2020

Ktoś kiedyś powiedział, że szczęśliwym się bywa a nie jest. Czasem myślę, że tak samo jest z nami, matkami ciężko chorych dzieci. Bywamy nimi, na kilka miesięcy, czasem kilkanaście lat. A potem, pęknięte serce zakopują w głębokiej ziemi.…

No dobrze były święta, powroty na właściwe tory .. to jeszcze został nam czas „sylwestrowy”. Mimo, że czas jest trudny to jakoś go Wam umilę. Jak? Banalnym przepisem w wydaniu z popisem 😃 Ten wpis postanowiłam połączyć z…

Megan DiBenedetto: Mam 28 lat, choruję na mukowiscydozę i jestem pielęgniarką zajmującą się przeszczepami szpiku kostnego w szpitalu NYU Langone Health, w ramach nowojorskiego systemu opieki zdrowotnej. Pierwszą szczepionkę Pfizer…

Zdążyłem! Jeszcze w tym roku udało mi się napisać drugą część „Mukowiscydozy w Niemczech”. Po październikowym wpisie czas na wyjaśnienia związane z tym, na jakich zasadach przyznaje się w Niemczech stopień niepełnosprawności i jak wysokie…

Z początkiem nowego roku lista obowiązkowych szczepień dla dzieci poszerzy się o te przeciwko rotawirusom, które wywołują dolegliwe infekcje jelitowe. Dla małych dzieci, a właśnie one najczęściej się zakażają, choroby te mogą być groźne.…

W środę 30 grudnia od godziny 18:30 do 20:30 pod numerem telefonu infolinii Fundacji Oddech Życia +48 575 449 142 dyżurować będzie Magdalena Tomczyk, redaktora portalu OddechZycia.pl, autorka poradników pomocowych, specjalizująca się w…

Święta tuż, tuż – niezależnie, czy czujecie je bardziej, czy mniej  Zastanawiałam się jak najlepiej pożegnać się z Wami przed chwilową dłuższą przerwą i zdecydowałam, że zrobię to smacznie, z przekazem, ale też edukacyjnie  CIEKAWI?…

Dyrektor Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego (NIW-CRSO) opublikował w tym miesiącu wykaz organizacji pożytku publicznego uprawnionych do otrzymania 1% podatku dochodowego od osób fizycznych za 2020…

W 2020 roku Agencja badań Medycznych ogłosiła 4 konkursy poświęcone: Niekomercyjnym Badaniom Klinicznym (NBK) - przeprowadzone w ramach trzech rund, Wsparciu tworzenia i rozwoju Centrów Wsparcia Badań Klinicznych (CWBK),…

Pfizer i Moderna sprawdzą, czy produkowane przez nie szczepionki przeciw Covid-19 są skuteczne również w przypadku nowej mutacji koronawirusa odkrytej w Wielkiej Brytanii - poinformowała we wtorek stacja CNN. Jak podała w komunikacie…

45-letni strażak z Małopolski, któremu koronawirus całkowicie zniszczył płuca, przeszedł pomyślnie transplantację obu płuc w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Był to drugi taki zabieg w Polsce, po pierwszym przeprowadzonym w lipcu w…

Kolejny temat merytoryczny z zakresu interakcji dotyczyć będzie WITAMIN. Niech pierwszy rzuci kamień ten, kto nigdy nie brał MULTIWITAMIN. Tu właśnie temat jest dość znaczący, ponieważ warto wiedzieć, że część z nich może ograniczać…

Z radością dziękujemy firmie Feldhaus Klinker https://www.feldhaus.pl/, która wsparła nas darowizną. Każda cegiełka wpłacona w słusznym celu ma wielką moc! Tegoroczny grudzień nie jest taki, jak zwykle, ale dzięki Państwa pomocy wierzymy,…

Czas na wpis z obiecanego cyklu „TALERZ DIETETYKA”, więc nie czekając długo przechodzimy do sedna 😃 Dziś forma szybka, łatwa i wdzięczna w wyglądzie. Oto na talerzu pojawiają się „magiczne sakiewki” – danie, które może być formą…

