10 września o godzinie 10:00 odbędzie się spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich nt. mukowiscydozy pod nazwą “Aktualne wyzwania w opiece nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce.” Spotkanie będzie prowadzone online.
Plan spotkania:
1) Dr n. med. Justyna Milczewska, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym: Najważniejsze potrzeby polskiego systemu opieki nad chorymi na mukowiscydozę;
2) Paweł Wójtowicz, Fundacja Matio: Dziecko chore na mukowiscydozę – perspektywa rodzica;
3) Waldemar Majek, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą : Zaniedbany obszar – chory dorosły;
4) Wystąpienie przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia i NFZ;
5) Dyskusja.
