Dopóki czas nas nie rozdzieli

Monika ma dopiero 20 lat, a doświadczeń życiowych więcej, niż niejeden osiemdziesięciolatek. Od dnia okrutnej diagnozy bowiem, każdego dnia walczy. O wszystko. Oddech, kolejny krok, o zachowanie godności, gdy zmierza się z niesprawiedliwym system, który stawia masę przeszkód na jej i tak nie łatwej drodze. Drodze, którą do niedawna szła w pojedynkę.

Ma kochającą do granic mamę, cudowne rodzeństwo ale jak każdy z nas, marzyła jeszcze o kimś.

Męskim, silnym ramieniu, które wesprze, pocieszy i zapewni, że póki śmierć ich nie rozłączy.

– To nie była miłość od pierwszego wejrzenia, wiesz jak w tych komediach romantycznych. Jedno spojrzenie, randki pod niebem pełnym gwiazd, ogromne wesele i gromadka dzieci. Myśmy się zwyczajnie poznali, przez wspólnych znajomych. Ale może dzięki temu, teraz jest najpiękniej na świecie. Bo powiedz, co może być lepszego, gdy rano słyszysz, że jesteś najważniejsza?

– Czułem, że boi mi się zaufać, a ja wiedziałem, na co jest chora. Zdaję sobie sprawę, że nie chciała się angażować, bo jej poprzedni związek skończył się bardzo szybko. Przez mukowiscydozę właśnie. Tłumaczyła sobie, że to nie możliwe, że można chcieć być z kimś takim jak ona. Bo ciągle kaszle, bo często w szpitalu, bo z góry skazana na cierpienie i śmierć. Chuda jak patyk i blada jak ściana – jak to ona mówi. I najpiękniejsza, bo choć uparta i wredna, to troskliwa jak mało kto. I tym mnie ujęła najbardziej.

– Mieliśmy od początku dużo wsparcia od naszych rodziców. Kibicowali nam, mówili, że do siebie pasujemy i jesteśmy przykładem dla ludzi w naszej sytuacji, że warto spróbować, walczyć o siebie. Bardzo nam pomagają, możemy na nich liczyć w każdej kwestii. Znajomi Tomka tylko, mieli na początku pretensje, że poświęca mi on więcej czasu niż im. Ale na ten moment, rozumieją już, w jakim stanie jestem i akceptują jego wybory z tym związane.

– Nasz dzień nieco różni się od „normalnych związków”. Zaraz po przebudzeniu sprawdzam, jak Monia śpi. I czy w ogóle śpi, czy oddycha…

Potrafię już rozpoznać po tym, jak jest ułożona, czy dobrze się czuję – gdy leży beztrosko wyciągnięta na pół łóżka, to znak, że jest ok. Podaje jej leki i pilnuję, żeby na pewno wszystkie wzięła. Potem niestety jadę do pracy, choć wiadomo, że wolałbym zostać z nią. Na szczęście mam bardzo wyrozumiałego szefa i jak tylko coś jest nie tak, dostaje wolne i mogę do niej jechać, żeby dajmy na to, zawieźć do lekarza.

– Gdy Tomek zarabia na nasze utrzymanie, ja staram się być przykładną prawie żoną (śmiech) i sprzątam, załatwiam bieżące sprawy, gotuję obiad. Gdy wraca, rozmawiamy przy posiłku o tym, co u nas, jak nam minął dzień, planujemy zakupy czy wyjście do znajomych. A potem zawsze, obowiązkowa wspólna kąpiel. To już taka nasza tradycja.

– Wiesz, że nawet tę małą przyjemność, jak wspomniana kąpiel, może nam zepsuć ta cholerna choroba? Monika często wymiotuje, biegnie wtedy do toalety. A ja za nią. Jak to po co? Żeby przytrzymać jej włosy, wesprzeć, pilnować żeby nie zasłabła. Pomagam jej później dotrzeć do łóżka, wycieram twarz, przytulam, żeby się uspokoiła. Jest niesamowicie dzielna, choć nie ukrywam, że boli mnie wtedy serce, że musi to wszystko znosić.

