24 marca przypada Narodowy Dzień Życia. Dzień, którego celem jest nakłonienie do refleksji odnośnie poszanowania życia ludzkiego przez władze państwowe i społeczeństwo. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej, poprzez ustanowienie tego święta w 2004 roku, motywuje i zachęca do inicjatyw służących ochronie życia i szczególnego wsparcia osób najmniejszych i najsłabszych. Pacjenci, osoby zmagające się z wszelkimi chorobami, w tym z chorobami rzadkimi, to grupa osób, o której warto pamiętać i wspomnieć także tego dnia.
Nie sposób tutaj pominąć chorujących na mukowiscydozę, chorobę najczęstszą wśród rzadkich, która jest chorobą genetyczną, ciężką, postępującą i do tej pory nieuleczalną. Atakuje wiele narządów w organizmie, najczęściej jednak obciążony jest układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy. Choroba, która dotyka w Polsce 2000 osób znacząco skraca życie. Obecnie co drugi chory w Polsce nie dożywa 24 lat. Nadzieją są nowoczesne terapie, które 1 marca 2022 roku zostały zrefundowane dla części pacjentów. Dają bardzo dobre rezultaty i prawdopodobnie zmienią mukowiscydozę w chorobę przewlekłą dla części chorych.
W związku z świętem przypadającym 24 marca, tego dnia, o godzinie 19:00 ma premierę 8–minutowy film dokumentalny o zmaganiach z tą chorobą. Dokument „Mukobohaterowie” pokazuje fragment prawdziwej historii rodziny, w której mukowiscydoza dotyka małego dziecka. Celem materiału jest pokazanie społeczeństwu rzeczywistości z jaką mierzą się rodziny chorych na najczęstszą z chorób rzadkich i zwiększanie świadomości społecznej o tym jak wielkim wyzwaniem dla społeczeństwa są rzadkie schorzenia. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają nawet trzech milionów osób, tylko 5% ma leczenie przyczynowe, a aż 30% z nich doprowadza do śmierci przed piątym rokiem życia. Leki na te choroby są najczęściej bardzo drogie, nierzadko kosztują miliony złotych w kuracji rocznej. Część z tych schorzeń, jak mukowiscydoza, SMA czy nowotwory dziecięce są znane części opinii publicznej dzięki portalom prowadzącym zbiórki internetowe. To tam rodzice najczęściej błagają o ratowanie życia swoich dzieci. To jednak tylko wycinek rzeczywistości, w której istnieje nawet 8 tysięcy chorób, których częstotliwość wystąpienia wśród nowonarodzonych wynosi 5:10 000 urodzeń. Z pewnością rodziny osób z takimi schorzeniami spoglądają na najczęstszą z rzadkich chorób, w której dla części pacjentów zostało niedawno zrefundowane nowoczesne leczenie.
Dokument ukaże się 24 marca o godzinie 19.00 na profilu Fundacji Mukobohaterowie na portalu społecznościowym Facebook oraz platformie YouTube.
Fundacja Mukobohaterowie powstała, aby zapewnić wsparcie dla osób chorych na
mukowiscydozę i ich rodzin. To ogólnopolska organizacja z siedzibą w Gdańsku. Fundacja
podejmuje działania, abyśmy jako Polacy mogli odwrócić trend i stać się liderem w
zestawieniach dostępności sierocych produktów leczniczych i czasu dostępu do terapii.
Działacze fundacji wierzą, że każdy polski pacjent może otrzymać opiekę interdyscyplinarnego
zespołu złożonego z najlepszych specjalistów. Ufają, że polskie społeczeństwo, wrażliwe na
człowieka w potrzebie, zrozumie jak trudnym i ważnym wyzwaniem są choroby rzadkie.
