Dzisiaj o chyba najbardziej znanym lekarzu, który oddał serce chorym na mukowiscydozę. „Po jaką cholerę zająłeś się tą mukowiscydozą? – zapytał kiedyś kolega jeszcze ze studiów. – Tyle jest fajnych chorób, i to dających się…

Przypominamy o najbliższym dyżurze Ewy Kochanek w ramach Infolinii Fundacji Oddech Życia w dniu 02.12.2022 od godziny 19:00 do 20:00 pod numerem telefonu 795021724. Tematyka dyżuru: pomoc społeczna, PFRON, PCPR (wnioski o dofinansowanie…

Jala Neti  to najstarsza znana technika oczyszczania zatok oraz nazwa prostego urządzenia służącego do płukania nosa. Do płukania stosuje się specjalne, gotowe roztwory zakupione w aptece (zwykle jest to prosty zestaw, składający się z…

Dla pacjentów chorujących na mukowiscydozę otwierają się nowe możliwości terapeutyczne, które mogą zapewnić im znacznie dłuższe i bardziej komfortowe życie. Niestety w Polsce pacjenci nie mają dostępu do kompleksowej, w pełni refundowanej…

Drenaż autogeniczny (Autogenic Drainage – AD) polega na specyficznym sposobie oddychania, którego celem jest przesunięcie gęstej wydzieliny z małych oskrzeli do oskrzela głównego (tzw. oddychanie w trzech fazach i objętościach oddechowych).…

Akcja wsparcia podopiecznych Fundacji Oddech Życia chorujących na mukowiscydozę w środki ochrony osobistej, środki higieniczne będzie kontynuowana również w grudniu. Osoby z mukowiscydozą w trudnej sytuacji materialnej mogą wnioskować o…

Cukrzyca to choroba towarzysząca mukowiscydozie. Szacuje się, że około 70% dorosłych pacjentów z mukowiscydozą ma nieprawidłową tolerancję glukozy (stany przedcukrzycowe), a u nawet 40% rozwija się CFRD. Cukrzyca – grupa chorób…

21 listopada 2022 r. odbędzie się organizowany po raz szósty w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci – duża społeczna akcja poświęcona mukowiscydozie. Inicjatorem i organizatorem akcji w Polsce jest Fundacja Oddech Życia.…

Poniżej prezentujemy gotowe do wydrukowania kolorowanki z okazji VI Ogólnopolskiego Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci (chorych na mukowiscydozę). W tym roku szczególnie 21 listopada 2022, ale również przez cały listopad i grudzień w…

To, że katar jest zielony, wcale nie musi świadczyć o obecności w nim bakterii. To sygnał, że są w nim komórki odpornościowe. - Katar żółty czy zielony nie jest wskazaniem do tego, by podać dziecku antybiotyki – podkreśla Łukasz Dembiński,…

Pałeczkowatość palców, inaczej palce Hipokratesa lub pałeczki dobosza to objaw chorobowy występujący m.in. u części chorych z mukowiscydozą, polegający na zwiotczeniu łożysk paznokci i pogrubieniu dystalnych paliczków. Pałeczkowatość wiąże…

- Nie powinniśmy przegrzewać naszych dzieci. Wychowanie w chłodzie, tak popularne w krajach skandynawskich, powoduje, że tamtejsze dzieci zdecydowanie mniej chorują. W efekcie, nie ma tam takiego problemu z nawracającymi infekcjami w…

W czym problem? Cebula to bardzo zdrowe warzywo, każdy nam to powie. Ale temat komplikuje się w mukowiscydozie. Dlaczego? Mukowiscydoza, to ciężka, genetyczna, wielonarządowa choroba, w przebiegu której dochodzi między innymi do częstych…

Bakteria Serratia marcescens to ruchliwy organizm w kształcie pałeczki, mogący wzrastać w przedziale temperatur 5–40 °C. Bakteria ta często bytuje w organizmie ludzkim, będąc częścią naturalnej flory bakteryjnej. Stanowi część tzw. bioty…

Artykuł opisuje budowę i działanie urządzenia typu Flutter, produkowanego przez kilku producentów pod różnymi nazwami: Flutter (VarioRaw Percutive/Aptalis Pharma), PARI O PEP oraz TurboForte. Czym jest Flutter? To małe i kieszonkowe…

Ototoksyczność antybiotyków to w Polsce unikany temat. Pacjenci skarżą się, że nie są ostrzegani zbyt dobrze o skutkach ubocznych niektórych antybiotyków, zwłaszcza tych stosowanych w chorobach przewlekłych, takich jak mukowiscydoza,…

Badania przesiewowe pod kątem mukowiscydozy (CF) w Polsce są gigantycznym, pozytywnym osiągnięciem polskiej medycyny. Wykonuje się je każdemu nowo narodzonemu dziecku w polskich szpitalach. W Polsce wykonuje się ponad 370 tysięcy badań…

Nieinwazyjna wentylacja płuc polega na zastosowaniu wspomagania oddychania z użyciem sprzętu medycznego  z zastosowaniem masek twarzowych, nosowych. Powietrze przepuszcza się przez maskę pod zwiększonym ciśnieniem. Metoda ta określana jest…

Rodzice i chorzy bardzo często mają wątpliwości i pytania dotyczące wyników badań mikrobiologicznych. Chcielibyśmy przynajmniej część rozwiać i wyjaśnić. Artykuł podzieliliśmy na dwie części: wprowadzenie w temacie badań…

Aquagenic keratoderma (AK, w dosłownym tłumaczeniu na język polski "wodna keratodermia") jest rzadkim schorzeniem skóry występującym głównie u chorych z mukowiscydozą, zwłaszcza młodych kobiet i nastolatków. Objawy AK w mukowiscydozie…

Od wielu lat podopieczni Fundacji Oddech Życia żalą się na problem podawania enzymów trawiennych w przedszkolach dzieciom z mukowiscydozą. W tym roku już po raz piąty uświadamiamy Polakom, wychowawcom z jakimi wyzwaniami i problemami…

Inhalatory ciśnieniowe z dozownikiem (pMDI- pressurized metered dose inhalers) Inhalatory ciśnieniowe z dozownikiem potocznie nazywane są fajkami. Składają się z pojemnika pod ciśnieniem, zawierającego substancję leczniczą oraz gaz (zwykle…

Port naczyniowy jest małym urządzeniem medycznym "zainstalowanym" pod skórą. Cewnik łączy port do żyły. Pod skórą port ma elastyczną przegrodę, przez którą można wstrzykiwać leki, zwykle z mniejszym dyskomfortem dla pacjenta niż…

Pacjenci z mukowiscydozą, którzy uzupełniają dietę w witaminę C, mogą również czerpać większe korzyści z innego przeciwutleniacza, witaminy E, co skutkuje zmniejszeniem szkodliwego stanu zapalnego - sugerują wyniki badań naukowych…

W ramach „Dnia Osób z Niepełnosprawnością” w środę (14 września) ZUS i NFZ zapraszają na wspólny dyżur telefoniczny. Dzwoniący będą mogli zapytać o świadczenia dla osób niezdolnych do pracy lub niesamodzielnych i sprawy dotyczące promocji…