„Mukowojownicy vs Koronawirus” to cykl artykułów opowiadający o życiu chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w czasach pandemii koronawirusa. Każdy artykuł poświęcę innej osobie. I choć historie bohaterów z pewnością będą się różnić, to jednak niezmienny pozostanie fakt, że nieokiełznany wirus przewrócił życie wszystkich do góry nogami.
Dzisiejszym bohaterem będzie mukowojownik, siedmioletni Kubuś.
Koronawirus i wprowadzenie stanu epidemicznego w naszym kraju wpłynęło nie tylko na życie dorosłych, lecz także na los tych najmłodszych. Dzieci rozumieją zaistniałą sytuację na swój własny sposób. O tym, jak ważne to było dla nich przeżycie, będą świadczyć momenty, które utrwalą się w ich pamięci i które będą wspominać po latach w dorosłym już życiu.
COVID-19 przewrócił życie Kubusia i jego rodziny do góry nogami. W marcu br. sytuacja była mocno napięta, a osoby znajdujące się w grupie ryzyka drżały o swoje życie jak nigdy wcześniej.
– COVID-19 wprowadził w nasze życie strach. Strach przed bakteriami i wirusami towarzyszy nam od momentu diagnozy, dodatkowo powiększył się on o strach przed COVID-19. Im więcej w telewizji słuchaliśmy o bieżącej sytuacji, tym lęk się zwiększał. Momentami wręcz panikowaliśmy czy powrót ze sklepu nie wiąże się z przyniesieniem wraz z zakupami do domu wirusa; do domu w którym mieszka nasz mukolinek i jego maleńki braciszek – relacjonuje mama chłopca. Dlatego jeśli i Wy dezynfekowaliście produkty po przekroczeniu progu domu, nie czujcie się dziwni. Większość z nas tak robiła. 🙂
Koronawirus zabrał Kubusiowi wiele z jego “normalnego” dziecięcego życia. Jak wiele innych dzieci rozpoczął naukę zdalną. Można by pomyśleć, że wywoła ona u niego entuzjazm, bo to takie trochę śródroczne wakacje, prawda? Jednak Kuba poczuł smutek, wiedział, że coś jest nie tak. Z dnia na dzień sytuacja zmieniła się o 180 stopni – no bo jak to, nie będzie mógł się spotykać z innymi dziećmi i swoją panią przedszkolanką? Nie wystąpi na Dniu Mamy i Taty w przedszkolu? A przecież miał recytować wierszyk i śpiewać piosenki… Chciał, aby mamusia i tatuś byli z niego dumni…
– Oczywiście dumni jesteśmy na każdym kroku, ale jak wytłumaczyć dziecku, że na tym świat się nie kończy, że jeszcze przed nim wiele występów, gdzie rodziców będzie rozpierała duma? – pyta mama 7-latka.
Nauka online zabierała zerówkowiczowi kilka godzin z jego, i tak już napiętego, dnia. Wstawał wcześnie rano, by zrobić inhalacje oraz fizjoterapię, a następnie zabierał się z mamą za lekcje, które z przyjemnością odrabiał, a w zamian za to na koniec roku szkolnego otrzymał dyplom z wyróżnieniem dla “Mistrza zdalnego nauczania”.
Izolacja domowa dotknęła wszystkich bez wyjątku. Mamy sierpień, a Kubuś od marca praktycznie nie widział babci Zosi. Nie wspominając już o innych członkach rodziny.
– A młodszy można powiedzieć, że nawet ich nie zna, bo gdy ostatni raz miał kontakt z dziadkami był niespełna 3-miesięcznym bobasem – dodaje mama Kubusia.
