Znów mamy 8 września, kolejny Dzień Walki z Mukowiscydozą, Światowy Dzień Mukowiscydozy.
Szybko minęło. Na pewno jeszcze pamiętacie mój zeszłoroczny wpis, gdzie wyrażałam dezaprobatę, wobec tego, co dzieje się w naszym kraju.
Zeszłoroczne „święto” pełne było radości. Są już leki przyczynowe, można leczyć mukowiscydozę! Hura, hura…
Sami zainteresowani jednak nie byli tak radośni. Mniejsza z tym, że te leki lepiej lub gorzej działające są na rynku od lat. Nie rozumiem skąd zeszłoroczna radość, skoro nawet te gorsze substancje, nawet podstawowe antybiotyki nie zostały refundowane dla polskich chorych.
Od zeszłego roku nie zmieniło się nic. Na pewno nie na plus, bo na minus jak najbardziej. Coraz więcej podstawowych leków traci refundację, lub jest zmniejszana. Zaczęto kontrolować pacjentów, czy aby na pewno leki, które kupują w hurtowych ilościach są dla nich, a nie np na sprzedaż za granicę. To doprawdy upokarzające, a pomimo tych kontroli i tak wiele leków ratujących życie jest coraz trudniej dostępna. Nie pomaga w tym pandemia i zamknięte granice.
Rząd zaczął snuć teorię, że skoro bogatszym krajom udało się bez leków przyczynowych (które są bardzo drogie) uzyskać wysoką średnią życia chorych to nam też się uda. Jak już dojdziemy do ich poziomu sprzed kilku lat to pomyślimy o dalszych krokach.
Tegoroczna narracja Dnia Walki z Mukowiscydozą jest dalece inna od zeszłorocznej. Rodzice chorych i sami chorzy są doprawdy zdesperowani. W poprzednich latach próbowaliśmy pocieszać sami siebie.
Mówiliśmy o normalnym życiu, działaniu na złość chorobie.
W tym roku społeczność związana z mukowiscydozą planuje zacząć pisać listy z prośbą o legalizację eutanazji.
Polska nie robi nic, aby pomóc tym młodym ludziom.
Nie pomaga, gdy można jeszcze wiele zrobić, ani nie pomaga osobom po przeszczepie, gdy już leki przyczynowe nie pomogą.
Koronawirus znacznie wszystko utrudnił.
Kilka dni temu odszedł mój kolega – Piotr. Bardzo kibicowałam mu w ostatnich dniach, codziennie długo rozmawialiśmy. Bardzo się bał. Nagle bardzo mu się pogorszyło i nikt z rodziny nawet nie mógł go odwiedzić chociaż mówił, że to by mu pomogło.
Depresja spowodowana izolacją bardzo mu zaszkodziła w dochodzeniu do zdrowia.
Przegrał
Być może nie musiałby walczyć, gdyby dużo wcześniej dostał jeden z leków przyczynowych?
Zwykle dni „czegośtam” są wesołymi okazjami.
Światowy Dzień Mukowiscydozy, Dzień Walki z Mukowiscydozą to podsumowanie corocznej porażki w walce polskich chorych.
Katarzyna Szymczyk – dopóki oddycham, mam nadzieję https://www.facebook.com/oddechdlakasi
