sierpień 2020

Mama małej Natalki, opowiada, że na początku, nie chcieli nawet słyszeć o tym miejscu. - Szczerze,  to teraz mi wstyd ale myślałam o tym budynku "umieralnia". Bo tu się odchodzi ale w spokoju.  W ciszy, bez bólu, bo pielęgniarki i…

20 listopada odbędzie się organizowany po raz czwarty  w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci – duża społeczna akcja poświęcona mukowiscydozie. Inicjatorem i organizatorem akcji w Polsce jest Fundacja Oddech Życia. Akcja…

Przedstawiamy wykaz refundowanych środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego na wrześniowej liście refundacyjnej 2020 ze wskazaniem “mukowiscydoza”. O Infatrini pisaliśmy w artykule: Od 1 września refundowany produkt…

Od 1 do 20 września 2020 r. rodzice mogą znowu korzystać z dodatkowego zasiłku opiekuńczego. Przysługuje on m.in. w przypadku zamknięcia żłobka, klubu dziecięcego, przedszkola, szkoły lub innej placówki, do której uczęszcza dziecko. Z…

Wykaz refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na wrześniowej liście refundacyjnej 2020 ze wskazaniem "mukowiscydoza". Lista może nie zawierać leków, które są refundowane w…

Kibice oraz piłkarze w Głogowie, tuż przed rozpoczęciem meczu, minutą ciszy uczcili pamięć zmarłego w niedzielę wiernego kibica Korony Kielce - Kamila Pluty. Kamil od urodzenia zmagał się z mukowiscydozą. W marcu br. przeszedł operacją…

„Mukowojownicy vs Koronawirus” to cykl artykułów opowiadający o życiu chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w czasach pandemii koronawirusa. Każdy artykuł poświęcę innej osobie. I choć historie bohaterów z pewnością będą się różnić, to…

Skuteczne złożenie odwołania od decyzji ZUS ma ogromne znaczenie, bowiem w innym wypadku decyzja staje się ostateczna, a jej podważenie w trybach nadzwyczajnych jest znacznie utrudnione. FORMA ZŁOŻENIA ODWOŁANIA OD DECYZJI  Odwołanie…

Pacjenci z mukowiscydozą z nadzieją śledzili informacje na temat wrześniowej listy leków refundowanych. W Ministerstwie Zdrowia ważą się losy dwóch wniosków refundacyjnych. Niestety nie podjęto jeszcze decyzji w sprawie leków Orkambi i…

Dodatkowy zasiłek opiekuńczy będzie obowiązywał do 20 września; będą mogli go otrzymać rodzice dzieci do lat 8 w przypadku, gdy placówka edukacyjna zostanie zamknięta w związku z epidemią koronawirusa - poinformowała w środę minister…

W dniu dzisiejszym Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 września…

"Czujesz, że wysiłek nie pozwala ci oddychać, a nogi odmawiają posłuszeństwa. Ból, promienieje w każdym zakątku ciała. Czujesz, że jeszcze chwila a upadniesz i nie starczy ci sił na kolejny krok. Mimo to, biegniesz. Uparcie przesz do…

Przedstawiamy aktualne dane na temat Covid-19 u pacjentów z mukowiscydozą w Europie. Dane z 19 sierpnia 2020 dzięki uprzejmości ECFS. W przypadku Polski zgłoszono dwa przypadki Covid-19 u pacjentów z mukowiscydozą. Łącznie ECFS…

Komisja Europejska zatwierdziła lek KAFTRIO (iwakaftor / tezakaftor / eleksakaftor) w połączeniu z Kalydeco (iwakaftorem) w leczeniu mukowiscydozy u osób w wieku 12 lat i starszych z mukowiscydozą z jedną mutacją F508del i jedną mutacją…

Niska wilgotność powietrza może przyczyniać się do wzrostu liczby zakażeń wirusem SARS-CoV-2 i zachorowań na COVID-19 – przekonują australijscy naukowcy na łamach pisma “Transboundary and Emerging Diseases”. Ich zdaniem jest to kolejny…

