To miało być kilka historii. Kilka matek, kilka różnych dramatów. Kilka tak tragicznych opowieści o trudnym życiu, że nie sposób potem o nich szybko zapomnieć. Ale gdy rano usiadłam do korekty nad tekstem, to cały czas miałam nieodparte wrażenie, że tak naprawdę wystarczy napisać o pani Wandzie. O blisko 60-cio letniej matce Julki i Krzysia. Oboje są już dorośli. Oboje trzeba codziennie myć, karmić, przebierać i dźwigać. I już nawet nie starać się zrozumieć, dlaczego los jednym daje aż zanadto, a drugim zabiera już na starcie.
Chcę żeby historia Wandy była głosem ich wszystkich.
Matek takich jak my.
Matek ” naznaczonych dzieci”.
(…) Przecież wiesz o czym mówię. Co, powiesz mi, że o tym właśnie marzyłaś będąc w ciąży? (…)
– Urodziły się chore. Tak moje dzieci. Najpierw Jula. Ja takie skrawki pamiętam, że lekarz mi tłumaczy na czym to polega, ja będzie wyglądało nasze życie. Że mięśnie będą coraz bardziej wiotczeć, że nastąpi w końcu zanik. Że przykuta do łóżka, że wózek, respirator, karmienie przez rurę, odsysanie wydzieliny. Że to będzie bardzo trudne i pełne poświęceń macierzyństwo. Byłam młoda, myślałam, że będzie po prostu pięknie. Przecież wiesz o czym mówię. Co, powiesz mi, że o tym właśnie marzyłaś będąc w ciąży? Kto normalny pragnie urodzić chore dziecko. Myślałaś, że będziesz spacerować, cieszyć się, robić zdjęcia i wymieniać się z koleżankami historyjkami o tym, jak dobrze się rozwija. I już więcej je, zaczyna gaworzyć. A jak było? Gdzie spędzałaś pierwsze miesiące? Ja ci powiem. Przy szpitalnym łóżku, umierając ze strachu. Próbując zrozumieć, dlaczego akurat Ty , co złego w życiu zrobiłaś, czym zawiniło twoje dziecko. Wtedy, gdy twoje koleżanki cieszyły się spokojnym macierzyństwem Ty przyciskając do siebie jego ubranka, dławiłaś się łzami w jego pustym pokoiku. I już od pierwszych dni wiedziałaś tak jak ja, że już nic nigdy nie będzie normalnie.
Ja też to czułam. Ale gdy trzy lata później na świat przyszedł Krzysiu, chory tak samo jak jego siostra zrozumiałam coś więcej. I zawsze to sobie wmawiałam. Żeby przetrwać, żeby nie oszaleć z rozpaczy. Że przecież los nie dałby mi dwoje chorych dzieci na barki, gdyby nie był pewien, że to udźwignę. Inaczej po co to wszystko.
(…) Ludzie gadają. Muszą, taka ich natura. Ale kiedy zmagasz się z takimi problemami jak moje czy matek z podobnymi historiami, takie słowa bolą bardziej, trafiają głębiej. I łamią na pół (…)
Na początku wydawało mi się, że wszyscy mi współczują. Nawet, że mnie rozumieją. Ale syty głodnego nie pojmie i tak to niestety w prawdziwym życiu wygląda. Litość szybko u niektórych zamieniła się w zawiść. Że nie pracuje a dostaje od państwa kokosy. Że pielęgniarka przychodzi trzy razy w tygodniu na dwie godziny pomóc, że z fundacji dzieci dostały dotacje na nowsze wózki, że urząd miasta przychylił się w końcu po latach do mojej prośby o wjazd, żebym nie musiała ich znosić po schodach. Raz nawet, gdy Krzyś miał bardzo ciężki miesiąc, infekcja za infekcją i nie wyjeżdżał na zewnątrz, kilka osób gadało, że pewnie nie żyje a ja rentę pobieram bezprawnie. Tak ludzie są okrutni. Dobrze kiedyś ktoś powiedział, że piekło nie istnieje, bo wszystkie diabły są tu. Bo to człowiek potrafi być najokrutniejszym potworem. Przekonałam się o tym nie raz. Syn naszej sąsiadki, chłop już koło trzydziestki dobrze, ciągle niby pod nosem, ale