MukoWojownicy.pl – miejsce na historię pacjenta i apel o pomoc
MukoWojownicy.pl to serwis tworzony z myślą o osobach chorujących na mukowiscydozę oraz inne ciężkie i przewlekłe choroby układu oddechowego. Pacjenci i ich bliscy mogą opowiedzieć w nim swoją historię, pokazać codzienność z chorobą, a także zwrócić się o pomoc w nagłośnieniu zbiórki na leczenie, rehabilitację lub potrzebny sprzęt medyczny.
Serwis oddający głos pacjentom
Za każdą diagnozą stoi człowiek, jego rodzina, codzienne leczenie, obawy, plany i marzenia. MukoWojownicy.pl powstało po to, aby te indywidualne doświadczenia mogły zostać zauważone i usłyszane.
W serwisie publikowane są historie dzieci i dorosłych pacjentów, którzy opowiadają o życiu z mukowiscydozą, pierwotną dyskinezą rzęsek, rozstrzeniami oskrzeli, POChP oraz innymi ciężkimi chorobami płuc. Są to opowieści o diagnozie, wieloletnim leczeniu, fizjoterapii, pobytach w szpitalu, rodzinie, pracy, macierzyństwie, trudnościach finansowych i walce o możliwie samodzielne życie.
Historie te pokazują także, że choroba przewlekła nie zawsze jest widoczna. Osoba, która na zdjęciu wygląda zdrowo, może każdego dnia poświęcać wiele godzin na inhalacje, oczyszczanie dróg oddechowych, przyjmowanie leków i rehabilitację.
Możesz opowiedzieć własną historię
Pacjent lub jego bliscy mogą zgłosić własną historię do publikacji. Nie musi to być wyłącznie dramatyczny apel. Można opowiedzieć o drodze do rozpoznania choroby, codziennym leczeniu, ważnym wydarzeniu, osiągniętym celu, życiu rodzinnym albo doświadczeniach, które mogą pomóc innym osobom znajdującym się w podobnej sytuacji.
Osobista historia może zwiększać społeczne zrozumienie chorób przewlekłych i przypominać, że pacjent nie jest wyłącznie rozpoznaniem zapisanym w dokumentacji medycznej. To osoba mająca własne potrzeby, relacje, zainteresowania i plany na przyszłość.
Opublikowane dotychczas materiały można przeczytać w dziale „Historie” w serwisie MukoWojownicy.pl.
Pomoc w nagłośnieniu zbiórki
MukoWojownicy.pl pomaga również pacjentom, którzy prowadzą zbiórkę na leczenie, rehabilitację, leki, dojazdy do specjalistycznych ośrodków, wsparcie psychologiczne lub sprzęt ułatwiający terapię w domu.
Publikacja w serwisie pozwala przedstawić nie tylko sam odnośnik do zbiórki, lecz również sytuację pacjenta, jego potrzeby i cel prowadzonej pomocy. Dzięki temu potencjalni darczyńcy mogą lepiej zrozumieć, dlaczego wsparcie jest potrzebne i na co zostaną przeznaczone zebrane środki.
Serwis może także informować o kiermaszach, koncertach, aukcjach i innych wydarzeniach charytatywnych organizowanych na rzecz pacjentów.
Historie, które mogą prowadzić do realnej pomocy
Publikowane apele dotyczą między innymi zakupu urządzeń wspomagających oczyszczanie dróg oddechowych, finansowania intensywnej rehabilitacji, leczenia nierefundowanego oraz pokrywania kosztów codziennego funkcjonowania z ciężką chorobą.
Nagłośnienie zbiórki nie gwarantuje zebrania potrzebnej kwoty, ale pozwala dotrzeć z apelem do szerszej grupy odbiorców. Każde udostępnienie może przybliżyć pacjenta do celu albo sprawić, że jego sytuacją zainteresują się osoby gotowe zaoferować pomoc.
MukoWojownicy.pl pokazuje również zakończone zbiórki i efekty społecznego wsparcia. Takie historie są podziękowaniem dla darczyńców, ale również dowodem, że wspólne działanie może prowadzić do konkretnych zmian w życiu pacjenta.
Jak przygotować zgłoszenie?
Przed zgłoszeniem historii lub zbiórki warto przygotować:
- krótki opis pacjenta i jego sytuacji zdrowotnej,
- historię diagnozy i dotychczasowego leczenia,
- wyjaśnienie, jaka pomoc jest obecnie potrzebna,
- informację, na co zostaną przeznaczone środki,
- aktywny adres zweryfikowanej zbiórki,
- zdjęcia, których publikacja jest dozwolona,
- dane umożliwiające redakcji potwierdzenie zgłoszenia.
W przypadku historii dziecka materiały powinny być przekazywane przez jego rodzica lub opiekuna prawnego. Publikując informacje zdrowotne i fotografie, należy świadomie określić zakres danych, które mają zostać udostępnione publicznie.
Część platformy Oddech Życia
Serwis MukoWojownicy działa w ramach platformy Oddech Życia i jest związany z działalnością Fundacji Oddech Życia. Łączy funkcję informacyjną z praktycznym wsparciem osób, które potrzebują pomocy w dotarciu ze swoją historią do odbiorców.
Kontakt z redakcją oraz Fundacją jest dostępny na stronie kontaktowej MukoWojownicy.pl.
Każda historia ma znaczenie
Nie każda osoba chorująca chce publicznie opowiadać o swoim zdrowiu i taka decyzja powinna być zawsze szanowana. Dla części pacjentów podzielenie się własnym doświadczeniem może jednak być sposobem na odzyskanie sprawczości, zwiększenie wiedzy o chorobie albo uzyskanie potrzebnego wsparcia.
MukoWojownicy.pl daje pacjentom przestrzeń, w której mogą mówić własnym głosem. Pozwala pokazać nie tylko chorobę i związane z nią trudności, lecz również determinację, relacje, codzienne zwycięstwa oraz plany, których realizacja czasami wymaga pomocy innych ludzi.
Publikacja apelu w serwisie nie zastępuje formalnego utworzenia zbiórki w fundacji lub na odpowiedniej platformie zbiórkowej. Zakres publikowanych informacji i dokumentów jest każdorazowo ustalany z redakcją. Serwis publikuje tylko zweryfikowane, autentyczne zbiórki.