wrzesień 2020

Klimat jesienny nas nie opuszcza, niestety nie w tej, jakże lubianej przez nas wszystkich złotej barwie, więc przynajmniej post będzie złotem naznaczony, a wręcz płynącym. Dlaczego? Otóż dziś na tapecie ląduje płynne złoto, czyli miód…

Pieczarki to nie tylko przyjemny dodatek smakowy do gulaszu czy zupy, lecz także idealny prebiotyk wspierający rozwój dobrych bakterii w jelitach. Zaburzenia metaboliczne i będąca ich konsekwencją cukrzyca typu II są obecnie tak…

W dniu dzisiejszym, tj. 30 września 2020 r. o godzinie 13:00 zaplanowane jest spotkanie online dla lekarzy i personelu medycznego zajmującego się leczeniem i opieką nad chorymi z mukowiscydozą: "Post ECFS Conference 2020", czyli…

Firma Promed, dystrybutor sprzętu Simeox, zaprasza na spotkanie z dr. Justyną Milczewską, pulmonolog dziecięcym, która poprowadzi webinar "Pacjent z mukowiscydozą bezpieczny w dobie pandemii Covid-19", oraz mgr Katarzyną Warzeszak,…

30 września od godziny 17:00 do 18:00 pod numerem telefonu Fundacji Oddech Życia: +48 575 449 142 infolinię dietetyczną dla chorych na mukowiscydozę poprowadzi dla Was dietetyk na Oddziale Transplantologii Płuc z Pododdziałem Mukowiscydozy…

Błonnik pokarmowy zwiększa przeżywalność u myszy zakażonych grypą poprzez prawidłowe regulowanie układu odpornościowego na odpowiednim poziomie, wynika z przedklinicznych badań, których wyniki opublikowano 15 maja br. w czasopiśmie naukowym…

Jak wynika z danych przedstawionych przez Ministerstwo Zdrowia powoli rośnie liczba pacjentów z mukowiscydozą korzystających z programu lekowego B.27 "LECZENIE PRZEWLEKŁYCH ZAKAŻEŃ PŁUC U ŚWIADCZENIOBIORCÓW Z MUKOWISCYDOZĄ (ICD-10 E 84)".…

Zdarzenia mirakularne ciągle się zdarzają… (?)… nawet jeśli nie czekasz na cud… nawet jeśli wierzysz w cuda tylko trochę… a one może nawet bardziej przytrafiają się niedowiarkom… a może tylko tak (nad)interpretujesz cykl zdarzeń, które…

Żywienie enteralne to nazwa dla dużej grupy metod odżywiania (głównie leczenia żywieniowego) drogą przewodu pokarmowego. Ma na celu zapewnienie choremu dodatkowej ilości składników odżywczych, których nie może przyswoić w sposób naturalny.…

Uprawnienia do udzielania świadczeń opieki zdrowotnej poza kolejnością od 1 stycznia 2017 r. posiadają dzieci do 18 roku życia, u których stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które…

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zgodziła się na stosowanie leku Kalydeco u dzieci w wieku 4-6 miesięcy. Zgoda dotyczy USA i nie obowiązuje w Europie. Wcześniej lek był dopuszczony w USA do stosowania u dzieci od 6 miesiąca…

Kolejne wsparcie dla szpitali w Polsce od Fundacji Oddech Życia. Tym razem fundacja zakupiła ze środków własnych sprzęt multimedialny, multimedialne telewizory dla Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Szpital Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym.…

W czwartek 1. października br. od godziny 18:00 do 19:00 pod numerem telefonu infolinii Fundacji Oddech Życia +48 575 449 142 dyżurować będzie Magdalena Tomczyk, redaktora portalu OddechZycia.pl, autorka poradników pomocowych,…

W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku przeszczepiono płuca 70-letniemu byłemu sportowcowi cierpiącemu na zwłóknienie tego narządu. Centrum podaje, że jest to najstarszy w Polsce pacjent, u którego wykonano taki zabieg. O…

"Mam na imię Monika. Mam 20 lat i śmiertelną chorobę, która zbyt wcześnie chce mnie zabrać z tego świata… Nie chcę umrzeć tak wcześnie… Moją nadzieją jest nowy lek - dostępny już w Europie, refundowany w niektórych państwach, ratujący…