to ze mnie szydził, gdy przechodziłam. Szczuł do ludzi, głupoty opowiadał o tym, ile to ja na chorobie dzieci zarabiam, jakie to mam korzyści. A my ledwo koniec z końcem wiązaliśmy, mąż się zaharowywał, brał fuchy, ludziom malował po nocach mieszkania, żeby do tego naszego bogactwa dołożyć. Żeby drugą zimę w dziurawych butach nie chodzić. Żeby na wyjazdy do lekarzy starczyło. Żeby znowu nie pożyczać, nie poniżać się. I nie wytrzymałam któregoś dnia. Akurat ten chłopak stał z tym swoim głupim uśmieszkiem obok drzwi, do naszego mieszkania. Wracałam z apteki. Wyciągnęłam go do środka siłą, tak przyznaję. – No co tak stoisz w progu? Zapytałam płacząc – Już nie cwaniaczysz za plecami, że bo matki takie jak ja to naciągary i oszustki? No wejdź do pokoju mojego syna, śmiało. Wiem, że brzydko pachnie. To odleżyny. Widziałeś kiedyś coś takiego? A może chcesz go przebrać? Zmienić pampersa i oczyścić rany na ciele? Ciężki wiem, bo to już dorosły chłopak. Może chcesz się zamienić, dam ci te wszystkie nasze pieniądze, które co miesiąc wypłaci ci kochający rząd, jeśli oczywiście będziesz przekonująco żebrał. Bo tam chorobę trzeba udowadniać. Trzeba się upokarzać, żeby dostać parę złotych renty. Usiądź, pobądź tu trochę. Żebyś następnym razem ze szczegółami opisał to nasze wspaniałe życie usłane różami. Powiedz tylko, że na naszej drodze te róże mają tylko łodygi. Z ogromnymi kolcami.
Nie odzywał się, stał tak i patrzył na łóżko Asi. Na zmęczoną sylwetkę bez ruchu. Na wpatrzone w jeden punkt zrozpaczone, chcące żyć oczy. Na odleżyny i pampersa. Jakby nie wierzył, że leży przed nim młoda dziewczyna. Bo życia w niej nie było od dawna. Choć tak się starałam, żeby miały wszystko, codziennie rano wchodziłam do ich pokoju uśmiechnięta i przytulając je zapewniałam, że są najpiękniejszym prezentem od losu. I czasem wydawało mi się, że gdyby Krzyś umiał odpowiedzieć usłyszałabym – Balastem, który już dawno czeka tylko na śmierć. Bo z oczu mojego syna można było wyczytać wszystko.
(…) Kiedy zmarł mój mąż, pierwszy raz pomyślałam, że Pan Bóg ma chyba do mnie jakiś żal, pretensje o coś. Że to jakaś kara. Bo jak inaczej logicznie wytłumaczyć tyle bólu wylanego na jednego człowieka (…)
Staraliśmy się mimo wszystko żyć normalnie. To nie tak, że wszystkie te lata to tylko gehenna. Tylko walka o przetrwanie, martwienie się o pieniądze, bo bez nich żyć się nie da. Były czasy, gdy choroba jeszcze tak nie ograniczała dzieci, mogliśmy gdzieś razem wyjechać, spędzić razem beztrosko czas. Jakby na chwilę przestać myśleć o tym, co nas czeka. Co je czeka, moje dzieci, bo ja się z tym pogodziłam, że jestem matką siłaczką, w przenośni i dosłownie. Ale ile one się będą musiały nacierpieć, wiedziałam przecież jak choroba postępuje i jakie będą jej konsekwencje. Co z nimi będzie, gdy nas w końcu zabraknie, bo choć bardzo byśmy chcieli nikt z nas nie będzie żył wiecznie. A jak trafią do ośrodka, gdzie nie będą dobrze traktowane? Wiesz, że często myślę o tym, że wolałabym, żeby umarły pierwsze. Tylko wtedy ja będę mogła odejść w spokoju. Wiem, że to straszne, ale nie mogę przestać myśleć o tym, że nie będzie miał się kto zająć moimi pociechami. Był czas, gdy nawet pozwalałam sobie wierzyć w cud. Że życie tak gna do przodu, że co rusz się słyszy o nowych sposobach leczenia, że może i moje dzieci ktoś uratuje. Że będzie dobrze.