Choć dzieci według WHO są w grupie najmniejszego ryzyka, niekoniecznie dotyczyć to musi dzieci z mukowiscydozą, dlatego też rodzice Kubusia nie korzystają w pełni z coraz to śmielszych luzowań obostrzeń. Skłoniły ich do tego również słowa doktora, który prowadzi chłopca: Odradzam masowe spotkania. Wirus jest i ma się dobrze. Z tego względu chłopczyk świętował namiastkę swoich siódmych urodzin w gronie najbliższych, oczywiście z tortem, dmuchaniem świeczek i balonami. Nie były to jednak urodziny pełną parą z kolegami ze szkolnych ławek…
Podczas gdy inne dzieci bez przeszkód spotykają się już z rówieśnikami, śmigają do parków rozrywki, na plac zabaw czy lody, Kubuś pozbawiony jest tych dziecięcych szaleństw od najmłodszych lat i, jak to dziecku, bardzo mu tego brakuje. Swoją dziecięcą energię i radość uwalniana na działce, grając w piłkę z młodszym braciszkiem. Ciężko nam dorosłym odmówić sobie korzystania z różnych przyjemności w stanie epidemicznym, bo koronawirus porządnie nas już zmęczył i większość po prostu pęka. Jak odmówić więc tych przyjemności dziecku? Sytuacja może i wyglądałaby inaczej, gdyby inne było podejście polskiego społeczeństwa do zalecanych restrykcji, a także do samego wirusa. Nie dajmy się zwariować, ale maseczka, środek dezynfekcyjny i dystans społeczny w dobie pandemii to podstawa, a nie wszyscy niestety o tym pamiętają.
– W Krakowie, gdzie mieszkamy, również wcale kolorowo nie jest. Spotykam ludzi z maseczką jedynie na brodzie lub takich, którzy w ogóle jej nie zakładają. Takie podejście bardzo nas boli z perspektywy chorego na mukowiscydozę synka, na którego chucham i dmucham, a inni nie zdają sobie sprawy z powagi sytuacji. To smutne, jak nadal mamy niewyedukowane społeczeństwo – opowiada mama Basia.
Zwłaszcza, że chłopiec jak każdy z mukowiscydozą podatny jest na różne infekcje wpływające negatywnie na jego organizm i wydolność oddechową. Bardzo poważną infekcję górnych dróg oddechowych chłopiec przechodził w styczniu, bez antybiotyków się oczywiście nie obyło. Jednak od tego czasu chłopiec nie chorował i to może być plus zaistniałej sytuacji. Brak wszelkich kontaktów oznacza brak złapania jakiejkolwiek choroby. Plusem jest też to, że noszenie maseczki faktycznie nie wzbudza już takiej sensacji jak kiedyś. Choć wiąże się ją głównie z obawą przed koronawirusem, nikt zdrowy raczej nie pomyśli, że można nosić maseczki chociażby ze względu na mukowiscydozę… Kuba jednak, jak na swój młody wiek, wie więcej niż niejeden dorosły. Choroba zmusza go do szybszego dojrzewania i zrozumienia, jak istotne w jego przypadku jest noszenie maseczek czy dezynfekcja.
– Niektórzy nadal mogą postrzegać nas jako wariatów, którzy wszędzie widzą bakterie i wirusy – dodaje rodzina.
– Jednak najbliżsi to rozumieją, a to jest dla nas najważniejsze.
Pandemia stawia przed nami wszystkimi dylematy. Musimy często wybierać między tym, co dla zdrowia mukoosób dobre, kierując się przy tym rozumem, rezygnując często z tego, na co mielibyśmy ochotę, kierując się sercem i emocjami. Przed Kubą i jego rodzicami także nadchodzi kolejne wyzwanie. Zbliża się wrzesień, a więc rozpoczęcie roku szkolnego. Kuba, jako dumny z siebie pierwszoklasista, z pewnością chciałby do szkoły wrócić. Prawdopodobnie większość dzieci będzie miało taką możliwość czy Kuba także? Rodzice boją się o synka. Nie wiadomo dokładnie, czy reżim sanitarny, który zostanie wprowadzony będzie wystarczający, aby ochronić małego mukolinka. W grę wchodzi także nauczanie indywidualne, z którego mogą skorzystać osoby chore. Jednak czy taki rodzaj nauki nie odbierze Kubusiowi kontaktu z przyjaciółmi i nie zabierze mu możliwości nauki i egzystencji w społeczeństwie? – Być może będę musiała wybrać mniejsze zło. Pytanie pozostaje jedno: czy mój wybór nie zostanie źle odebrany przez moje dziecko?
Dziękuję mojemu pierwszemu bohaterowi i jego rodzicom za podzielenie się swoją historią, emocjami i przeżyciami.
Kinga