MILOO-ELECTRONICS stworzyło Sterylis – urządzenie, które w bezpieczny sposób niszczy koronawirusa w ułamku sekundy. Firma zastosowała nowe podejście do sprawdzonych metod dezaktywacji drobnoustrojów z użyciem m.in. promieniowania UV-C.…

Posłanka i Wiceprzewodnicząca Klubu Parlamentarnego Lewicy, Beata Maciejewska zwróciła się z interpelacją do Ministra Zdrowia w sprawie braku refundacji leków nowej generacji, leków przyczynowych w mukowiscydozie. Posłanka pyta m.in. czy…

W odpowiedzi na interpelację posłanki Moniki Wielichowskiej z Platformy Obywatelskiej w sprawie refundacji leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą, Maciej Miłkowski Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia wyjaśnił, że Minister…

„Mukowojownicy vs Koronawirus” to cykl artykułów opowiadający o życiu chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w czasach pandemii koronawirusa. Każdy artykuł poświęcę innej osobie. I choć historie bohaterów z pewnością będą się różnić, to…

Rada Przejrzystości działająca przy Prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji uznała w tym tygodniu za zasadne objęciem refundacją produktu leczniczego Quinsair (lewofloksacyna) w postaci roztworu do nebulizacji, w ramach…

Przypominamy, że rozszerzamy działalność naszej infolinii pomocowej Oddechu Życia. 16 i 30 września infolinię dietetyczną poprowadzi dla Was dietetyk na Oddziale Transplantologii Płuc z Pododdziałem Mukowiscydozy w Śląskim Centrum Chorób…

Znamy już cenę nowego leku przyczynowego dla pacjentów z mukowiscydozą Kaftrio. Jak podaje niemieckie Federalne Stowarzyszenie Mukowiscydozy "Mukoviszidose" cena w Niemczech wynosi dla opakowania 56 tabletek (28 dni stosowania) 12 542,91…

Japońscy naukowcy z Uniwersytetu w Kioto opracowali nowe podejście terapeutyczne leczenia mutacji klasy V CFTR w mukowiscydozie. "Obecnie nie są dostępne żadne leki, które mogłyby przywrócić supresję ekspresji CFTR przez takie mutacje” -…

Od września na liście leków refundowanych znalazła się szczepionka przeciw grypie. Od 1 września 2020 szczepienia przeciwko grypie są w połowie refundowane dla: dzieci w wieku od 3 do 5 lat. Dzieciom podaje się szczepionkę donosowo.…

Nieprawidłowości w tolerancji glukozy, w tym cukrzyca zależna od mukowiscydozy (CFRD, z ang. Cystic Fibrosis-Related Diabetes) są częste u pacjentów z mukowiscydozą. W małych badaniach pilotażowych leczenie iwakaftorem poprawiało…

Znów mamy 8 września, kolejny Dzień Walki z Mukowiscydozą, Światowy Dzień Mukowiscydozy. Szybko minęło. Na pewno jeszcze pamiętacie mój zeszłoroczny wpis, gdzie wyrażałam dezaprobatę, wobec tego, co dzieje się w naszym kraju.…

45-letni pacjent, któremu COVID-19 nieodwracalnie zniszczył jego własne płuca tak, że konieczny był przeszczep, przeprowadzony w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu (woj. śląskie), we wtorek opuści ten szpital o własnych siłach.…

10 września o godzinie 10:00 odbędzie się spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich nt. mukowiscydozy pod nazwą "Aktualne wyzwania w opiece nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce." Spotkanie będzie prowadzone online. Plan…

“Żoną miałam być, miał być ślub i wesele też...” – śpiewa Monika Brodka w utworze pt. “Miał być ślub”. Słowa te równie dobrze odzwierciedlają sytuację Kasi, naszej drugiej bohaterki cyklu “Mukowojownicy vs. Koronawirus”. Jak wynika ze słów…

Przedstawiamy odświeżony plakat edukacyjny pt. "Jak kichać, kaszleć i smarkać, aby nie rozsiewać wokół siebie drobnoustrojów?". Plakat można pobrać tutaj i wydrukować lub udostępnić na blogu, stronie, Facebooku, czy Instagramie...