– Tomek jest spełnieniem moich marzeń, o kimś, kto będzie mnie kochał mimo wszystko. Pamiętam walentynki. Byłam wściekła i rozżalona, że nasze plany, totalnie się posypały, przez infekcje. A miała być  romantyczna kolacja na mieście, kino. Płakałam mu do telefonu, że nie powinien marnować sobie ze mną życia, że ja tylko wszystko psuje. Był zły, że tak mówię.

Zapewnił jednak, że sobie ten wieczór odbijemy, jak tylko lepiej się poczuję i nie będę przywiązana do rurki z tlenem.

A potem.. wrócił do domu z ogromnym bukietem kwiatów i kilkoma butelkami szampana Piccolo, każdy w innym smaku, bo wie, że go uwielbiam! Płakałam jak małe dziecko, gdy usłyszałam – Moniś, przecież to nie ważne jak spędzimy ten dzień. Najważniejsze, że razem.

– Często słyszę pytanie, co myślę o sytuacji chorych na mukowiscydozę w naszym kraju. Jestem na to wściekły, na znieczulicę, na kulawy system opieki zdrowotnej, na braki refundacji leków, niezbędnych do życia. Brakuje też lekarzy, oddziały są przepełnione albo nie przystosowane do leczenia tego schorzenia. I kiedy kolejny raz dowiaduję się, że odmawiają jej przyjęcia do szpitala, ogarnia mnie to najgorsze uczucie. Bezsilność. Kiedy widzisz, że ktoś, kto jest dla ciebie wszystkim cierpi, a ty nie możesz mu ulżyć, to mimo tego, że jestem dorosłym facetem, przełykam łzy. Bo tak bardzo chciałbym pomóc, a nie potrafię.

– Mimo przeciwności, staramy się z nadzieją patrzeć w przyszłość. Jak tego dnia, gdy leżałam nieco zrezygnowana na szpitalnej sali. Ty wiesz o czym mówię. Wozisz do kliniki w Rabce swojego syna i musisz go tam zostawić, często na kilka tygodni. Rozłąki z najbliższymi, są straszne. Tym bardziej, że nigdy nie masz pewności, czy się jeszcze zobaczycie, bo ta choroba nie pyta. Śmierć często przychodzi nagle, wraz z pogorszeniem i po prostu cię zabiera.

Ale wtedy akurat przyszła Pani doktor i wręczyła mi wypis. Zadzwoniłam do Tomka, że w końcu może mnie zabrać do domu.

Gdy już był na miejscu, zjechałam windą do recepcji. Zdziwiłam się, że jest tak elegancko ubrany. Uśmiechnął się jakoś tak inaczej niż zwykle, podszedł i.. wyciągając z kieszeni małe pudełeczko, uklęknął.

– Nie chcę nikogo innego, bo nigdy nikogo tak nie kochałem. Zostaniesz moją żoną?

Swoje „tak” wręcz wykrzyczałam. I pomyślałam wtedy, że prawdziwe szczęście, to móc przy kimś zasypiać i się budzić. I wiedzieć, że choćby nie wiem co się działo, jego dłoń jest zawsze blisko mojej.

– To prawda. Szczęście ma zapach jej włosów, kolor jej oczu, dźwięk jej głosu i śmiechu, który uwielbiam.

Wiesz, to taka miłość, której nawet śmierć nie rozłączy. Bo rozdzieli nas tylko czas. I oby ten dany nam tu, był dla nas jeszcze bardzo długo łaskawy.

Dziś noc perseidów. Spadających, spełniających marzenia gwiazd.

Będę o was mocno myśleć, z nadzieją patrząc w niebo.

Za jedną z ważniejszych dla mnie rozmów, dziękuję Monice Kus oraz Tomkowi Margasińskiemu.

---