Santander Consumer Bank rozpoczął akcję charytatywną „Rozświetl święta” na rzecz dzieci chorych na mukowiscydozę. W ramach inicjatywy powstał serwis internetowy pod adresem: www.rozswietlswieta2020.pl, gdzie można wziąć udział w grze…

Przyszedł czas na wpis bardziej merytoryczny, więc usiądźcie wygodnie i zaczynamy wymownie. Dziś rozprawimy się z tematem minerałów w naszych jadłospisach, ale też kwestii kluczowej, która nazywa się INTERAKCJA.. O co tym razem chodzi?…

Rząd przyjął – po konsultacjach społecznych i eksperckich – Narodowy Program Szczepień. Narodowy Program Szczepień to dokument, który zbiera w jednym miejscu wszystkie najważniejsze kwestie. Składa się z dziewięciu rozdziałów, w…

Znamy już szczegóły Narodowego Programu Szczepień przeciwko wirusowi SARS-CoV-2. W drugim etapie "przyśpieszonym" zostaną zaszczepione osoby w wieku poniżej 60. roku życia z chorobami przewlekłymi zwiększającymi ryzyko ciężkiego…

Na mocy rozporządzenia federalnego ministerstwa zdrowia we wtorek rozpocznie się w Niemczech bezpłatne rozdawanie maseczek o standardzie FFP2 osobom z grup szczególnie zagrożonych koronawirusem, co ma objąć około 27 mln obywateli -…

Naukowcy z Johns Hopkins University and Medicine opracowali nowy antybiotyk do walki z patogenem, który jest wysoce oporny na leki i często śmiertelny dla osób z zaawansowaną mukowiscydozą i innymi dolegliwościami płuc. Patogen, zwany…

Uszka z grzybami są tradycyjnym daniem wigilijnym podawanym w Polsce, często wraz z czerwonym barszczem. Grzyby będące składnikiem farszu uszek, uważane były przez dziesiątki lat za bezwartościowy dodatek smakowy. W powszechnym mniemaniu…

Z ogromną radością informujemy, o nowej książce, która trafia na rynek wydawniczy: „ABC empatii, bo wszyscy jesteśmy tacy sami”, autorstwa Wiktora Czepczyńskiego, Żanety Kupczyk i Katarzyny Muzyki-Jacheć Książka powstała dzięki…

Wraz z pierwszym grudniowym śniegiem i większymi przymrozkami, pojawił się u nas również nowy Darczyńca. Dziękujemy firmie DIOLUT https://diolut.pl/ Niesienie pomocy w obecnych czasach jest szczególnie pięknym gestem, który na pewno…

Otóż zgodnie z życzeniami miał być post z przepisami Chcieliście zobaczyć „talerz dietetyka”, a ja dedykuję Wam całą patelnię Przepis to iście banalny i w podaniu idealny Danie z patelni to jedno z moich faworytów, ponieważ wydobywa…

Lek przyczynowy stosowany w terapii pacjentów z mukowiscydozą, Orkambi znalazł się na ministerialnej liście produktów leczniczych niepodlegających finansowaniu w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL).

Ze zdjęcia, patrzy na mnie uśmiechnięty chłopak. Tuż nad jego głową, od choinki odbija się blask światełka. Wygląda jak gwiazdka. Przez chwilę myślę o tym ilu z nas ma kogoś bliskiego, już po tamtej stronie. Przecież gwiazd na ciemnym…

Projekt Narodowego Programu Szczepień przeciw COVID-19 opublikowano we wtorek na stronie gov.pl. Zgodnie z jego założeniami dobrowolnym i bezpłatnym szczepieniom będą podlegać dorośli i dzieci w wieku od 12 lat. Do 12 grudnia każdy może…

W piątek 11 grudnia od godziny 18:30 do 20:30 pod numerem telefonu infolinii Fundacji Oddech Życia +48 575 449 142 dyżurować będzie Magdalena Tomczyk, redaktora portalu OddechZycia.pl, autorka poradników pomocowych, specjalizująca się w…