Fundacja Oddech Życia rozpoczyna kampanię wspierającą walkę o refundację leków przyczynowych w mukowiscydozie.
W Polsce żyje ponad 2,5 tysiąca chorych z mukowiscydozą. Ze względu na brak refundacji i duże koszty zakupu nie mają dostępu do leków nowej generacji – leków przyczynowych. Jedyny refundowany lek Kalydeco, dostępny jest dla kilkunastu pacjentów (Zobacz: Ilu pacjentów skorzysta z Kalydeco). Reszta pacjentów pozbawiona jest dostępu do leków przyczynowych: Orkambi, Symkevi i Kaftrio.
W Polsce każdego miesiąca umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W momencie utworzenia tej petycji Polska nie refundowała żadnego leku przyczynowego w tej chorobie.
“My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność chorych na mukowiscydozę prosimy o refundację leków przyczynowych. Prosimy wzorem innych krajów Unii Europejskiej o podjęcie działań zmierzających do refundacji leków przyczynowych dla naszych najbliższych. Szukając ratunku, ratujących życie leków nie chcemy wyjeżdżać z Polski, chcielibyśmy znaleźć pomoc w Polsce.”
