• Polubień
  • Followersi
  • Subskrybentów
  • Followersi
  • Portal Oddech Życia
    • Redakcja portalu
    • Historia Oddechu Życia
    • Patronat medialny portalu Oddech Życia – wsparcie akcji, zbiórek, wydarzeń
    • Dla prasy (materiały)
    • Kontakt
  • Fundacja Oddech Życia
    • Strona Fundacji Oddech Życia
    • O Fundacji Oddech Życia
    • Jak pomagamy?
    • Kontakt
  • Kampanie
    • Drużyna Oddechu
    • MukoSzkola.pl
    • #MukoOdpowiedzialni
    • Dzień Wiatraczka 2018
  • Wesprzyj nas
    • Datek na rzecz Fundacji Oddech Życia
  • Dla chorych i podopiecznych
    • Logowanie do konta
    • Konto podopiecznego
    • Wniosek o rejestrację dziecka w Fundacji
    • Wniosek o rejestrację dorosłego w Fundacji
    • Grupy wsparcia
      • Śląska Grupa Wsparcia
      • Mukowiscydoza (Facebook)
    • Zaświadczenia i dokumenty
    • O Fundacji Oddech Życia

Oddech Życia - mukowiscydoza Oddech Życia - mukowiscydoza - Razem w walce z mukowiscydozą

  • ABC choroby
    • ABC mukowiscydozy
      • 1. Podstawowe informacje o mukowiscydozie
        • Co to jest mukowiscydoza?
        • Co powoduje mukowiscydozę?
        • Czy mukowiscydoza jest znana pod innymi nazwami?
        • Czy można się zarazić mukowiscydozą?
        • Czy mukowiscydoza wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną?
        • Czy mukowiscydoza jest chorobą rzadką? Czym są choroby rzadkie?
        • Ilu chorych z mukowiscydozą żyje w Polsce?
        • Ilu chorych na mukowiscydozę żyje na świecie?
        • Jaka jest długość życia z mukowiscydozą w Polsce i na świecie?
        • Jakie są rokowania w mukowiscydozie?
      • 2. Badania genetyczne w kierunku mukowiscydozy, badania przesiewowe, rozpoznanie mukowiscydozy
        • Skąd mam wiedzieć, czy jestem nosicielem genu, który powoduje mukowiscydozę?
        • Badania genetyczne w trakcie planowania ciąży
        • Czy mogę mieć chore na mukowiscydozę dziecko, mimo że inne moje dzieci są zdrowe?
        • Badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy
        • Poradnie genetyczne w Polsce wykonujące konsultacje i badania w kierunku mukowiscydozy
      • 3. Objawy mukowiscydozy
        • Kiedy pojawiają się pierwsze objawy mukowiscydozy?
        • Jakie są objawy mukowiscydozy ze strony układu pokarmowego
        • Rozstrzenie oskrzeli w mukowiscydozie
      • 4. Gdzie szukać pomocy w mukowiscydozie?
        • Specjalistyczne ośrodki leczące chorych na mukowiscydozę
        • Internetowa grupa wsparcia dla osób dotkniętych mukowiscydozą
  • Aktualności
    • Wszystko
    • NFZ
    • Rząd
    • Polska
    • Świat
    • Konferencje
    Aktualności

    Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną u pacjentów z…

    Aktualności

    Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)

    Pomoc socjalna

    Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

    Poprzednie Następne
  • Nauka
    • Wszystko
    • Genetyka
    • Medycyna
    • Mykologia
    • Mikrobiologia
    • Polskie badania
    • Badania kliniczne
    • Odkrycia i badania
    Nauka

    Aerobika – urządzenie oscylacyjne z dodatnim ciśnieniem wydechowym (O-PEP)

    Medycyna

    Cukrzyca u chorych na mukowiscydozę (CFRD)

    Praktycznie o mukowiscydozie

    Zielony kolor kataru wcale nie musi świadczyć o obecności w nim bakterii

    Poprzednie Następne
  • Koronawirus (SARS-CoV-2)
    Koronawirus

    Wideo: Sesja pytań i odpowiedzi – Zastosowanie terapii Simeox u pacjentów po…

    Koronawirus

    Wideo: Zastosowanie terapii Simeox u pacjentów po przebytym COVID-19 – rehabilitacja…

    Aktualności

    Jak dbać o ręce, gdy często je myjemy i dezynfekujemy?

