Debata „Choroby rzadkie – jest plan i co dalej?”

Ponad 300 prelegentów, 40 sesji, wykładów i prezentacji, 3 dni dyskusji. Przed nami VI Kongres Wyzwań Zdrowotnych (Health Challenges Congress – HCC 2021). 14 i 15 czerwca br. wydarzenie odbędzie się w hybrydowej formule (stacjonarnie i online). 16 czerwca debaty przeprowadzone zostaną wyłącznie online.
Portal Oddech Życia objął patronatem medialnym HCC 2021.
Zapraszamy na debatę pt. „Choroby rzadkie – jest plan i co dalej?”, która odbędzie się 15 czerwca w godz. 13:30-15:00. Aby wziąć udział w sesji, należy się zarejestrować.
15 czerwca 2021 r., godz. 13:30-15:00
• Najważniejsze obszary Planu dla Chorób Rzadkich
• Jak położyć kres „odysei diagnostycznej” polskich pacjentów z chorobami rzadkimi
• Rejestr Chorób Rzadkich – dlaczego powinien powstać
• Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce
Osoby biorące udział w sesji (kolejność alfabetyczna):
• Jacek Grzybowski, kierownik Oddziału Kardiomiopatii, Narodowy Instytutu Kardiologii
• Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia
• Przemysław Leszek, przewodniczący Sekcji Asocjacji Niewydolności Serca, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne
• Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich
• Joanna Parkitna, p.o. dyrektora Wydziału Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
• Wojciech Skorupa, zastępca dyrektora ds. lecznictwa, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc
• Paweł Wójtowicz, założyciel, prezes zarządu MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Agenda całego Kongresu oraz rejestracja dostępna jest na stronie: hccongress.pl