2021

Przedstawiamy stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc, Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci w sprawie rekomendacji nr 68/2021 dnia 10 czerwca 2021r. Prezesa Agencji Oceny Technologii…

Czeskie Powszechne Towarzystwo Ubezpieczeń Zdrowotnych (VZP) uzgodniło w tym tygodniu z ekspertami warunki refundacji terapii przyczynowej Kaftrio+Kalydeco dla pacjentów z mukowiscydozą. Leki powinny trafić do pierwszych pacjentów w…

W związku z negatywną rekomendacją Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego Symkevi w połączeniu z Kalydeco w ramach programu lekowego, nie będzie można starać się o…

Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nie rekomenduje objęcia refundacją produktu leczniczego Symkevi w połączeniu z Kalydeco pacjentom z mukowiscydozą w Polsce.

MukoKoalicja zaprasza na wspólną konferencję prasową organizacji wspierających chorych na mukowiscydozę w Polsce. Chcemy opowiedzieć o dramatycznej sytuacji w jakiej znaleźli się nasi chorzy i prosić o pomoc w przekazaniu naszego głosu…

Ponad 200 prelegentów, w tym między innymi Sławomir Gadomski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, 40 sesji, wykłady, prezentacje, trzy dni dyskusji o systemach ochrony zdrowia i wydarzenia towarzyszące – tak rozpoczyna się dzisiaj…

W związku z negatywną rekomendacją Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor) w ramach programu…

Prezes Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji AOTMiT nie rekomenduje objęcia refundacją produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor) w ramach programu lekowego „Leczenie…

W związku ze złagodzeniem obostrzeń epidemicznych i dopuszczeniem organizacji kongresów i konferencji w reżimie sanitarnym, zgodnie z najnowszym rozporządzeniem Rady Ministrów, VI edycja Kongresu Wyzwań Zdrowotnych odbędzie się stacjonarnie…

Ponad 300 prelegentów, 40 sesji, wykładów i prezentacji, 3 dni dyskusji. Przed nami VI Kongres Wyzwań Zdrowotnych (Health Challenges Congress – HCC 2021). 14 i 15 czerwca br. wydarzenie odbędzie się w hybrydowej formule (stacjonarnie i…

Książka autorstwa Marzeny Piejko pt. "Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi" w ponownej sprzedaży. Książka dostępna jest pod adresem: fundacja.oddechzycia.pl/sklep/jutro-jednak-nadeszlo...

Rada Przejrzystości uznaje za niezasadne objęcie refundacją produktów leczniczych Symkevi oraz Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą. "Dostępne dane wskazują na efektywność kliniczną, w odniesieniu do zastępczych punktów końcowych w…

Świadczenie przysługuje rodzicom dzieci poniżej 8 lat lub dzieci starszych z orzeczoną niepełnosprawnością. Uprawnieni rodzice mogą z niego korzystać do 25 czerwca 2021 roku. Rodzice mogą korzystać z dodatkowego zasiłku opiekuńczego m.in.,…

Fundacja Oddech Życia otrzymała informację od dwóch pacjentów o wstrzymanie finansowania zakupu Kalydeco w ramach programu lekowego “Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)” po dwóch miesiącach od rozpoczęcia terapii. Fundacja wspólnie z…

- Jeśli choroba pozwoli mi dorosnąć, chciałabym pracować w schronisku dla zwierząt. Pomagać tym najsłabszym, często odrzuconym, odepchniętym przez to, że przeszkadzają, nie spełniają oczekiwań. - Czujesz się tak czasami, przez to, że…

Fundacja Oddech Życia otrzymała informację od dwóch pacjentów o wstrzymanie finansowania zakupu Kalydeco w ramach programu lekowego "Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)" po dwóch miesiącach od rozpoczęcia terapii. Fundacja wspólnie z…

- Zabrali mi go, zaraz po urodzeniu. Nie mogłam wrócić z synem do wyremontowanego wcześniej pokoju. Nie mogłam utulić go do snu, położyć do łóżeczka i okryć błękitną kołderką, bo usłyszałam, że może nie przeżyć kolejnej doby. Siedziałam…

Oto wpis kolejny ze smacznym przekazem TALERZA DIETETYKA i podróżą w smaki regionu Wysp Kanaryjskich. Skąd taki kierunek? Otóż kuchnia ta bazuje na produktach świeżych, daniach prostych i tym wpisem przedstawię Wam jej mały wymiar w…

Jakie warunki trzeba spełnić, aby otrzymać rentę z tytułu niezdolności do pracy, jakie dokumenty są potrzebne przy kompletowaniu wniosku – na te i inne pytania odpowiedzą dzisiaj tj. w środę (19 maja) eksperci krakowskiego ZUS. W czasie…

W dniu dzisiejszy, tj. 19 maja 2021 r. o godzinie 17:00 do 18:00 pod numerem telefonu Fundacji Oddech Życia +48 575449142 odbędzie się dyżur infolinii dietetycznej dla pacjentów z mukowiscydozą. Dyżurować będzie dietetyk kliniczny na…

W Polsce podano już 16 043 357 dawek szczepionek przeciw COVID-19. W pełni zaszczepionych jest 4 642 010 osób – wynika z rządowego zestawienia na stronie gov.pl. W Polsce zutylizowano od początku trwania akcji szczepień przeciw…

Polska zadeklarowała przystąpienie do pilotażowego programu certyfikatów szczepiennych. Od 1 czerwca Polska będzie w pełni gotowa do przystąpienia do pracy w projekcie - poinformował we wtorek rzecznik MZ Wojciech Andrusiewicz. Jak…

Kolejne paczki, tzw. boxy covidowe dla pacjentów przebywających na leczeniu szpitalnym przetransportowano do Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Trafią do pacjentów z mukowiscydozą. W…

Inhalacje to leczenie miejscowe - jak nałożenie kremu na skórę - tylko tu mamy pobranie leku do dróg oddechowych, do miejsca, gdzie jest proces zapalny. I trzeba sobie uświadomić, że leczy tylko ta dawka, która dotrze we właściwe miejsce, a…

Inhalacja i nebulizacja bywają utożsamiane. Często te słowa, znaczenia używane są zamiennie. Czy jest różnica między inhalacją a nebulizacją w terapii chorych na mukowiscydozę, w fizjoterapii oddechowej? Czym jest nebulizacja? Uważa się,…

Zespół z MIT przedstawił pierwszą dokładną genetyczną mapę nowego koronawirusa. Pokazuje ona, gdzie mogą znajdować się istotne geny, i jak działają zachodzące w nim mutacje. Choć już po kilku miesiącach od początku pandemii udało się…

Odstępy między dawkami szczepionek przeciw COVID-19 były przedmiotem badań klinicznych, które potwierdziły ich skuteczność i bezpieczeństwo. Skrócenie tego czasu do 35 dni jest zgodne z wytycznymi producentów – wskazał we wtorek prezes URPL…

Z indywidualnego punktu widzenia warto się wcześniej uodpornić całkowicie przed COVID-19, niż czekać. Po drugiej dawce szczepionki mamy ochronę przed samą chorobą, a nie tylko przed jej ciężkim przebiegiem – powiedział PAP wirusolog prof.…

TALERZ DIETETYKA i to w nie byle jakiej odsłonie, ponieważ obalimy MITY i pokażemy, że w domowych warunkach można zrobić niezły zestaw stanowiący wartościowy posiłek.. Ciekawi o czym mowa? Otóż dziś miejsce na talerzu ma wymiar FAST…