Wszyscy jesteśmy dziećmi jednego Boga

Tamara.

Mam mukowiscydozę. Czy czuje się przez to gorsza? Kiedyś tak było, bo nie mogłam biegać tak jak moi rówieśnicy, nie mogłam chodzić do szkoły, to szkoła przychodziła do mnie, bo ja większość czasu spędzałam w szpitalu. Nie mogłam śpiewać, choć bardzo to lubię, bo brakowało mi tchu. Nie mogłam robić wielu rzeczy, bo choroba mi na to nie pozwalała. Przestałam w siebie wierzyć, przestałam wierzyć w cokolwiek bo czułam się ciągle zmęczona i zrezygnowana. I któregoś dnia mój kochany dziadzio wytłumaczył mi, że nie jestem gorsza tylko niezwykła. Bo ponoć tam u góry jest ktoś, kto nie dałby mi na barki czegoś, czego nie byłabym w stanie udźwignąć. A ja mimo przeciwności i cierpienia nadal żyje i wierzę. I ta wiara sprawiła, że doczekałam przeszczepu płuc i dziś oddycham. Oddycham i z całych sił trzymam kciuki za tych, którzy nadal czekają.

Bartek.

Nie wiem kiedy zachorowałem, ja po prostu zawsze myślałem, że jestem zwyczajnie bardzo smutny. Tylko ten smutek prowadził mnie na zarośnięte bluszczem ścieżki, zabierał słońce i sprawiał, że nawet w jasny dzień ja widziałem ciemną, przerażającą noc. Usłyszałem, że to depresja, że to ona pocięła ostrą żyletką niemal całe moje ciało. To ona sprawiła, że w wieku dziesięciu lat najbardziej pragnąłem po prostu umrzeć. Że byłem nieszczęśliwym dorosłym, w ciele kilkunastoletniego dziecka. Nie umiałem się z niczego cieszyć, nie widziałem przyszłości, nie miałem siły na walkę z demonami, które zamieszkały w mojej dziecięcej duszy. Ale moja mama ciągle mi powtarzała, nieustannie szukając pomocy, że ci najmniejsi są najbardziej wrażliwi i że każde piekło się kiedyś kończy. Dziś się uśmiecham, bo zrozumiałem, że nie jestem sam. Poznałem takich jak ja, tak samo zagubionych, tak samo samotnych, tych co też błądzili. I dziś już wiem, że nie można tracić nadziei, że wszystko jest po coś. I mocno trzymam kciuki za tych, którzy są dopiero na początku drogi, którą ja już przeszedłem.

Marysia.

Po prostu ciągle wydawało mi się, że jestem za gruba i za brzydka. Że są lepsi ode mnie, że mnie jest za dużo, że nie mieszczę się już w żadne ubrania. Że jedzenie to zło, że najważniejsze jest obsesyjne leczenie kalorii, dążenie do ideałów znanych z internetu. Złościłam się na rodziców i rodzeństwo, które się o mnie martwiło i „zmuszało” do tego czego nienawidziłam – do jedzenia. Kłamałam, ukrywałam i wyrzucałam ukradkiem przygotowane dla mnie z troską posiłki. Nie mogłam pojąć dlaczego oni nie widzą tego, co w lustrze widzę ja. Potem psychiatra powiedział, że mam anoreksję. – Chyba ty – pomyślałam w złości, choć przytaknęłam godząc się na leczenie. I wylądowałam w pokoju z Justynką. Zazdrościłam jej tego, że waży mniej ode mnie. Udawałam, że nie widzę jej smutku, wręcz powtarzałam, że powinna się cieszyć. Odeszła pewnego zimnego jak jej wątłe ciało poranka. I wtedy do mnie dotarło, że piękno nie na tym polega, że są ważniejsze priorytety, że to co widzę to zakłamany obraz rzeczywistości. I mój mały braciszek, ze łzami w oczach poprosił, żebym zaczęła jeść, bo nie wyobraża sobie życia beze mnie, tak bardzo mnie kocha. – Pokochaj siebie tak jak ja cię kocham Mary – powiedział. Dziś trzymam go mocno za rękę, idziemy razem do szkoły, a w lustrze uśmiecha się do mnie piękna dziewczyna z planami na życie.

