2020

W literaturze oraz w internecie spotkamy się z różnymi szacunkami na temat liczby osób chorujących w Polsce na mukowiscydozę oraz posiadanych przez nich mutacji CFTR. Wynika to z faktu, że przez lata nie istniał rejestr osób chorujących na…

Alergiczna aspergiloza oskrzelowo-płucna AAOP jest stanem charakteryzującym się przesadną odpowiedzią układu immunologicznego na grzyb z rodzaju Aspergillus (najczęściej kropidlaka Aspergillus fumigatus, ale też Scedosporium apiospermum,…

Pałeczkowatość palców, inaczej palce Hipokratesa lub pałeczki dobosza to objaw chorobowy występujący m.in. u części chorych z mukowiscydozą, polegający na zwiotczeniu łożysk paznokci i pogrubieniu dystalnych paliczków. Pałeczkowatość wiąże…

Biegunka tłuszczowa to najczęściej objaw chorobowy związany z upośledzeniem trawienia bądź nieprawidłowym wchłanianiem tłuszczów w przewodzie pokarmowym. Biegunka tłuszczowa dość często występuje u chorych na mukowiscydozę. Co powoduje…

Sekretarz Stanu w Kancelarii Prezydenta, Błażej Spychalski poinformował na Twiterze o pozytywnym wyniku badania w kierunku zakażenia koronawirusem u prezydenta Andrzeja Dudy. "Szanowni Państwo, zgodnie z zaleceniami wczoraj Prezydent…

Prezentujemy tłumaczenie listu do firmy Vertex Pharmaceuticals, przygotowanego przez organizatorów międzynarodowej akcji #VertexSaveUs Dołącz do akcji #VertexSaveUs umieszczając na Instagramie, Facebooku bądź Twiterze (najlepiej…

Koniec tygodnia, więc czas na WAŻNY TEMAT. Czas jest obecnie trudny, więc wracamy do kwestii istotnych, czyli omawianej już jakiś czas temu odporności. CO BĘDZIE TEMATEM WPISU? TARCZA ANTYWIRUSOWA - pół żartem, pół serio jednak…

W związku z dynamiczną sytuacją epidemiczną rząd reaguje na bieżąco i wprowadza kolejne zasady bezpieczeństwa. Przeciwdziałanie rozprzestrzenianiu się koronawirusa jest obecnie naszym priorytetem. Od soboty, 24 października cała Polska…

Nasza służba zdrowia cały czas na razie zachowuje wydolność - powiedział w piątek minister zdrowia Adam Niedzielski. Ale - dodał - jesteśmy już dawno poza strefą komfortu. "Nasza służba zdrowia cały czas na razie zachowuje wydolność,…

Przyszły tydzień będzie krytyczny, bo przekonamy się, czy te pierwsze obostrzenia, które weszły dwa tygodnie temu, zaczynają działać, czy epidemia zaczyna spowalniać - powiedział w piątek minister zdrowia Adam Niedzielski. Szef resortu…

Minister rodziny i polityki społecznej Marlena Maląg zaapelowała w piątek do seniorów, by pozostali w domach. Nie zostaniecie pozostawieni sami sobie, zależy nam na tym, byście ten trudny czas przeżyli w zdrowiu i poczuciu bezpieczeństwa -…

Cała Polska od soboty strefą czerwoną, szkoła podstawowa w klasach od 4 do 8 w trybie zdalnym - poinformował w piątek premier Mateusz Morawiecki. Szef rządu poinformował na konferencji prasowej, że cała Polska od soboty staje się…

– Szkoła podstawowa w klasach od 4 do 8 w trybie zdalnym – przekazał premier Morawiecki. – To potrzebne, żeby przerwać łańcuch transmisji. Rozpoczyna się konferencja premiera, ministra zdrowia oraz minister rodziny. Wpis aktualizowany

Rozpoczyna się konferencja premiera, ministra zdrowia oraz minister rodziny. Wpis aktualizowany Razem z premierem są minister zdrowia Adam Niedzielski, minister polityki społecznej Marlena Maląg i prof. Andrzej Horban. Sytuacja jest…