    Aktualności

    W Polsce ponad 4,6 mln osób w pełni zaszczepionych przeciw COVID-19

    Poprzednie Następne
  • PomocPoradniki
    • Wszystko
    • Wsparcie
    • Poradniki
    • Refundacja
    • Za Życiem
    • Uprawnienia
    Aktualności

    Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)

    Pomoc socjalna

    Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

    Pomoc socjalna

    Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a świadczeniem pielęgnacyjnym.…

    Poprzednie Następne
  • Z życia
    Z życia

    List dziadka do Świętego Mikołaja

    Z życia

    Święty Mikołaj z Instytutu w Rabce-Zdroju, czyli świątecznie o doktorze Jerzym…

    Z życia

    O czym milczy matka? Czego nie mówi głośno syn?

    Z życia

    Mamo, ja nie chcę umierać

    Poprzednie Następne
  • Dieta
    • Wszystko
    • Talerz Dietetyka
    Dieta

    Cebula: jeść, czy nie jeść? Oto jest pytanie!

    Nauka

    Codzienna suplementacja witaminy C korzystna dla dorosłych pacjentów z mukowiscydozą

    Dieta

    Jak zrobić domowy izotonik i hipertonik w wersji muko?

    Poprzednie Następne
  • Wydarzenia
Oddech Życia
  • Oddech Życia
  • Mirosław Wójcik

Autor

Mirosław Wójcik

Mirosław Wójcik - twórca i redaktor naczelny "Oddechu Życia", autor tekstów poświęconych eksperymentalnym terapiom, nowym lekom, tłumacz doniesień prasowych i artykułów zagranicznych. W latach 1996-2014 twórca i właściciel największego i najstarszego w Polsce portalu poświęconego biologii, ochronie środowiska i medycynie "biolog.pl", w latach 2007-2014 redaktor naczelny dziennika naukowego "BIOLOG". Członek Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Prezes Fundacji Oddech Życia. Kontakt: [email protected]

Aktualności

Podkarpackie: w szkołach od września uczniowie będą nosić przyłbice

Mirosław Wójcik sie 18, 2020 1
W szkołach na Podkarpaciu dzieci będą uczyły się w przyłbicach, a zajęcia wychowania fizycznego będą odbywać się na zewnątrz – to wytyczne podkarpackiego inspektora sanitarnego dla dyrektorów szkół w regionie. O przygotowaniach do…
Aktualności

Łukasz Szumowski rezygnuje z funkcji Ministra Zdrowia

Mirosław Wójcik sie 18, 2020 0
Dzisiaj składam rezygnację z funkcji ministra zdrowia – oświadczył we wtorek minister zdrowia Łukasz Szumowski. Poinformował, że pozostaje posłem, chce też wrócić do wykonywania wyuczonego zawodu lekarza. “Dzisiaj składam rezygnację z…
Aktualności

Finansowane i refundowane leki przyczynowe dla pacjentów z mukowiscydozą w Europie

Mirosław Wójcik gru 14, 2019 0
W Europie mamy zarejestrowane i dopuszczone do sprzedaży trzy leki przyczynowe, nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą: Kalydeco, Orkambi i Symkevi (terapia złożona z Kalydeco). W USA zarejestrowano niedawno czwarty lek przyczynowy…
Aktualności

Posłanka Mirosława Nykiel pyta MZ o refundację leku przyczynowego w mukowiscydozie

Mirosław Wójcik gru 5, 2019 0
Posłanka Mirosława Nykiel (Platforma Obywatelska) zwróciła się do Ministra Zdrowia z pytaniem o refundację leku przyczynowego Symkevi, mającego zastosowanie w terapii mukowiscydozy. W swojej interpelacji posłanka odwołała się do prowadzonej…
Aktualności

Trwa akcja zbierania podpisów pod petycją o refundację Symkevi – leku dla pacjentów z…

Mirosław Wójcik lis 9, 2019 0
Trwa duża akcja zbierania podpisów pod petycją o refundację Symkevi - leku dla pacjentów z mukowiscydozą. W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe (w USA cztery), czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność…
Aktualności

Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji przeciwny refundacji Kalydeco

Mirosław Wójcik paź 23, 2019 0
Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nie rekomenduje objęcia refundacją produktów leczniczych Kalydeco w ramach programu lekowego: „Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)” mimo pozytywnej opinii Rady Przejrzystości. Jak…
Aktualności

Z Gazetą Wyborczą rusza VI edycja kampanii: Odetchnij z ulgą – walka z chorobami płuc

