Oddech Życia - mukowiscydoza - Razem w walce z mukowiscydozą

Program bezpłatnych leków został rozszerzony. Od 1 września osobom dzieciom i młodzieży poniżej 18 lat wybrane leki przysługują bezpłatnie. Wyjaśniamy zasady. Zasady funkcjonowania programu dla dzieci i młodzieży: Kryterium wiekowe:…

Anna Popławska-Czarny, matka 14-letniej Amelii cierpiącej na mukowiscydozę, wystąpiła dzisiaj przed Senacką Komisją Zdrowia w poruszającym, pełnym emocji i łez wystąpieniu, aby podzielić się osobistą historią i podkreślić pilne potrzeby…

Podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia w dniu dzisiejszym, doktor Maciej Urlik, transplantolog ze Śląskiego Centrum Chorób Serca wygłosił przemówienie dotyczące mukowiscydozy, choroby genetycznej dotykającej około 2 tysiące osób w…

Mój terapeuta powiedział mi ostatnio, że chyba wie co mi jest. Dlaczego nie mogę sobie przypomnieć. W mojej głowie widzę i słyszę czwartek, dwa miesiące temu. Widzę mojego syna jak siedzi na łóżku. Zgarbiony, zmęczony do granic, do sinych…

13 września 2023 r., w ramach obchodów „Dnia Osób z Niepełnosprawnością”, Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) i Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) organizują specjalny dyżur telefoniczny. Celem tej inicjatywy…

Jeśli w ciągu ostatnich 12 miesięcy napotkałeś trudności związane z zakupem leku Kreon (w Polsce Kreon 25000), prosimy o poświęcenie chwili i wypełnienie krótkiej ankiety przygotowanej przez CF Europe. Twoje doświadczenia i opinie są…

W środowisku medycznym mukowiscydoza jest szeroko rozpoznawalna jako jedno z najbardziej złożonych schorzeń genetycznych dotykających układ oddechowy. Jednakże dla wielu pacjentów, zwłaszcza najmłodszych, oraz ich rodzin jest to choroba…

Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedzialny za politykę lekową, wydał oświadczenie na X (Twitterze) w sprawie rozszerzenia refundacji Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą. W dokładnej treści Tweeta,…

Dr inż. Dawid Łysik, wybitny naukowiec z Politechniki Białostockiej, prowadzi przełomowe badania, które mogą w przyszłości znaleźć zastosowanie w terapii mukowiscydozy oraz innych chorób związanych z DNA. Dzięki dofinansowaniu z Narodowego…

Wiedza na temat korzystania z enzymów trawiennych w terapii mukowiscydozy i innych schorzeń powinna być zawsze dostosowana do najnowszych standardów medycyny opartej na dowodach. Preparaty zawierające enzymy trzustkowe, są nieocenione dla…