Szkoły są bardzo ważnym elementem utrzymania ciągłości życia gospodarczego, ale one są rozsadnikiem epidemii; dzieci przechodzą to bezobjawowo, przynoszą do domów, to nie jest tylko hipoteza - mówił w czwartek minister zdrowia Adam…

Jak już informowaliśmy wcześniej, od 1 listopada w ramach programu lekowego niewielka grupa pacjentów z mukowiscydozą będzie mogła skorzystać z refundowanego preparatu przyczynowego w terapii mukowiscydozy, Kalydeco. Mowa o około 10…

Na listopadowej liście programów lekowych (w ramach obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 21.10.2020, w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych) znajduje się lek…

Dostajemy pytania ile osób realnie skorzysta z refundacji Kalydeco w ramach planowanego od 1 listopada programu lekowego “Leczenie mukowiscydozy ICD-10 E84)”? Jak czytamy w projekcie ww. programu lekowego kwalifikować się do programu…

Prezydent Andrzej Duda podpisał dziś Ustawę o Funduszu Medycznym. – To bardzo ważny moment dla mnie, ale przede wszystkim ważny dla polskich pacjentów – mówił Andrzej Duda podczas uroczystości w Pałacu Prezydenckim. Ustawa o Funduszu…

Do podzielenia się naszymi doświadczeniami w leczeniu mukowiscydozy w Niemczech zainspirował mnie swoim artykułem Pan Robert Hellfeier (dziękuję!). Artykuł przeczytałam o tyle z dużym zaciekawieniem, gdyż tematyka ta dotyczy mnie podwójnie…

Na stronach rządowych pojawił się projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 listopada 2020 r. Na…

Na stronach rządowych pojawił się projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 listopada 2020 r.…

Wiesz Mamo, gdy patrzę na Ciebie czasem, jak siedzisz skulona i łzy jak krople deszczu ocierasz, to tak się cieszę. Bo wiem, że choć pod Twym sercem mieszkałam chwilę, to w sercu Twym, mam swój kąt już na zawsze. A w nim maleńkie łóżeczko i…

Walka z pandemią to najważniejsza sprawa dla rządu – rozpoczyna konferencję Premier Mateusz Morawiecki, przebywający na kwarantannie. Nasze strategiczne cele to ochrona życia i zdrowia Polaków – dodaje. Podstawowe zalecenie: zostań w…

Na czym polega żywienie dojelitowe przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego? Kiedy się je stosuje? W jakich sytuacjach najczęściej zachodzi konieczność jego wdrożenia? Jak przełamać obawy związane z tą metodą żywienia? W nawiązaniu do…

Dokładne mycie rąk mydłem i wodą oraz odkażanie ich płynami likwidującymi wirusy zalecają wszyscy specjaliści i najważniejsze instytucje ze Światową Organizacją Zdrowia (WHO) i Europejskim Centrum Kontroli i Prewencji Chorób (ECDC) na…

14 i 28 października (środa) od godziny 17:15 do 18:15 pod numerem telefonu Fundacji Oddech Życia: +48 575 449 142 infolinię dietetyczną dla chorych na mukowiscydozę poprowadzi dla Was dietetyk na Oddziale Transplantologii Płuc z…

Kilkukrotnie pisaliśmy już na Oddechu Życia o aplikacji MukoApp. Przypominamy, że do aktywacji aplikacji potrzebny jest kod QR albo login i hasło od lekarza prowadzącego w ośrodku leczenia mukowiscydozy. W najbliższych dniach kody i dane…

Michał od lat pomaga innym chorym. Na OddechZycia.pl mogliście przeczytać o nim w artykule Kasi Szymczyk "Dzień, który zmienił wszystko". To właśnie on mobilizował i motywował Kasię do ćwiczeń i walki o zdrowie tuż przed przeszczepem płuc.…

WARUNKI UPRAWNIAJĄCE DO SKORZYSTANIA Z ULG I ODLICZEŃ - związane z niepełnosprawnością (poradnik 2020) Ulga rehabilitacyjna - odliczana jest od dochodu Ulga ta przysługuje Tobie, jeżeli jesteś osobą niepełnosprawną lub…