Nie było.
I już nie będzie.
Mój mąż był dobrym człowiekiem. Prostym, ale wypełnionym uczuciami. Potrafił mimo zmęczenia, pomagać mi przy kąpaniu dzieci, przy ich karmieniu. Wstawał do nich w nocy, czytał im, żeby miały spokojną noc. Pracował ponad siły i płakał nie raz w łazience, słyszałam. Pewnie przez te bezsilność, która mnie też wyżera od środka.
Jakby człowiek nie kombinował było za mało. Ciągle się o wszystko martwił. A to, że prąd odetną albo że komornik siądzie, bo długów mieliśmy sporo. Wiem, idzie zwariować. Ale razem było jakoś łatwiej to znosić. Jakoś to dźwigaliśmy. A potem czarne niebo spadło mi na głowę. Myślałam, że już gorszego nie może mnie spotkać i mój mąż dostał zawału. Nawet nie dowieźli go do szpitala. Siedziałam na łóżku w naszej sypialni i śmiałam tak głośno, że sama się tego wystraszyłam. Zrozumiałam, że za chwilę zwariuje, że oszaleje i zamkną mnie w jakimś psychiatryku a moje dzieci zostaną same. Jak się podniosłam? A czy ja się kiedykolwiek z tych kolan, na które rzuciło mnie życie podniosę? Prę, jak taran do przodu. Ostatkiem sił, bo wiem, że muszę, że tak trzeba. Bo to moje dzieci i to ja jestem ich matką. I dźwigam ich coraz cięższe ciała, kombinuje po nocach skąd wziąć, żeby znów nie zabrakło. I myślę, czy nie lepiej by było gdybyśmy tą naszą trójka wszyscy już zasnęli i się nie budzili. Bóg podobno lubi trójki, może by nam wybaczył i dał kawałek raju po tym piekle w jakim tkwimy od lat.
(…) Kiedyś usiłowałam to sobie i dzieciom jakiś wytłumaczyć, dlaczego to akurat one. Myślałam, że one tak jak ja chcę, żeby żyły też tego chcą. I wtedy Krzysiek dał mi te kartkę (…)
Od kilku lat ani jedno, ani drugie nie mówi. Od jakiegoś czasu nie są w stanie już niczego utrzymać w wygiętych dłoniach. Patrzą w jeden punkt, czasem wydają swoje dźwięki, czasem jakiś mimowolny ruch. Jakby ktoś uwięził ich przecież zdrowe umysły w uszkodzonych ciałach. Czują, widzą, rozumieją i mogą tylko leżeć w bezruchu, oddychać przy pomocy respiratora, żywić się przez sondę i liczyć na mnie. Bo same nie są już w stanie zrobić nic.
Był taki dzień pamiętam, Krzyś od rana był nerwowy, o wszystko płakał, nie chciał, żeby go umyć. Jakby strasznie cierpiał. Bardziej niż zwykle. Chciałam go uspokoić, mówiłam o podróżach, o innych krajach o nadziei i marzeniach. On się ciągle buntował, wściekał. Wiesz, to trochę jakbyś miała w sobie latami zbierane emocje, skrajne, złe, przerażająco smutne a ktoś zaszył ci usta żebyś mogła się nimi dławić w nieskończoność. Usiadłam w końcu obok jego łóżka, wzięłam za rękę i pytam – Co ci jest syneczku. Przecież mama dobrze mówi, trzeba marzyć. Ty też masz na pewno jakieś marzenie. Pokazał głową kartkę. Podałam mu ją. Pisał długo zanim mi ją oddał. Otworzyłam ją. Zabolała mnie każda litera. Była jak cios w serce. Jak razy zadawane duszy. I jak echo w głowie usłyszałam ponownie swoje pytanie – Ty też masz na pewno jakieś marzenie synku? – Mam. Chciałbym już umrzeć mamo.
Pani Wanda wstaje i wyciąga z szuflady pomięty list od syna. List z błaganiem o śmierć. Nie mam odwagi nawet na niego spojrzeć. W głowie nie wiedzieć czemu kołacze mi się jedna myśl. Czy Pan Bóg czyta listy?