Mirosław Wójcik paź 23, 2019 0
Już dziś 23 października (środa), z Gazetą Wyborczą rusza VI edycja kampanii „Odetchnij z ulgą - walka z chorobami płuc” przygotowana przez Warsaw Press, pod patronatem Fundacji Oddech Życia. Kampanię otwiera wypowiedź przedstawicieli…
Aktualności

Od listopada droższe Infatrini w płynie dla niemowląt i dzieci z mukowiscydozą

Mirosław Wójcik paź 21, 2019 0
Ministerstwo Zdrowia w dniu dzisiejszym opublikowało projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1…
Aktualności

Od 1 listopada zmiany w sprawie refundowanego produktu Infatrini dla niemowląt i dzieci z…

Mirosław Wójcik paź 21, 2019 0
Ministerstwo Zdrowia w dniu dzisiejszym opublikowało projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1…
Aktualności

Tak dla refundacji Kalydeco dla pacjentów z mukowiscydozą, ale z uwagami

Mirosław Wójcik paź 16, 2019 0
Rada Przejrzystości uznała na ostatnim posiedzeniu za zasadne objęcie refundacją produktów leczniczych: Kalydeco (ivacaftorum), tabletki powlekane, 150 mg, 56 tabletek, kod EAN: 00351167104606, Kalydeco (ivacaftorum), granulat w…
Badania kliniczne

Kolejne badania kliniczne preparatu Sollpura (enzymów trzustkowych) u chorych na mukowiscydozę

Mirosław Wójcik lip 11, 2017 0
Około 150 pacjentów pediatrycznych i dorosłych z mukowiscydozą, poszukuje firma biotechnologiczna Anthera Pharmaceuticals (w Stanach Zjednoczonych, Europie i Izraelu). Anthera Pharmaceuticals prowadzi badania kliniczne fazy trzeciej…

Aktualności

Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną…

sty 9, 2023

Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego…

sty 9, 2023

Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

sty 5, 2023

Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a…

sty 5, 2023
Poprzednie Następne 1 od 2 |

Patronaty Oddechu Życia

Akademickie Sympozjum Farmacji Klinicznej, czyli PTSF…

maj 9, 2022

Kongres Patient Empowerment 2022

kw. 25, 2022

Zdrowie pod Kontrolą 13 listopada 2021r. w Centrum…

lis 8, 2021

VI Kongres Wyzwań Zdrowotnych w dniach 14-16 czerwca

cze 11, 2021
Poprzednie Następne 1 od 2 |

k

Popularne

Aktualności

Mukoboxy edukacyjne nt. mukowiscydozy dla nauczycieli i…

Aktualności

Mukowiscydoza – nie oceniaj po wyglądzie

Nauka

Wymaz, posiew, antybiogram… Jak czytać wyniki badań…

Nauka

Rodzaje maseczek ochronnych. Które są dobrym, a które złym…

Pomoc socjalna

Zapomogi losowe i socjalne – kiedy i komu przysługują?

Pomoc socjalna

Orzekanie o niepełnosprawności – ogólne zasady…

Pomoc socjalna

Co oznaczają symbole przyczyny niepełnosprawności w…

Pomoc socjalna

Dodatkowy zasiłek opiekuńczy – odpowiadamy na Wasze…

Poprzednie Następne 1 od 2 |

Ostatnio czytane

Dieta

Superfoods – jarmuż

Aktualności

Siedem serii lizaków wycofanych z obrotu

Aktualności

Scottish Medicines Consortium negatywnie w sprawie…

Aktualności

Negocjacje z angielskim NHS w sprawie nowych preparatów w…

Poprzednie Następne 1 od 2 |
Najnowsze wpisy
  • Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną u pacjentów z mukowiscydozą
  • Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)
  • Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie
  • Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a świadczeniem pielęgnacyjnym. Zasiłek dla opiekuna (poradnik 2023)
  • Dr Andrzej Pogorzelski dołączył do grona Dam i Kawalerów Orderu Uśmiechu
Archiwum
luty 2023
P W Ś C P S N
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728  
« sty    
  • Patronat medialny
  • O Fundacji Oddech Życia
  • Historia działalności
  • Redakcja
  • Portal zbiórkowy
  • ✉ Kontakt
  • RODO / Polityka prywatności
  • Mukowiscydoza
  • Refundacja leków przyczynowych
© 2023 - Fundacja Oddech Życia - mukowiscydoza