Uprawnienia w ramach ustawy ZA ŻYCIEM dla chorych na mukowiscydozę (poradnik 2020)

Ustawa za życiem – Program “Za życiem” weszła w życie 1 stycznia 2017 roku. Jest to ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin, w których urodziły się dzieci niepełnosprawne.

Dotyczy dokładnie dzieci, u których stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu (np. mukowiscydoza), które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.

Informację o uprawnieniach powinno się uzyskać

• w przychodni,
• w szpitalu,
• w ośrodkach pomocy społecznej,
• w instytucjach wsparcia rodziny,
• od asystenta rodziny.

Z uprawnień może skorzystać:

• każda kobieta, w ciąży i jej rodzina (w zakresie informacji i poradnictwa na temat rozwiązań wspierających rodzinę),
• rodziny, w których przyjdzie albo przyszło na świat ciężko chore dziecko. Oznacza to:
  • ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo
  • nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu,

• kobiety, które otrzymały informację o tym, że ich dziecko może umrzeć w trakcie ciąży lub porodu,
• kobiety, których dziecko umarło bezpośrednio po porodzie na skutek wad wrodzonych,
• kobiety, które po porodzie nie zabiorą do domu dziecka z powodu:
  • poronienia,
  • urodzenia dziecka martwego,
  • urodzenia dziecka niezdolnego do życia,
  • urodzenia dziecka obarczonego wadami wrodzonymi albo śmiertelnymi schorzeniami.

Podstawą do skorzystania z uprawnień jest zaświadczenie, które potwierdza ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu. Zaświadczenie o chorobie, powstałej w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, możesz otrzymać od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego(z którym Narodowy Fundusz Zdrowia zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, albo lekarz który jest zatrudniony lub wykonuje zawód w przychodni, z którą NFZ zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej), który:

• posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii.

Ponadto, zaświadczenie wydane przez:

• lekarza podstawowej opieki zdrowotnej,
• lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii,
• specjalistę w dziedzinie pediatrii,

uprawnia dzieci do 18 r. ż. do:

• skorzystania z wyrobów medycznych bez limitu czasowego, który obowiązywał do tej pory, na zasadach określonych w ustawie „Za życiem”, – Refundacja na wyroby medyczne jest na podstawie Ustawy o refundacji określona na liście wyrobów wydawanych na zlecenie.

Na przykład:

Przy mukowiscydozie, PCD – limit refundacji przez NFZ na sprężarkę wynosił  4 lata, sprzęt do fizjoterapii oddechowej – 2 lata, na nebulizator – 6 miesięcy. Na podstawie ustawy “za życiem”, jeśli istnieje wskazanie medyczne na dany rodzaj wyrobu to lekarz może skrócić okres użytkowania lub wypisać większą ilość danego sprzętu. Do zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne należy dołączyć oryginał zaświadczenia lekarskiego według ustawy “za życiem” i z oba dokumentami zgłosić się do rejonowego oddziału NFZ do potwierdzenia. W takim przypadku lekarz podstawowej opieki zdrowotnej również może wystawić zaświadczenie.

• korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.

Pamiętaj też o tym, że każda kobieta w ciąży ma prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.

Oznacza to, że:

• świadczenia ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i świadczenia szpitalne powinny być udzielone tym osobom w dniu zgłoszenia,
• jeżeli udzielenie świadczenia w dniu zgłoszenia nie będzie możliwe, powinno ono zostać zrealizowane w innym terminie, poza kolejnością wynikającą z prowadzonej listy oczekujących,
• w przypadku świadczeń ambulatoryjnej opieki zdrowotnej (AOS) świadczenie powinno zostać udzielone nie później niż w ciągu 7 dni roboczych od dnia zgłoszenia (art. 47c pkt. 4 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej).

Dokumentem potwierdzającym powyższe uprawnienia dla kobiet w ciąży jest:

• zaświadczenie od lekarza potwierdzające ciążę wraz z dokumentem potwierdzającym tożsamość pacjentki.

Ważne: wszystkie kobiety w trakcie ciąży mają prawo do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.