Moim przesłaniem będzie hasło "Wszystkie ręce na pokład". Swoje działania chciałbym oprzeć na dialogu, otwartości i współpracy - powiedział w piątek Adam Niedzielski, który ma zostać nowym ministrem zdrowia. Zapowiedział, że po objęciu…

Resort edukacji przypomina dyrektorom szkół i placówek oświatowych o możliwości zamawiania bezpłatnego płynu do dezynfekcji i masek medycznych dla nauczycieli i personelu szkolnego. Formularz do składania zamówień będzie aktywny co najmniej…

Na dziś 1 września to termin, w którym w całej Polsce uczniowie rozpoczną naukę. Ewentualne wyłączenia i wprowadzenie nauki zdalnej odbędzie się tylko tam, gdzie będzie to konieczne – podkreślił w piątek rzecznik Ministerstwa Zdrowia…

Fundacji Oddech Życia przygotowała i wysyłała do nowego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego "MukoBox - czyli zrozumieć mukowiscydozę" z listem oraz materiałami edukacyjnymi nt. mukowiscydozy i życia z tą chorobą. "MukoBox - czyli…

Premier Mateusz Morawiecki na specjalnie zwołanej konferencji poinformował o nominacji Adama Niedzielskiego na  stanowiska Ministra Zdrowia. Poprzednim szefem resortu Zdrowia, był Łukasz Szumowski, który podał się do dymisji dwa dni temu,…

Od 21 sierpnia nowa lista powiatów i miejscowości objętych obostrzeniami. Rabka-Zdrój razem z całym powiatem nowotarskim będzie w czerwonej strefie covidowej. W kategorii czerwonej znalazły się powiaty: nowosądecki, Nowy Sącz, nowotarski,…

W Słowenii pacjenci z mukowiscydozą, z podwójną mutacją ΔF508 (F508del) lub jedną ΔF508 i jedną z listy kwalifikujących do leczenia (od 12 roku życia), w ciężkich przypadkach otrzymają dostęp do leczenia lekiem Trikafta w ramach ratunkowego…

W szkołach na Podkarpaciu dzieci będą uczyły się w przyłbicach, a zajęcia wychowania fizycznego będą odbywać się na zewnątrz – to wytyczne podkarpackiego inspektora sanitarnego dla dyrektorów szkół w regionie. O przygotowaniach do…

Dzisiaj składam rezygnację z funkcji ministra zdrowia – oświadczył we wtorek minister zdrowia Łukasz Szumowski. Poinformował, że pozostaje posłem, chce też wrócić do wykonywania wyuczonego zawodu lekarza. “Dzisiaj składam rezygnację z…

Od piątku 18 powiatów będzie objętych obostrzeniami – strefami żółtymi i czerwonymi – czyli o jeden mniej niż dotychczas – poinformował w czwartek wiceminister zdrowia Janusz Cieszyński. Cieszyński zauważył podczas konferencji prasowej, że…

- Często o tym rozmawiamy, wiesz o czym. O tym, co nieuniknione, a w naszym przypadku, zazwyczaj zbyt szybkie. Myślę wtedy, że powinnam go opuścić już teraz, żeby nie został sam, kiedy mi przyjdzie udać się w tę ostatnią podróż. Ale gdy…

Prezentujemy film edukacyjny przygotowany przez Vertex Pharmaceuticals we współpracy ze środowiskiem medycznym. Vertex dziękuje za współpracę Pani prof. Dorocie Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu w Dziekanowie…

W sierpniu kontynuujemy cykl dyżurów telefonicznych Oddechu Życia, który prowadzi chory na mukowiscydozę Michał Peryt. Michał od lat pomaga innym chorym. Na OddechZycia.pl mogliście przeczytać o nim w artykule Kasi Szymczyk "Dzień, który…

Powszechne noszenie maseczek może do 1 grudnia uchronić przed śmiercią na COVID-19 nawet ok. 70 tys. Amerykanów - wynika z modelu University of Washington w Seattle. Eksperci apelują o zakładanie ich za każdym razem przy wyjściu z domu.…