Dominik.

Mam raka wiesz? Zaczęło się od wymiotów i potwornego bólu głowy. Rodzice wozili mnie po różnych lekarzach, mama płakała a tata milczał i mocno mnie przytulał. Czułem, że dzieje się coś złego choć kompletnie tego nie rozumiałem. Aż przyszedł dzień, kiedy oboje usiedli i trzymając mnie za ręce wytłumaczyli jak umieli, że się rozchorowałem. Mówili, że będę musiał na jakiś czas zamieszkać w szpitalu, że będę musiał przyjmować leki, po których będę czuł się źle ale to tylko po to, żebym mógł w końcu wyzdrowieć. Bardzo się bałem wiesz. I okropnie wymiotowałem. Patrzyłem z przerażeniem na dzieci mniejsze ode mnie, nie miały siły chodzić, nie miały włosów. I wtedy moje też zaczęły wypadać. Obudziłem się któregoś dnia i na poduszce znalazłem ich całą garść. Przeraziło mnie to tak bardzo, że nie mogłem oddychać. I wtedy odwiedziła mnie moja siostra ze swoim chłopakiem, którego bardzo lubię. I przynieśli maszynkę. I ogolili swoje głowy na łyso. Żeby pokazać mi, że to tylko włosy, które kiedyś odrosną. I wtedy pierwszy raz zrozumiałem, że to nie o te włosy chodzi tylko o to, że ja bardzo chciałbym żyć wiesz. Tak bardzo, że zacząłem wierzyć w to, że mi się uda. I udało. Dziś często wracam na onkologię, żeby trzymać za rękę te dzieci, które boją się tak bardzo jak ja kiedyś. Żeby im powiedzieć, że strach jest po to, żeby zrozumieć jak wiele mamy do stracenia. I jak wiele możemy zyskać.

Agata.

Długo nie mogłam zrozumieć dlaczego właśnie ja. Dopiero po latach dotarło do mnie, że tak w życiu bywa. Jeden ma zdrowie, drugi po prostu go nie ma i niczyja to wina. Tak urządzony jest już ten świat i tyle. Zanikają mi mięśnie, jestem trochę krzywa i bardzo niepełnosprawna i tak, dziś nawet potrafię się z tego śmiać. Oczywiście, że czasem mam poczucie niesprawiedliwości i zazdroszczę tym pięknym dziewczynom, które stoją na własnych nogach. Ale nie mają tak wypasionej fury w postaci genialnego wózka dla niepełnosprawnych. Skąd ta pokora? Nie wiem, bo strasznie długo się buntowałam, nawet miałam pomysły jak to moje beznadziejne życie zakończyć. Ale ciekawość tego, co będzie dalej na szczęście wygrała. Dziś mam w planach założyć fundację dla takich ludzi jak ja. Bo człowiekiem jestem zrozumiałam, mimo swoich ułomności. I, że jakby tak się przyjrzeć każdemu z osobna, to wszyscy mamy jakiś krzyż do uniesienia. Najważniejsze to nie rezygnować i dać sobie szansę, nawet gdy wydaję nam się że gorzej być nie może. Może. Ale w tym całym cierpieniu jest jakiś sens, to piękna lekcja pokory i wyciągniętej z niej lekcji, którą można przekazać innym. Że najgorsze co można zrobić to się poddać, a najlepsze to wygrać. Bo przecież nawet w byle jakim, to jednak najważniejsze jest właśnie życie.

1 czerwca obchodzimy najpiękniejsze święto – Dzień Dziecka.
Uważam, że powinniśmy je świętować codziennie.
Bo z tych dzieci, wyrastają piękni dorośli.

Dziękując za rozmowy i trzymając rękę na drżącym sercu, dziękuję moim małym bohaterom.

Anika