Kaftrio
-
Aktualności
Kaftrio i Kalydeco ponownie dostępne w ramach RDTL
Ministerstwo Zdrowia opublikowało 10 stycznia 2025 r. nowy wykaz produktów leczniczych niepodlegających finansowaniu w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii…
Zobacz całość » -
Aktualności
Apel o rozszerzenie wskazań dla Kaftrio: CF Europe wzywa EMA do działania
CF Europe, organizacja reprezentująca społeczność osób z mukowiscydozą w Europie, apeluje do Europejskiej Agencji Leków (EMA) o rozszerzenie wskazań dla…
Zobacz całość » -
Nauka
Wpływ terapii ETI na infekcje płucne u dorosłych z mukowiscydozą
Dziś, 26 listopada 2024 roku, w prestiżowym czasopiśmie Scientific Reports ukazało się online nowe doniesienie naukowe dotyczące istotnego postępu w…
Zobacz całość » -
Nauka
Jak terapia modulatorami CFTR zmienia życie pacjentów z mukowiscydozą? Wyniki badań
Mukowiscydoza (CF) jest chorobą genetyczną o postępującym przebiegu, której leczenie do niedawna skupiało się głównie na zarządzaniu objawami i spowalnianiu…
Zobacz całość » -
Aktualności
Od stycznia refundowane Kaftrio w Holandii
Od 01 stycznia 2022 r. lek przyczynowy Kafrio w terapii złożonej z Kalydeco będzie refundowany w Holandii dla osób z…
Zobacz całość » -
Aktualności
Nie będzie refundacji nowych leków przyczynowych w mukowiscydozie od stycznia 2022
Podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia „Opieka nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy”…
Zobacz całość » -
Aktualności
Negatywne rozstrzygnięcie wniosku o refundację Kaftrio i Symkevi, ale nie znamy jeszcze decyzji administracyjnej
W rozmowie z Oddechem Życia, Katarzyna Kubicka-Żach z Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia, poinformowała o negatywnym rozstrzygnięciu wniosku o refundację Kaftrio…
Zobacz całość » -
Aktualności
Nie mamy czasu, a nasze jutro może nie nadejść. Protest przed siedzibą Vertex Pharmaceuticals
W przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy, 7 września odbył się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals przy ulicy Ludwika Waryńskiego. Wydarzenie zorganizował…
Zobacz całość » -
Aktualności
Oświadczenie firmy farmaceutycznej Vertex w sprawie manifestu
Przedstawiciele Vertex Pharmaceuticals wydali oświadczenie w sprawie protestu zorganizowanego w dniu dzisiejszym (7.09.2021) przez ruch społeczny „2000 Powodów”. Manifestacja odbyła…
Zobacz całość » -
Aktualności
Manifestacja pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals oraz Marsz po Oddech
W dniu 7 września, czyli w przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy odbędzie się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals oraz Marsz po…
Zobacz całość » -
Aktualności
Refundacja Kaftrio i Symkevi we Francji
Ponad 1500 pacjentów z mukowiscydozą we Francji uzyska dostęp do refundowanej terapii lekami przyczynowymi Kaftrio i Symkevi (w schemacie leczenia…
Zobacz całość » -
Aktualności
Odpowiedź MZ na interpelację posła Kazimierza Matusznego w sprawie leków przyczynowych
Pisaliśmy już jakiś czas temu o interpelacji posła Kazimierza Matusznego, który pytał „Czy Ministerstwo Zdrowia planuje w najbliższym czasie dodanie…
Zobacz całość » -
Aktualności
Poseł Jerzy Hardie-Douglas interpeluje w sprawie leku Kaftrio
Poseł Jerzy Hardie-Douglas przygotował interpelację w sprawie leku Kaftrio. Poniżej zamieszczamy treść. Szanowny Panie Ministrze! Jedną z chorób rzadkich…
Zobacz całość » -
Aktualności
Interpelacja grupy posłów w sprawie leków przyczynowych, ich ceny i dostępności
W imieniu pacjentów z mukowiscydozą grupa posłów złożyła interpelację do Ministra Zdrowia w sprawie leków przyczynowych. Zgłaszający interpelację: Riad Haidar,…
Zobacz całość » -
Aktualności
Poseł Adam Cyrański interpeluje w sprawie pacjentów z mukowiscydozą
Poseł Adam Cyrański (Koalicja Obywatelska) interpeluje w sprawie pacjentów z mukowiscydozą: Działając w oparciu o art. 14 ust. 1 pkt…
Zobacz całość » -
Aktualności
Ilu pacjentów z mukowiscydozą ma szansę na refundację leków przyczynowych w Polsce?
