Z życia
-
Telefon do nieba
Halo! Mamo to ja twoja córka. Chciałam Ci powiedzieć, że ci wybaczam… Gdy rano zadzwonił tata powiedzieć mi, że odeszłaś…
Zobacz całość » -
Matki Naznaczonych Dzieci
To miało być kilka historii. Kilka matek, kilka różnych dramatów. Kilka tak tragicznych opowieści o trudnym życiu, że nie sposób…
Zobacz całość » -
Niezwykłe listy do Świętego Mikołaja
Jest taki miesiąc w całym roku, gdy zanosimy prośby do staruszka z siwą brodą. Prosimy o nowe auto i wypasiony…
Zobacz całość » -
I znowu idę drogą…
Mój terapeuta powiedział mi ostatnio, że chyba wie co mi jest. Dlaczego nie mogę sobie przypomnieć. W mojej głowie widzę…
Zobacz całość » -
Nie wiem co to normalne życie. Za to wiem czym jest piekło.
Nie zacznę od zatrważających statystyk bo gdy myślę o tych wszystkich rozmowach z bohaterami artykułu, który za chwilę przeczytacie to…
Zobacz całość » -
Słyszałem Cię Mamuś. I wiedziałem, że muszę wrócić
– Pani syn został zaintubowany, jest w stanie śpiączki farmakologicznej. Jest źle. – Jak bardzo źle? – pytam lekarza. –…
Zobacz całość » -
Droga, którą idę…
27 listopad 1999 roku. Wiesz jaka chwila dla matki jest najważniejsza? Pierwszy dotyk, zapach i oddech jej dziecka. Bicie serca,…
Zobacz całość » -
Zwykłe marzenia niezwykłych dzieci
Ola, 10 lat, białaczka. Kiedy byłam mniejsza, wydawało mi się, że marzenia to rzeczy materialne, więc myślałam, że najbardziej na…
Zobacz całość » -
Śmierci nie boję się od dawna. Najbardziej boję się pierwszego oddechu. Nowego oddechu.
– Kombinowałem. Na wszystkie sposoby, żeby tylko nie podejmować nawet tematu operacji. Bo to jest tak. Rodzisz się chory, całe…
Zobacz całość » -
Zawsze przy niej będę. Nawet jeśli już po drugiej stronie.
Pamiętam, że kiedy dowiedziałam się o ciąży Moniki pomyślałam – Rany ta mała, drobna dziewczynka będzie matką? Choroba przekopała ją…
Zobacz całość » -
List dziadka do Świętego Mikołaja
Kiedy moje dzieci były małe, starałem się ze wszystkich sił, by wierzyły. Szczególnie w to co niemożliwe, w to co…
Zobacz całość » -
Święty Mikołaj z Instytutu w Rabce-Zdroju, czyli świątecznie o doktorze Jerzym Żebraku
Dzisiaj o chyba najbardziej znanym lekarzu, który oddał serce chorym na mukowiscydozę. „Po jaką cholerę zająłeś się tą mukowiscydozą?…
Zobacz całość » -
O czym milczy matka? Czego nie mówi głośno syn?
Syn. Czasem staram się kaszleć ciszej niż zwykle albo zamykam się w łazience i puszczam głośno wodę. Żeby nie słyszała,…
Zobacz całość » -
Mamo, ja nie chcę umierać
Boję się odkąd dotarła do mnie świadomość, że jestem chory i że ta choroba, to piekło, przez które codziennie przechodzę…
Zobacz całość » -
Staż w Nicei. Wywiad z Katarzyną Warzeszak, fizjoterapeutką oddechową
Wywiad z Katarzyną Warzeszak, fizjoterapeutką oddechową w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju, specjalistką Infolinii Fundacji Oddech Życia.…
Zobacz całość » -
Prawdziwe anioły nie noszą skrzydeł…
„Przepraszam, tego się po prostu nie da powiedzieć…” * Był upalny lipiec, kiedy przyjechałam tam z synem pierwszy raz. Wymęczona…
Zobacz całość » -
SOR – Sytuacje Ozdrowień Różnorakich
Pacjenta obudził ostry ból. W zasadzie nie wiadomo w którym miejscu, bo ani to plecy ani brzuch, ciężko to zlokalizować…
Zobacz całość » -
List do Mukowiscydozy
Długo myślałem od czego zacząć, bo przecież nie napiszę – Witaj moja Ukochana! Nie mogę tego zrobić, bo szczerze Cię…
Zobacz całość » -
Puste miejsce i pierwsza gwiazdka
Dominik ma 14 lat, pytam, co jest dla niego najważniejsze w te nadchodzące święta. – Ja nie mam specjalnych życzeń…
Zobacz całość » -
Szanowny Panie Prezydencie! Wie Pan jak się umiera na mukowiscydozę?
Zna pan uczucie ciągłego strachu? To tak jakby niewidzialna dłoń, wciąż trzymała za gardło i ściskała tak bardzo, że brakuje…
Zobacz całość » -
Puste krzesło
Oglądam zdjęcia, patrzę na roześmianą twarz, chcące żyć oczy i myślę, czy tam gdzie teraz jest, niebo też jest błękitne.…
Zobacz całość » -
Dziecko utracone. Nie na zawsze…
Wiesz Mamo, gdy patrzę na Ciebie czasem, jak siedzisz skulona i łzy jak krople deszczu ocierasz, to tak się cieszę.…
Zobacz całość » -
O czym marzą (nie)zwykłe dzieci?
– Jeśli choroba pozwoli mi dorosnąć, chciałabym pracować w schronisku dla zwierząt. Pomagać tym najsłabszym, często odrzuconym, odepchniętym przez to,…
Zobacz całość » -
Dla dzieci jesteś wszystkim. Bo jesteś matką!
– Zabrali mi go, zaraz po urodzeniu. Nie mogłam wrócić z synem do wyremontowanego wcześniej pokoju. Nie mogłam utulić go…
Zobacz całość » -
100 dni z Kaftrio i Kalydeco
Dziś – 21 marca – mija 100 dni odkąd przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. 100 dni, które pokazały, że…
Zobacz całość » -
Najgorsza jest cisza, która oznacza śmierć…
Podobno najbardziej przerażającym dźwiękiem na świecie, jest bicie własnego serca. Dla rodziców ciężko chorych dzieci, jeszcze straszniejszy jest jego brak.…
Zobacz całość » -
Byłam matką…
Ktoś kiedyś powiedział, że szczęśliwym się bywa a nie jest. Czasem myślę, że tak samo jest z nami, matkami ciężko…
Zobacz całość » -
Jestem pielęgniarką chorującą na mukowiscydozę i zaszczepiłam się przeciwko COVID-19
Megan DiBenedetto: Mam 28 lat, choruję na mukowiscydozę i jestem pielęgniarką zajmującą się przeszczepami szpiku kostnego w szpitalu NYU Langone…
Zobacz całość » -
Listy do Mikołaja
Ze zdjęcia, patrzy na mnie uśmiechnięty chłopak. Tuż nad jego głową, od choinki odbija się blask światełka. Wygląda jak gwiazdka.…
Zobacz całość » -
Mukowojownicy vs. Koronawirus: Klaudyna
„Mukowojownicy vs Koronawirus” to cykl artykułów opowiadający o życiu chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w czasach pandemii koronawirusa. Każdy…
Zobacz całość »
