2020

Mamy już 4 tysiące podpisów pod petycją o refundację Kaftrio! Dziękujemy i dalej walczymy, podpisujemy i udostępniamy. W Polsce umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W tym czasie Polska nie refunduje żadnego leku…

Często w terapii mukowiscydozy, czy dyskinezy rzęsek stosuje się sól hipertoniczną i fizjologiczną. Czym różnią się i jakie mają zastosowanie? Roztwór soli fizjologicznej (potocznie nazywany solą fizjologiczną) to wodny roztwór…

300 zł – tyle wynosi jednorazowe wsparcie dla ucznia rozpoczynającego rok szkolny. - Od dziś rodziny mogą składać wnioski online o świadczenie z programu „Dobry Start”. Szczególnie dzisiaj, w dobie epidemii konronawirusa, gorąco do tego…

Aktualne dane na temat Covid-19 u pacjentów z mukowiscydozą w Europie. Dane z 30 czerwca 2020. W przypadku Polski zgłoszono dwa przypadki Covid-19 u pacjentów z mukowiscydozą. Łącznie ECFS odnotowało 126 przypadków w 16 krajach Europy.…

Większość ekspertów wskazuje problemy oddechowe jako najczęstszy objaw, ale i powikłanie w przebiegu COVID-19, również u pacjentów bezobjawowych. U osób, które nie były świadome zakażenia mówi się dzisiaj nawet o znacznych zmianach w…

„Oddech pełen energii” to projekt, w ramach którego dzieci chore na mukowiscydozę mogą korzystać z profilaktyki rehabilitacyjno-dietetycznej. Będzie to możliwe dzięki wsparciu Grupy Energa, która właśnie została Mecenasem Głównym tego…

Vertex Pharmaceuticals ogłosił dzisiaj, że rozszerzył swoją umowę z NHS England o nowy lek dla chorych na mukowiscydozę - Kaftrio. Nowa rozszerzona umowa obejmuje refundowany dostęp do obecnie licencjonowanych leków Vertex - KALYDECO…

Nadal brak decyzji administracyjnej w sprawie objęcia refundacją leków Orkambi i Kalydeco w terapii wybranych pacjentów z mukowiscydozą w ramach programów lekowych. Z obecnie dopuszczonych do sprzedaży leków przyczynowych, nowej generacji:…

Fundacja Oddech Życia dołączyła do apelu o refundację leków przyczynowych w mukowiscydozie, w tym najnowszego leku, który ma zostać dopuszczony do obrotu na terytorium Unii Europejskiej jeszcze w tym roku. Mowa o leku Kaftrio oraz…

Młoda wokalistka zyskała rozpoznawalność dzięki zwycięstwu w drugiej edycji programu rozrywkowego TVP2 „The Voice Kids”. Od tamtej pory jej kariera rozwija się bardzo dynamicznie. 26 czerwca  do sklepów i serwisów cyfrowych trafił…

Mukowiscydoza nie musi nas ograniczać lub może nas ograniczać w niewielkim tylko stopniu. Jeżeli stan zdrowia nam pozwala, to możemy z mukowiscydozą podróżować nawet za granicę. W poprzednim poradniku Lot samolotem a mukowiscydoza.…

Vertex Pharmaceuticals ogłosił w piątek, że Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Produktów Leczniczych przyjął pozytywną opinię dotyczącą potrójnej terapii skojarzonej Kaftrio, do stosowania…

Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę MUKOHELP zaprasza do udziału w szkoleniu dla fizjoterapeutów, które odbędzie się w dniach 31.07.- 02.08.2020 r. w Hotel Blue Diamond. Szkolenie z fizjoterapii oddechowej w mukowiscydozie jest…

Leki zawierające enzymy trawienne, enzymy trzustkowe składają się z mieszaniny enzymów trawiennych nazywanych „pankreatyną”. W skład pankreatyny wchodzą następujące enzymy trawienne: lipaza, która odpowiada za rozkład tłuszczu, amylaza,…

Zapowiadany projekt ustawy o Funduszu Medycznym został dzisiaj przeze mnie złożony w Sejmie; będzie opiewał na kwotę 4 mld zł rocznie – poinformował Prezydent Andrzej Duda.  Dodał, że projekt przewiduje utworzenie Funduszu, który będzie się…