Przykładowe wzory zaświadczeń: 1, 2, więcej w dziale: Dokumenty i zaświadczenia

Inna pomoc – każda kobieta w ciąży i jej rodzina może skorzystać z pomocy i wsparcia asystenta rodziny

Asystent nie tylko odpowie na wszystkie twoje pytania, ale też na podstawie pisemnego upoważnienia będzie mógł załatwiać w twoim imieniu sprawy w różnych instytucjach. Asystent pomoże Ci także rozwiązać problemy opiekuńczo-wychowawcze.

Asystent rodziny:

• udzieli informacji w zakresie dostępu do instrumentów polityki na rzecz rodziny,
• będzie mógł Ciebie reprezentować przed instytucjami i urzędami,
• udzieli wsparcia psychologicznego,
• udzieli pomocy w przezwyciężaniu problemów wychowawczych udzieli pomocy prawnej,
• będzie Cię wspierał w realizacji codziennych obowiązków.

Asystent rodziny, jest zatrudniony w jednostkach organizacyjnych systemu wspierania rodziny lub w instytucjach pozarządowych działających na zlecenie samorządu gminy.

Przykładowe formy wsparcia oferowane przez asystenta rodziny:

• doradztwo w zakresie form i miejsc wsparcia,
• poradnictwo oferowane kobietom w ciąży i ich rodzinom,
• poradnictwo w zakresie pielęgnacji i opieki nad niemowlęciem,
• pomoc w codziennej organizacji życia rodziny, planowanie sposobów spędzania wspólnie wolnego czasu,
• nauka sprawnego wykonywania obowiązków domowych,
• doradztwo w zakresie zarządzania budżetem domowym,
• informowanie, jak działają urzędy, placówki wsparcia rodziny i dziecka,
• pomoc w sprawach urzędowych, wspieranie rodziny w kontaktach z pracownikami szkoły, przedszkola, sądu, poradni, przychodni, policji, urzędów i innych instytucji,
• pomoc w zakresie możliwości podniesienia kwalifikacji zawodowych i poszukiwaniu pracy.

Ze wsparcia  asystenta rodziny możesz skorzystać w każdej sytuacji, gdy wyrazisz taką wolę. W tym celu należy wystąpić z wnioskiem do gminy.

W przypadku zaistnienia okoliczności wskazanych w ustawie „Za życiem” nie jest stosowana procedura wymagająca m.in. przeprowadzenia przez pracownika socjalnego rodzinnego wywiadu środowiskowego. 

Uprawnienia dodatkowe:

1.    Okres okołoporodowy

• badania, które wykrywają potencjalne nieprawidłowości w ciąży (diagnostyka prenatalna),
• od 4 do 9 dodatkowych wizyt położnej w opiece nad dzieckiem (tzw. wizyty patronażowe) oraz większa ilość wizyt poradnictwa edukacji przedporodowej. Od 21 tygodnia ciąży do rozwiązania, położne przygotowywać będą kobiety do porodu i rodzicielstwa. Edukacja przedporodowa dotyczyć będzie porodu, połogu, karmienia piersią i rodzicielstwa,
• poród w szpitalu na najwyższym specjalistycznym poziomie (III poziom referencyjny) – zgodnie ze wskazaniami lekarskimi,
• koordynowana opieka nad kobietą w ciąży, zwłaszcza w ciąży powikłanej. Podczas porodu i połogu kobieta będzie miała zapewnioną opiekę położniczą, w tym zabiegi wewnątrzmaciczne, zgodnie ze standardami opieki położniczej nad ciążą i ciążą patologiczną. Noworodek będzie mieć zapewnioną opiekę neonatologiczną,
• wsparcie kobiety karmiącej piersią (poradnictwo laktacyjne), zwłaszcza, jeśli dziecko urodziło się przed ukończeniem 37 tygodnia ciąży lub ważyło w chwili porodu poniżej 2500 gramów.

