Kiedyś tata zabrał mnie na wyprawę. Niósł mnie na barana, żebym się nie męczył. Szliśmy trochę lasem, potem taką piękną łąką. Tata opowiadał mi o tych terenach, wychował się tu i tu poznał moją mamę. Rozglądałem się z zaciekawieniem, pytałem o różne rzeczy. I nagle zza niewielkiej górki wyłoniło się ogromne pole. A na nim dziesiątki wiatraków. Zaparło mi dech, były takie ogromne, majestatyczne. Za każdym ruchem skrzydeł, jak anioły, zagarniały mnóstwo powietrza. Boże – pomyślałem wtedy. Chciałbym być jak ten wiatrak. Silny i potężny. Zagarniać ramionami tlen, żeby już nigdy mi go nie brakowało. Miałbym tak dużo oddechu, że mógłbym go rozdać innym. Tym, którzy jak ja, mają mukowiscydozę.
” Dzień Wiatraczka dla Słonych Dzieci to wyjątkowe wydarzenie obchodzone w kilku krajach na świecie, które w Polsce 8 lat temu zapoczątkowała Fundacja Oddech Życia, aby szerzyć świadomość na temat mukowiscydozy. Wiatraczek stał się symbolem tej kampanii, reprezentując oddech, wolność i nadzieję – to, czego najbardziej brakuje chorym na mukowiscydozę. Każdego roku 21 listopada przypominamy społeczeństwu o wyzwaniach, z jakimi mierzą się pacjenci, oraz o potrzebie wspierania badań naukowych nad nowymi metodami leczenia.”
– Mam na imię Dominik, mam też chociaż sam w to nie dowierzam już blisko 3O lat. Od dwóch w końcu oddycham dzięki przeszczepowi płuc.
Ale najpierw była droga przez mękę. Rezygnacja z której cudem się podniosłem. Upadki takie, że wstyd wspominać. Nawet narkotyki się zdarzyły. Alkohol był nagminnie swego czasu. Bo gdy masz świadomość tego, że za chwilę może cię nie być to strach naprawdę potrafi odebrać rozum. Bo kto chciałby tak szybko umierać? W męczarniach najczęściej. A dziś?
Dziś opowiem Ci, że za każdym razem gdy przejeżdżam blisko wiatraków, szeroko się uśmiecham. Bo jestem jednym z nich.
Od razu zaznaczam, że nie będę się tu użalał, bo to logiczne, że jak ktoś choruje przewlekle na cokolwiek, to lekko nie jest. Ale to nie znaczy, że ciągle, że zawsze. Ja mam też masę dobrych, fantastycznych wspomnień związanych z chorobą. Jakkolwiek to dziwnie brzmi. Wręcz śmiem twierdzić, że gdyby nie ona wielu ludzi – uwierz mi – wspaniałych po prostu, w ogóle bym nie poznał. A Bogu do dziś i już zawsze za nich dziękuję. Że w ogóle to mnie ukształtowało, nauczyło naprawdę czuć i te uczucia rozróżnić. Banalnie ale szczerze cieszyć się i doceniać każdy kolejny wschód słońca. Każdy wdech. I każdy wydech.
Ale bywało i to często po prostu strasznie. Później już coraz częściej. Aż w końcu już zawsze. W piekle czterech ścian, w bólu jaki przynosiła każda próba zaczerpnięcia powietrza. Masz dwadzieścia parę lat. Twoi rówieśnicy, często już wtedy mają rodziny. Podejmują kolejną pracę, uczą się, przeprowadzają, popełniają błędy, przeżywają rozterki. Ty masz wtedy tylko jedną. Za wszelką cenę przeżyć choć jeden kolejny dzień. I nie stracić nawet na moment wiary, że jeszcze tylko chwila a to wszystko się skończy. Żeby mogło w końcu zacząć nowe. Na razie jednak siedzisz na łóżku, w pokoju z którego coraz rzadziej wychodzisz bez czyjejś pomocy. Albo w łóżku na szpitalnej sali. I coraz częściej do ciebie dociera, że jeśli nie nowe, nie zjedzone przez mukowiscydozę płuca, to w końcu z tego cholernego więzienia wyniosą cię w czarnym worku. I tak, to jest straszne. I to nie tak, że ja się o to modlę. Choć poniekąd tak. Bo tylko czyjaś śmierć może dać mi nowe życie. W końcu życie.
Dlaczego dla mnie ten wiatrak, szczególnie też ogromny, w środku pustego pola ma symbol wolności. Symbol wygranej najważniejszej i decydującej wojny? Bo jest tak bardzo silny, że pokona każdy wiatr. Bo wie, że bez niego go nie będzie. Że ktoś kto odda mi płuca, będzie w cudzysłowie nadal żyć. I to najpiękniej. Tak zacząłem o tym myśleć. I to przyszło mi do głowy, gdy w końcu zadzwonił telefon. Żebym się pakował, że jedzie karetka. Że dostałem szansę poczuć co tak naprawdę znaczy oddychać.
Nie bałem się. Gdy wieźli mnie na salę operacyjną. Czego ja się po tym wszystkim co przeżyłem mogę bać? Ja mogę już tylko mieć nadzieję, że to wszystko było po coś. Że dziś tak bardzo nie doświadczyłbym tego co mnie otacza. Nie rozumiał co jest najważniejsze. Nie czerpał całymi garściami. I nadal z jeszcze większą pokorą zauważał stratę. Bo czas jest tak kruchy, może się nagle skończyć. Tak jak wiatr, który ratuje życie w gorące popołudnie. Twój syn też kiedyś będzie wiatrakiem, zobaczysz – kończy, nie przestając się uśmiechać.
Wracam do domu. Zaczynam rozumieć dlaczego akurat nawet najmniejszy wiatraczek, kojarzy im się z jednym. Najważniejszym. Bo przecież faktycznie liczy się tylko oddech. Bo bez tej wydawałoby się prostej czynności, nie mamy prawa istnieć.
I nagle po drodze, którą wracam widzę jak się wyłaniają. Na tle błękitno różowego nieba. Jest ich coraz więcej. Mają tak szerokie ramiona jakby mogły objąć cały świat. Jakby oddychały pełną piersią. Jakby nigdy nie słyszały słowa – MUKOWISCYDOZA.
Anika Zadylak
