MukowiscyPolska

0

Pani Danuta syna chorego na mukowiscydoze, 14 letniego Mateusza pochowała dwa lata temu. W domu została jeszcze kilka lat starsza i również chora Asia. I Jarek, zdrowy ale zmagający się z ogromną depresją, bo patrzeć na ten dramat nie jest łatwo. A tu trzeba żyć tak, żeby nie zwariować, żeby jakoś to wszystko dźwigać i mieć siłę, żeby samej się nie poddać.
– Mąż w piekarni po nocach pracuje a w dzień po budowach szuka zaczepki. U sąsiadów każdą robotę bierze, ogródek przekopie, kuchnie przemaluję, kran naprawi, wszystko robi żeby nie brakowało. Kiedy śpi? Powiem pani, że od śmierci syna to my wszyscy jakoś kiepsko sypiamy. Choć to już dwa lata jak go nam zabrała ta przeklęta choroba. Mąż to jakoś tak najbardziej przeżył, chociaż cierpimy wszyscy, a serce matki nie zapomni nigdy. Ale to on wtedy był przy nim, ja nie zdążyłam dojechać, Asia jest w ciężkim stanie od roku, czeka na przeszczep. Wtedy jak ze szpitala zadzwonili strasznie gorączkowała, majaczyła. A może coś czuła, bo mówiła – Do Matuszka mojego kochanego mamuś biegnij, bo on już do nas nie wróci. I nie wrócił. Mąż nawet nie zadzwonił, przyjechał do domu po kilku godzinach. Wszedł do pokoju, rzeczy synka naszego w torbie trzymał i płakał. Boże kochany, jak on płakał. Jarek, najstarszy zaczął krzyczeć, że to nieprawda, że on nie wierzy. Jak oszalały dzwonił do lekarza aż mąż mu telefon wyrwał i przytulił tak mocno. – Mateusz już się nie męczy – Powiedział tylko a mnie jakoś tak w pół zgięło, kucnęłam koło ściany i nie mogłam sobie wyobrazić, że jednego dziecka już nie mam. Ale nadal jestem matką, nadal mam dwoje, które mimo, że dorosłe nie poradzą sobie beze mnie, bez nas. Bałam się o Andrzeja, bo taki dziwny się zrobił ale mężczyzna, ojciec chyba inaczej cierpi. Pracą ciężką i nocami wpatrzonymi w zdjęcia syna. I milczeniem, tak przejmującym, że aż strasznym.

Zaglądam do pokoju Asi. Młoda, śliczna dziewczyna o przejmująco błękitnych oczach. Patrzę na koncentrator tlenu, który głośno wtłacza w nią powietrze. Oddech o który walczy każdego dnia, który dla niektórych tak łatwy a dla niej duszny i bolesny. – Zakwalifikowana jestem od kilku miesięcy. I czekam. ja i inni z listy. Tak samo pragnący żyć, tak samo jak ja udręczeni. Przykuci do rurki od której praktycznie się nie odłączamy. Często o tym myślę, o tych rodzicach, którzy muszą się zebrać w siłę i pozwolić odłączyć swoje dzieci od aparatury. Podpisać zgodę na pobranie organów, pozwolić umrzeć, żeby ludzie tacy jak ja mieli szansę jeszcze pożyć. W końcu żyć. Myślę o tym jakie to straszne, modlić się o czyjąś śmierć, bo to jedyna szansa, żeby przetrwać. Że to nasze pozorne szczęście po przeszczepie na ludzkim, najgorszym z możliwych cierpieniu zbudowane. A jeszcze co chwilę przez te wszystkie lata, musieliśmy z bratem na komisjach udowadniać, że potrzebujemy opieki, że tych paru groszy też, bo leki drogie, bo wyjazdy do szpitali. Na dorosłych chorych już tak chętnie wpłacać nie chcą, gdy organizujemy zbiórki. Zresztą prawda jest taka, że żyję się coraz trudniej wszystkim. Rachunki coraz wyższe, zarobki małe. Ja wiem, że niektórym się wydaje, że my tu nie wiadomo jakie pieniądze dostajemy. I tak, jak już w końcu lekarz orzecznik się zlituje i przyzna ci rentę czy inne świadczenie, jest lżej. Lepiej mieć te 1200 zł ( wywiad przeprowadzany trzy lata temu – przyp.aut. ) niż nie mieć nic. I mama bierze z Mopsu przysługujące jej z tytułu opieki nade mną pieniądze ale to nie są kwoty, za które można godnie żyć. Mamy na utrzymaniu spory ale stary dom. Oprócz leków czy sprzętu do rehabilitacji, muszę przecież jeść, umyć się, ubrać. Do szkoły wcześniej chodziłam, książki, zeszyty zresztą wszystko kosztuje. A i tak nie raz słyszałam jak mama płacze, bo ludzie potrafią być podli. Jakby serc nie mieli a ich dusze były puste albo zepsute. Gadają, że nieroby, że na utrzymaniu państwa. Niektórzy nawet, że skoro i tak umieramy to po co nas przy tym życiu trzymać. A czy to tak wiele czy ja jestem gorsza i na to życie nie zasługuje? Tak boję się każdego dnia, że tata jak wtedy do domu wróci i powie mamie, że już się nie męczę. W pokoju wtedy byłam sama i nawet płakać nie umiałam. Bo brat mi się śnił, proszę nie pytać skąd ale ja po prostu wiedziałam, że on wtedy odchodził. Co ja mam pani powiedzieć, że strach taki, że rozum odbiera? Że czasem bieda, że nie bardzo jest co do garnka włożyć? Że znikąd pomocy, że czekanie na cud. Przecież pani to wszystko zna.