2.    Dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością – patrz zasady orzekania

• porady jak pielęgnować i wychowywać dziecko,
• pierwszeństwo w udzielaniu świadczeń opieki zdrowotnej (art. 47c pkt. 4 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej) – w dniu zgłoszenia lub w ciągu 7 dni,
• pomoc psychologiczna dla rodziców,
• rehabilitacja lecznicza,
• wyroby medyczne, takie jak pieluchomajtki, cewniki, protezy, inhalatory, aparaty słuchowe – na podstawie zlecenia upoważnionej osoby,
• zakup leków poza kolejnością,
• opieka nad dzieckiem na czas urlopu bądź odpoczynku (tzw. opieka wytchnieniowa). Rodzicom oraz opiekunom przysługuje do 120 godzin takiej opieki. Będzie ona zapewniona:
  • w dziennych ośrodkach wsparcia – placówkach całodobowych,
  • w placówkach systemu oświaty (np. szkołach),
  • w ramach umowy z organizacją pozarządową na opiekę nad dzieckiem – również indywidualną,
  • przez udział osoby niepełnosprawnej w różnych formach wypoczynku zorganizowanego,
• opieka poprawiająca jakość życia osób w ostatniej fazie choroby (opieka paliatywna
  i hospicyjna w warunkach domowych lub stacjonarnych),
• kompleksowe usługi opiekuńcze i rehabilitacyjne,
• inne świadczenia wspierające rodzinę, w tym pomoc prawna (prawa rodzicielskie i uprawnienia pracownicze),
• informacje o innych formach wsparcia zawartych w ustawie „Za życiem”.

3. Jednorazowe świadczenie w wysokości 4000,00 zł

Jednorazowe świadczenie przysługuje matce lub ojcu, opiekunowi prawnemu albo opiekunowi faktycznemu dziecka (tj. osobie faktycznie opiekującej się dzieckiem, jeśli wystąpiła do sądu z wnioskiem o przysposobienie dziecka) bez względu na dochód, po wypełnieniu stosownego wniosku oraz podpisaniu zawartych w nim oświadczeń i dołączeniu wymaganych dokumentów.

Wraz z wnioskiem należy przedłożyć:

• zaświadczenie, że matka dziecka pozostawała pod opieką medyczną najpóźniej od 10 tygodnia ciąży do porodu (zaświadczenie takie wydaje lekarz lub położna),

Wymóg ten nie dotyczy opiekuna prawnego, opiekuna faktycznego i osoby, która przysposobiła dziecko.

• zaświadczenie lekarskie, które potwierdza u dziecka ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Zaświadczenie takie może być wystawione wyłącznie przez lekarza, z którym Narodowy Fundusz Zdrowia zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, albo lekarza, który jest zatrudniony lub wykonuje zawód w przychodni, z którą NFZ zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, posiadającego specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii. Przepisy nie określają szczegółowo wzoru takiego zaświadczenia.

Wniosek o wypłatę świadczenia składa się do 12 miesięcy od dnia narodzin żywego dziecka. Wniosek złożony po tym terminie nie zostanie rozpatrzony. Należy złożyć go w urzędzie miasta/gminy lub ośrodku pomocy społecznej w miejscu zamieszkania. Szczegółowych informacji w tym zakresie udzieli Państwu asystent rodziny.

Rodzice dziecka niepełnosprawnego z orzeczoną niepełnosprawnością

Realizatorzy wsparcia – są to właściwe ze względu na miejsce zamieszkania:

• centra pomocy rodzinie,
• instytucje wsparcia rodziny,
• ośrodki pomocy rodzinie,
• ośrodki pomocy społecznej.

Ze środków PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) można uzyskać dofinansowanie:

• do uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym,
  • jest to zorganizowana forma rehabilitacji połączona z wypoczynkiem. Jej celem jest poprawa psychofizycznej sprawności oraz rozwijanie umiejętności społecznych uczestników,
  • dofinansowanie przysługuje osobie niepełnosprawnej, która:
    • ma skierowanie od lekarza prowadzącego,
    • spełnia kryterium dochodowe,
    • nie spełnia kryterium dochodowego – dofinansowanie jest wtedy pomniejszone o kwotę przekroczenia kryterium. Jeśli osoba niepełnosprawna jest w trudnej sytuacji materialnej lub losowej, dofinansowanie może być przyznane w pełnej wysokości,
  • na likwidację barier:
    • architektonicznych – zlikwidowanie utrudnień w budynku lub mieszkaniu oraz w jego najbliższej okolicy. Może to być np. dostosowanie łazienki dla potrzeb osoby niepełnosprawnej, budowa podjazdu lub windy dla wózkowicza, likwidacja progów czy montaż uchwytów,
    • w komunikowaniu się – zlikwidowanie ograniczeń, które uniemożliwiają lub utrudniają swobodne porozumiewanie się lub przekazywanie informacji. Pomoc może polegać np. na zakupie syntezatora mowy czy laptopa,
    • technicznych – zastosowanie przedmiotów lub sprzętów odpowiednich dla osoby niepełnosprawnej. Likwidacja tej bariery ma pomóc sprawniej funkcjonować i działać w społeczeństwie. Dofinansowanie możesz uzyskać, np. na zakup roweru trójkołowego,