Na grupie wsparcia „Mukowiscydoza” oraz w rozmowach pacjentów z mukowiscydozą przewija się pytanie ilu pacjentów z mukowiscydozą ma szansę na…
Zobacz całość » -
Aktualności
Posłanka Małgorzata Pępek interweniuje w sprawie leków przyczynowych
Posłanka na Sejm, Małgorzata Pępek złożyła skierowaną do Ministra Zdrowia interpelację w sprawie leczenia mukowiscydozy w Polsce. Szanowny Panie Ministrze!…
Zobacz całość » -
Aktualności
Interpelacja w sprawie leczenia mukowiscydozy
Posłanka na Sejm, Agnieszka Hanajczyk złożyła skierowaną do Ministra Zdrowia interpelację w sprawie leczenia mukowiscydozy w Polsce. Szanowny Panie…
Zobacz całość » -
Aktualności
Interpelacja w sprawie umożliwienia szybkiego dostępu do refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie
Posłowie Tadeusz Chrzan i Marek Kuchciński złożyli interpelację w sprawie umożliwienia szybkiego dostępu do refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Poniżej…
Zobacz całość » -
Aktualności
Leki przyczynowe dla chorujących na mukowiscydozę sióstr Natalii i Julii Niedziela
Fundacja Oddech Życia opłaciła zakup pierwszych opakowań Kaftrio i Kalydeco dla chorujących na mukowiscydozę sióstr Natalii i Julii Niedziela. Siostry…
Zobacz całość » -
Aktualności
Polscy pacjenci z mukowiscydozą apelują do Joe Bidena i Kamali Harris
Z okazji Dnia Chorób Rzadkich (28 lutego br.) podopieczni Fundacji Oddech Życia, pacjenci z mukowiscydozą przygotowali list do najważniejszych osób…
Zobacz całość » -
Aktualności
Trikafta w USA dla dzieci od 6 roku życia
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyjęła wniosek o rozszerzenie stosowanie leku Trikafta u dzieci w wieku 6 lat…
Zobacz całość » -
Aktualności
Refundowane Kalydeco nie dla pacjentów z terapią złożoną Symkevi i Kaftrio
Jak już informowaliśmy wcześniej, od 1 listopada w ramach programu lekowego niewielka grupa pacjentów z mukowiscydozą będzie mogła skorzystać z…
Zobacz całość » -
Aktualności
Życie za ponad milion… Walka o leki przyczynowe
„Mam na imię Monika. Mam 20 lat i śmiertelną chorobę, która zbyt wcześnie chce mnie zabrać z tego świata… Nie…
Zobacz całość » -
Aktualności
Ile kosztuje KAFTRIO dla pacjentów z mukowiscydozą? Znamy cenę
Znamy już cenę nowego leku przyczynowego dla pacjentów z mukowiscydozą Kaftrio. Jak podaje niemieckie Federalne Stowarzyszenie Mukowiscydozy „Mukoviszidose” cena w…
Zobacz całość » -
Aktualności
Ostateczna, wrześniowa lista leków refundowanych bez leków przyczynowych w mukowiscydozie
W dniu dzisiejszym Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz…
Zobacz całość » -
Aktualności
Kaftrio, nowy lek przyczynowy w mukowiscydozie, dopuszczony do sprzedaży w Unii Europejskiej
Komisja Europejska zatwierdziła lek KAFTRIO (iwakaftor / tezakaftor / eleksakaftor) w połączeniu z Kalydeco (iwakaftorem) w leczeniu mukowiscydozy u osób…
Zobacz całość » -
Aktualności
Panie Ministrze Adamie Niedzielski, zostań naszym mukobohaterem! Mukobox dla ministra zdrowia
Fundacji Oddech Życia przygotowała i wysyłała do nowego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego „MukoBox – czyli zrozumieć mukowiscydozę” z listem oraz…
Zobacz całość » -
Aktualności
Trikafta i Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą w Słowenii
W Słowenii pacjenci z mukowiscydozą, z podwójną mutacją ΔF508 (F508del) lub jedną ΔF508 i jedną z listy kwalifikujących do leczenia…
Zobacz całość » -
Aktualności
Wrześniowa lista leków refundowanych bez terapii przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą?
W dniu dzisiejszym Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego…
Zobacz całość »