Całe to życie takie jest. Złe sztormy, dobre przypływy. Z górki i pod górkę. Choć ja się chyba raczej większość czasu wdrapywałam na góry z obojętności ludzkiej, na te z cierpienia ponad miarę, na te z samotności, która w nocy łapie za gardło. Góry cierpień i upokorzeń. Góry z nieprzespanych nocy i przeszywającego bólu rąk spowodowanym dźwiganiem. Góry rezygnacji, gdzie myślałam, że to już tyle, że więcej nie dam rady. Że wezmę płaszcz, wyjdę o świcie, stanę na moście i patrząc na rwącą rzekę będę wierzyć, że tylko tam znajdę ukojenie. Góry z bezsilności, tej która jest najgorsza, bo uświadamia ci, że już nic nie możesz zrobić. Może modlić się o to, żeby starczyło ci zdrowia do opieki nad dziećmi. Góry z bezdusznych i absurdalnych przepisów, które zmuszają cię do proszenia, błagania o zmianę decyzji orzeczenia, o parę groszy z MOPSu. I gdy słyszysz – Są matki w gorszej sytuacji niż pani – Zastanawiasz się czy masz się tym pocieszyć i dziękować losowi, że Ty masz tylko tak. Góry, z których co chwilę spływa lawina z łez. Łez rozpaczy, bo nie ma nic gorszego, gdy widzisz, jak poddaje się najbliższa osoba. Jak mój syn. Ja wiem, że on czeka, żeby się uwolnić. Choć on powiedziałby, że mnie uwolnić. Bo nie wie, że choć to moje życie łatwe nie jest, że wiele musiałam znieść i wiele poświęcić przez chorobę jego i jego siostry to jestem matką, która o swoich dzieciach nie powie inaczej niż cuda. Bo jestem matką, która się nie poddała. Matką, która za swoje dzieci sprzedałaby diabłu duszę. Matką, która ma najpiękniejsze dzieci. Bo naznaczone. A to mogą znieść tylko niezwykli ludzie. I tak o nich myślę. I gdy słyszę za plecami – Trzeba było drugiego nie rodzić – Myślę sobie, że gówno wiesz mały człowieku o najtrudniejszych w życiu wyborach. O decyzjach, których nikomu nie życzyłabym podejmować. Patrzę sobie w oczy szczerze, gdy zerkam w lustro, patrzę i myślę, że jeszcze trochę pociągnę. Jeszcze będę je pielęgnować te moje cuda. I wierzyć, że odejdą przede mną.
Ubieram kurtkę i buty, widzę kątem oka, jak pani Wanda odsysa wydzielinę swojej córce, głaszczę ją po mokrych z wysiłku włosach, obiecuję, że jeszcze tylko chwilę. I cicho nuci kołysankę “Z popielnika na Wojtusia”. Cyk iskierka zgasła słyszę. Boje się spojrzeć na łóżko, gdzie leży Krzysiek. Nawet nie wiem co powiedzieć, gdy wychodzę. Bo co mam mówić, że wszystko się ułoży, że będzie lepiej?
Staję przed klatką schodową, opieram się o ścianę, bo czuje, że jest mi słabo.
– Gdzie jest Bóg? – wypowiadam na głos swoje myśli.
I słyszę męski głos. To starszy pan, sąsiad.
– Pani wyszła od Wandzi? No to chyba sama pani widzi, że Boga już dawno nie ma.
Rano odbieram milion telefonów. Prawie każdy to nowe kłopoty, złe wieści, ludzkie gadanie za moimi plecami. Sprawdzam czy z moim synem wszystko w porządku czy mogę go zostawić na trochę samego, żeby załatwić choć jedną urzędową sprawę.
Wychodzę z tunelu, prosto w twarz świeci mi słońce. Wysoko podnoszę głowę i patrzę wszystkim prosto w oczy. Ściągam z głowy kaptur, poprawiam koronę i bujam się po mieście tak lekko, że wszystkich trafia szlag.
Uśmiecham się i lekko zaciskam pięści, bo ciągle walczę.
Bo może i nie jestem Bogiem.
Za to jestem MATKĄ.
W hołdzie wszystkim matkom niepełnosprawnych i nieuleczalnie chorych dzieci.
I dla tych, którzy głośno krzyczą, że trzeba chronić dzieci od dnia ich poczęcia. Tak to prawda. I nie zostawiać ich samych, gdy już przyjdą na świat.
Wysłuchała
Anika Zadylak