• na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych – na zlecenie lekarza prowadzącego:
  • sprzęt rehabilitacyjny – wsparcie można uzyskać po spełnieniu kryterium dochodowego,
  • przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze – wsparcie można uzyskać po spełnieniu kryterium dochodowego. Są to m.in.: aparaty ortopedyczne, gorsety, protezy kończyn, obuwie ortopedyczne, kule, laski, wózki, materace przeciwodleżynowe, pasy przepuklinowe, aparaty słuchowe, sprzęt stomijny, cewniki, inhalatory, szkła okularowe, pieluchomajtki, aparaty słuchowe i inne,

• na usługi tłumacza języka migowego lub tłumacza-przewodnika, jeśli uzasadniają to potrzeby wynikające z niepełnosprawności osoby. 

Inne świadczenia dla rodziców z dziećmi na utrzymaniu

Rodzinie, która posiada dzieci (w tym dzieci niepełnosprawne), przysługują jej następujące świadczenia:

• świadczenie wychowawcze „ Program Rodzina 500+”,
• zasiłek rodzinny oraz dodatki do zasiłku rodzinnego,
• świadczenia opiekuńcze: zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne oraz specjalny zasiłek opiekuńczy,
• dwa rodzaje zapomóg związanych z urodzeniem się dziecka: jednorazowa zapomoga z tytułu urodzenia się dziecka (tzw. becikowe) oraz zapomoga z tytułu urodzenia dziecka przyznawana według uznania gminy,
• inne świadczenia na rzecz rodziny ustalane przez gminę i finansowane z budżetu gminy,
• świadczenie rodzicielskie,
• dodatek wychowawczy (dla rodzin zastępczych i rodzinnych domów dziecka oraz placówek opiekuńczo – wychowawczych typu rodzinnego). 

Aby uzyskać powyższe świadczenia musisz złożyć wniosek w urzędzie miasta/gminy lub ośrodku pomocy społecznej w miejscu zamieszkania. Informacji w tym zakresie udziela też asystent rodziny.

Szczegółowe informacje na temat ww. świadczeń, warunków, kryteriów ich przyznawania i wypłaty znajdują się na stronie internetowej Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (zakładka wsparcie dla rodzin z dziećmi) pod adresem:

http://www.mpips.gov.pl/wsparcie-dla-rodzin-z-dziecmi/

Karty Dużej Rodziny (KDR) – dla rodzin z trójką lub większą ilością dzieci

KDR tworzy system zniżek handlowych – oferowanych przez instytucje publiczne i firmy – i następujących zniżek ustawowych:

• zniżki na przejazdy kolejowe – 37% na bilety jednorazowe oraz 49% na bilety miesięczne – dla rodziców i małżonków rodziców,
• 50% ulgi opłaty za paszport – dla rodziców i małżonków rodziców i 75% ulgi opłaty za paszport – dzieci,
• darmowe wstępy do parków narodowych dla wszystkich posiadaczy Karty Dużej Rodziny,
• inne deklarowane przez partnerów KDR.

Szczegóły dotyczące przyznawania KDR oraz wykaz partnerów znajduje się na stronie

www.rodzina.gov.pl/duza-rodzina

Świadczenia na podstawie ustawy o pomocy społecznej

Można skorzystać ze świadczeń pomocy społecznej. Przyznaje je ośrodek pomocy społecznej właściwy dla swojego miejsca zamieszkania. Świadczenie może mieć formę pieniężną lub niepieniężną.

Świadczenia pieniężne:

• zasiłek stały,
• zasiłek okresowy,
• zasiłek celowy,
• specjalny zasiłek celowy.