Ojciec Joanny, Jarka i ŚP Mateusza wygląda na dużo starszego niż w rzeczywistości jest. Długo milczy, jakby skrupulatnie przyglądał się każdej swojej myśli. – Ciężko się uśmiechać, nadzieje mieć jak jedno dziecko już na cmentarzu. Chodzę tam czasem, nawet żonie nie mówię i tak dość zmartwień ma i strachu. Ale chodzę sam, popłakać, porozmawiać, zapytać jak mu tam. I wierzę, że mnie słyszy, że nad rodzeństwem czuwa, że ich chroni. Bo Jarek nie ma mukowiscydozy ale ciągle go pilnować trzeba. Po psychiatrach go wozimy od lat, miał dwie próby samobójcze, jest delikatny wrażliwy, inny taki. Sam się zamyka, do lasu ucieka i czasem się boję, taka myśl mi przychodzi straszna, że on w tym lesie kiedyś zostanie. Całe życie z oddechem śmierci na plecach. Najpierw najmłodszy brat, teraz siostra. Czekamy na płuca ale przecież wiemy, że nie jedyni a czasu coraz mniej. A tu jeszcze trzeba operacje przeżyć i potem walczyć, żeby odrzutu nie było, żeby się udało. To nie jest takie proste jak się niektórym wydaje. I ten ciągły wykańczający lęk, który ściska za gardło. To uczucie bezradności, bo tyle by człowiek chciał dla nich, dla swoich dzieci zrobić. A ręce związane przez chory system opieki zdrowotnej, przez ciągły brak funduszy. Przez ten wstyd co człowieka dławi, że ojcem rodziny jest a często nie umie, nie może zapewnić poczucia bezpieczeństwa. Ale przecież nie mogę tego tak zostawić, żony samej z tym wszystkim. Tak by było najprościej, wiem, że wielu nie wytrzymuje i rezygnuję. Ja nie będę nikogo krytykował, za dużo sam przechodzę żeby tego nie rozumieć. Też człowiek takie myśli miał, żeby uciec. Ale od miłości, tej największej bo rodzicielskiej się nie da. I od sumienia, które by mnie wykończyło. Wolę tak, biednie, w poczuciu winy ale razem. Jak długo Bóg sił da. Bo inaczej po co to wszystko. Ja też na Pana Boga zagniewany jestem ale wierzę, że dał mi to na barki bo miał w tym jakiś cel. Bo może inny ojciec by nie wytrzymał.

Siedzimy z panią Danusią przed ich starym domem. Kwitną słoneczniki, jest ciepły letni wieczór. Pan Andrzej żegna się ze mną, serdecznie ściska mi dłoń, jedzie na nocną zmianę do piekarni. Wraca po chwili i mocno mnie przytula. Obojgu nam lecą łzy. – Przecież ja wiem, że pani to wszystko rozumie tylko dlatego, że sama pani przez to przechodzi. Że jest pani wdową z dwójką równie chorych dzieci. Że ja nawet za dużo mówić nie musiałem, bo widziałem, że pani to wszystko czuję, że to niestety zna. Że nocami nie śpi, że nie dojada, że żyje w ciągłym lęku, takim który do obłędu prowadzi. Że jak ja z żoną choć to grzech chyba, o śmierć drugiego woła, o łaskę dla tych rodziców po drugiej strony barykady, żeby dali nam szansę chowając swoje dziecko. Że się pani boi, że kiedyś nie zdąży. Ale niech się pani nie poddaje, bo te nasze dzieciaki tak naprawdę mają tylko nas. A najbardziej jest w stanie dźwigać nas człowiek, który nas potrzebuje. Bo jak nas zabraknie to o te istnienia nikt nie zawalczy a one same mają za mało sił.

Dwa lata później dostaje informację, że państwo Lewandowscy z pomocą rodziny, wyjechali za granicę i że Joanna jest już po przeszczepie. Że mają się dobrze, że ich córka uczy się na nowo żyć. Pytam o Jarka, syna Danuty i Andrzeja. – Niestety, pół roku przed przeprowadzką jego stan psychiczny bardzo się pogorszył. Któregoś dnia wyszedł do lasu i już z niego nie wrócił.

 

Anika Zadylak

Jeśli chcesz się ze mną podzielić swoją historią zapraszam do kontaktu na [email protected]

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.