Przypominamy, że dodatkowy zasiłek opiekuńczy przysługuje do 28 czerwca 2020 r., czyli do końca roku szkolnego. Ustawodawca będzie mógł w drodze rozporządzenia ustalić dłuższy okres pobierania zasiłku w stosunku do poszczególnych grup osób…

Mężczyznom wychowującym dzieci przysługuje urlop ojcowski w wymiarze do dwóch tygodni. Ojcowie mogą skorzystać z tego urlopu w jednej lub dwóch częściach w dowolnie wybranym przez siebie momencie. Mają na to czas do ukończenia przez dziecko…

Prawo do renty socjalnej zawiesza się, jeżeli zostały osiągnięte przychody w łącznej kwocie wyższej niż 70% przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia za kwartał kalendarzowy ogłoszonego ostatnio przez prezesa GUS do celów emerytalnych. W…

Tekst opublikowany w portalu w 2016 roku. Franek na pierwszy rzut oka, niczym szczególnym się nie wyróżnia. Ma 5 lat i jest bardzo pogodnym dzieckiem Żywe srebro, wszędzie go pełno, zadaje mnóstwo pytań i nie przestaje się uśmiechać.…

Fundacja Oddech Życia wspólnie z portalem OddechZycia.pl objęła patronatem bieg Mała Pętla Bieszczadzka – Kilometry Oddechów 2020. Serdecznie zapraszamy do udziału i wsparcia. Od organizatorów: BIEGNIEMY dla: wszystkich, absolutnie…

Prezydent Andrzej Duda skierował do Sejmu projekt ustawy o Polskim Bonie Turystycznym. Zgodnie z inicjatywą, na każde dziecko będzie przysługiwał bon o wartości 500 zł przeznaczony na finansowanie usług hotelarskich lub imprez turystycznych…

Jak informuje na Twiterze Ambasador USA w Polsce Georgette Mosbacher, firma Vertex Pharmaceuticals angażuje się w pomoc podczas #COViD19 w Polsce. Firma przyznała Fundacji MATIO 220 000 PLN na zakup środków ochrony osobistej dla pacjentów…

1 lipca rusza nabór wniosków do programu „Dobry start”. To 300 zł na wyprawkę szkolną dla każdego uczącego się dziecka – niezależnie od dochodów. – Wnioski, podobnie jak w poprzednich latach, można szybko i łatwo złożyć online. Szczególnie…

Do wykonania nebulizacji u chorych na mukowiscydozę czy dyskinezę rzęsek, czyli wytworzenia odpowiedniego aerozolu stosuje się specjalne urządzenia zwane inhalatorami i nebulizatorami. Nebulizacja to pewien ściśle określony rodzaj…

20 lipca 2020 r. podczas posiedzenia Rady Przejrzystości działającej w ramach Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji odbędzie się przygotowanie stanowiska w sprawie oceny leku Quinsair (levofloxacinum) w ramach planowanego,…

Chorzy z mukowiscydozą, podobnie jak wszyscy inni ludzie na całym świecie, niezależnie od wieku, płci, czy stanu zdrowia, na swojej drodze życia mają kontakt z wszechobecnymi drobnoustrojami. Faktem jest, że większość osób łapie różnego…

Polscy naukowcy pracują nad hełmami do wentylacji nieinwazyjnej, które pomogą  pacjentom z COVID-19. Mogą być zastosowane we wczesnym stadium niewydolności oddechowej. Dzięki hełmom można podać tlen w wyższym stężeniu i pod ciśnieniem do…

Chińscy naukowcy ostrzegają, że toalety powinny być traktowane jako jedno ze źródeł infekcji niektórymi bakteriami i wirusami, w tym koronawirusem. Niewłaściwe korzystanie z toalety powoduje zakażenia krzyżowe poprzez przenoszenie…

W środę 17 czerwca od godziny 18:30 do 19:30 pod numerem telefonu infolinii Fundacji Oddech Życia +48 575 449 142 dyżurować będzie Magdalena Tomczyk, redaktora portalu OddechZycia.pl, autorka poradników pomocowych, specjalizująca się w…

Wybiegłam z domu zdenerwowana i zrezygnowana, z ogromną gulą w gardle. I nagle jakby wszystko wokół stanęło w miejscu. Na ławce pod blokiem, siedziała siwiuteńka jak zimowy szron staruszka. Podniosła głowę i popatrzyła mi prosto w oczy.…