Świadczenia niepieniężne:

• praca socjalna,
• poradnictwo specjalistyczne (prawne, psychologiczne i rodzinne) dla osób i rodzin, które mają trudności w rozwiązywaniu problemów życiowych lub potrzebują wsparcia,
• usługi opiekuńcze (pomoc w zaspokajaniu codziennych potrzeb życiowych, opieka higieniczna zalecona przez lekarza),
• specjalistyczne usługi opiekuńcze (świadczone przez osoby ze specjalistycznym przygotowaniem zawodowym, np. pielęgniarki, rehabilitantów, psychologów i  pedagogów),
• mieszkania chronione,
• ośrodki wsparcia.

Szczegóły dotyczące przyznawania wspomnianych świadczeń znajdziesz na stronie internetowej Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

Inne formy wsparcia rodzin z dziećmi

Rodzina wychowująca dzieci może liczyć także na wsparcie:

• placówek wsparcia dziennego,
• rodzin wspierających.

O pomoc  i wsparcie placówek wsparcia dziennego lub rodziny wspierającej zgłasza się do gminy. Pomoc ta jest nieodpłatna.

W przypadku pilnej konieczności, gdy nie można sprawować opieki nad dzieckiem samodzielnie, na wniosek lub za Twoją zgodą, możliwe jest umieszczenie dziecka w rodzinnej pieczy zastępczej.

Szczegóły dotyczące wsparcia rodziny i systemu pieczy zastępczej znajdują się na stronie:

www.mpips.gov.pl/wsparcie-dla-rodzin-z-dziecmi/opieka-zastepcza-nad-dzieckiem/

Jeśli się posiada dzieci w  wieku do lat 3 można skorzystać z:

• żłobka,
• klubu dziecięcego,
• dziennego opiekuna,
• niani.

Szczegóły dotyczące form opieki nad dziećmi w wieku do lat 3 oraz rejestr instytucji opieki nad dzieckiem do lat 3 znajdują się na stronie: www.zlobki.mpips.gov.pl

Postawa prawna:

• Ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” z dnia 4 listopada 2016 r. (test jedn. Dz. U z 2020 r., poz.1329);
• Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w sprawie wzoru wniosku o jednorazowe świadczenie z tytułu urodzenia się dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu z dnia 21 grudnia 2016 r. (Dz. U. z 2016, poz. 2234);
• Ustawa o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych z dnia 27 sierpnia 2004 r (tekst jedn. Dz. U. z 2018 r. poz. 1510);
• Ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (test jednolity: Dz. U. z 2020, poz. 1398, 1492, 1493);
• Ustawa o pomocy państwa w wychowywaniu dzieci z dnia 11 lutego 2016 r. (Dz. U z 2019 r. poz. 2407);
• Ustawa o świadczeniach rodzinnych z dnia 28 listopada 2003 r. (tekst jedn. Dz. U z 2020, poz. 111);
• Ustawa o pomocy osobom uprawnionym do alimentów z dnia 7 września 2018 r. (tekst jedn. Dz. U. z 2020, poz. 808, 875, 1517);
• Ustawa z dnia 9 czerwca 2011 roku o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej (tekst jedn. Dz. U. z 2020 r. poz. 821);
• Ustawa o pomocy społecznej z dnia 12 marca 2004 r. (Dz. U. z 2019 r. poz. 1507, 1622, 1690, 1818, 2473);
• Ustawa z dnia 4 lutego 2011 r. o opiece nad dziećmi w wieku do lat 3 (tekst jedn. Dz. U. z 2020 r., poz. 326, 568 );
• Ustawa z dnia 5 grudnia 2014 r. o Karcie Dużej Rodziny (tekst jedn. Dz. U z 2020 r., poz. 1348);
• Ustawa o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych z dnia 12 maja 2011 r. (tekst jedn. Dz. U. z 2020 r. poz. 357, 945, 1493)
• Ustawa o zmianie ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych oraz niektórych innych ustaw z dnia 10 maja 2018 r. (Dz. U. 2018 poz. 1076)
• Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (tekst jedn. Dz. U. z 2020 r. poz. 426, 568, 875);

Na podstawie Informatora “Za Życiem” oraz aktów prawnych.

Magdalena J. Tomczyk