Kaftrio

Od 01 stycznia 2022 r. lek przyczynowy Kafrio w terapii złożonej z Kalydeco będzie refundowany w Holandii dla osób z mukowiscydozą od dwunastego roku życia z podwójną mutacją F508del lub z jedną mutacją F508del i jedną tzw. "minimalną". Tak…

Podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia "Opieka nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy" Podsekretarz Stanu Maciej Miłkowski przekazał informację o braku porozumienia z…

W rozmowie z Oddechem Życia, Katarzyna Kubicka-Żach z Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia, poinformowała o negatywnym rozstrzygnięciu wniosku o refundację Kaftrio i Symkevi, podkreślając jednocześnie że nie ma jeszcze decyzji…

W przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy, 7 września odbył się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals przy ulicy Ludwika Waryńskiego. Wydarzenie zorganizował ruch społeczny 2000 Powodów. Protestujący chcieli zwrócić uwagę na…

Przedstawiciele Vertex Pharmaceuticals wydali oświadczenie w sprawie protestu zorganizowanego w dniu dzisiejszym (7.09.2021) przez ruch społeczny "2000 Powodów". Manifestacja odbyła się przed polską siedzibą tej firmy, w Warszawie. Firma…

W dniu 7 września, czyli w przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy odbędzie się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals oraz Marsz po Oddech. Oba wydarzenia organizowane będą w Warszawie. Organizatorem manifestacji pod siedzibą…

Ponad 1500 pacjentów z mukowiscydozą we Francji uzyska dostęp do refundowanej terapii lekami przyczynowymi Kaftrio i Symkevi (w schemacie leczenia skojarzonego z Kalydeco) - ogłosiła firma farmaceutyczna Vertex Pharmaceuticals.…

Pisaliśmy już jakiś czas temu o interpelacji posła Kazimierza Matusznego, który pytał "Czy Ministerstwo Zdrowia planuje w najbliższym czasie dodanie któregoś z nowoczesnych preparatów stosowanych w leczeniu mukowiscydozy do listy leków…

Poseł Jerzy Hardie-Douglas przygotował interpelację w sprawie leku Kaftrio. Poniżej zamieszczamy treść. Szanowny Panie Ministrze! Jedną z chorób rzadkich występujących w Polsce jest mukowiscydoza. Szacuje się, że choruje na…

W imieniu pacjentów z mukowiscydozą grupa posłów złożyła interpelację do Ministra Zdrowia w sprawie leków przyczynowych. Zgłaszający interpelację: Riad Haidar, Barbara Nowacka, Katarzyna Maria Piekarska, Katarzyna Lubnauer, Aleksandra…

Poseł Adam Cyrański (Koalicja Obywatelska) interpeluje w sprawie pacjentów z mukowiscydozą: Działając w oparciu o art. 14 ust. 1 pkt 7 ustawy o wykonywaniu mandatu posła i senatora z dnia 9 maja 1996 r. (Dz. U. z 2018 r. poz. 1799) w…

Na grupie wsparcia "Mukowiscydoza" oraz w rozmowach pacjentów z mukowiscydozą przewija się pytanie ilu pacjentów z mukowiscydozą ma szansę na refundację leków przyczynowych w Polsce, ilu pacjentów może leczyć się lekami przyczynowymi?…

Posłanka na Sejm, Małgorzata Pępek złożyła skierowaną do Ministra Zdrowia interpelację w sprawie leczenia mukowiscydozy w Polsce. Szanowny Panie Ministrze! W Polsce żyje ponad 2,5 tysiąca chorych z mukowiscydozą. Rodzice chorych dzieci…

Posłanka na Sejm, Agnieszka Hanajczyk złożyła skierowaną do Ministra Zdrowia interpelację w sprawie leczenia mukowiscydozy w Polsce. Szanowny Panie Ministrze, mukowiscydoza to uwarunkowana genetycznie przewlekła choroba…

Posłowie Tadeusz Chrzan i Marek Kuchciński złożyli interpelację w sprawie umożliwienia szybkiego dostępu do refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Poniżej prezentujemy treść interpelacji: Mukowiscydoza jest rzadką chorobą…

Fundacja Oddech Życia opłaciła zakup pierwszych opakowań Kaftrio i Kalydeco dla chorujących na mukowiscydozę sióstr Natalii i Julii Niedziela. Siostry czekają na realizację zamówienia w aptece. Pieniądze na zakup pierwszych opakowań…

Z okazji Dnia Chorób Rzadkich (28 lutego br.) podopieczni Fundacji Oddech Życia, pacjenci z mukowiscydozą przygotowali list do najważniejszych osób w USA, dokładniej do Prezydenta Stanów Zjednoczonych Joe Bidena i Wiceprezydent Kamali…

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyjęła wniosek o rozszerzenie stosowanie leku Trikafta u dzieci w wieku 6 lat i starszych. Zgoda na ewentualne rozszerzenie dotyczyć będzie USA i nie będzie obowiązywać w Europie. Wniosek…

Jak już informowaliśmy wcześniej, od 1 listopada w ramach programu lekowego niewielka grupa pacjentów z mukowiscydozą będzie mogła skorzystać z refundowanego preparatu przyczynowego w terapii mukowiscydozy, Kalydeco. Mowa o około 10…

"Mam na imię Monika. Mam 20 lat i śmiertelną chorobę, która zbyt wcześnie chce mnie zabrać z tego świata… Nie chcę umrzeć tak wcześnie… Moją nadzieją jest nowy lek - dostępny już w Europie, refundowany w niektórych państwach, ratujący…

Znamy już cenę nowego leku przyczynowego dla pacjentów z mukowiscydozą Kaftrio. Jak podaje niemieckie Federalne Stowarzyszenie Mukowiscydozy "Mukoviszidose" cena w Niemczech wynosi dla opakowania 56 tabletek (28 dni stosowania) 12 542,91…

W dniu dzisiejszym Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 września…

Komisja Europejska zatwierdziła lek KAFTRIO (iwakaftor / tezakaftor / eleksakaftor) w połączeniu z Kalydeco (iwakaftorem) w leczeniu mukowiscydozy u osób w wieku 12 lat i starszych z mukowiscydozą z jedną mutacją F508del i jedną mutacją…

Fundacji Oddech Życia przygotowała i wysyłała do nowego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego "MukoBox - czyli zrozumieć mukowiscydozę" z listem oraz materiałami edukacyjnymi nt. mukowiscydozy i życia z tą chorobą. "MukoBox - czyli…

W Słowenii pacjenci z mukowiscydozą, z podwójną mutacją ΔF508 (F508del) lub jedną ΔF508 i jedną z listy kwalifikujących do leczenia (od 12 roku życia), w ciężkich przypadkach otrzymają dostęp do leczenia lekiem Trikafta w ramach ratunkowego…

W dniu dzisiejszym Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1…

Irlandia Północna porozumiała się z firmą Vertex Pharmaceuticals w sprawie refundacji leku przyczynowego Kaftrio dla wszystkich kwalifikujących się do leczenia osób z mukowiscydozą objętych ubezpieczeniem zdrowotnym. Lek będzie dostępny dla…

W Polsce umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W tym czasie Polska nie refunduje żadnego leku przyczynowego w tej chorobie, mimo że w Europie dostępne są trzy leki nowej generacji, tzw. modulatory CFTR, a czwarty jest…

Vertex Pharmaceuticals ogłosił dzisiaj, że rozszerzył swoją umowę z NHS England o nowy lek dla chorych na mukowiscydozę - Kaftrio. Nowa rozszerzona umowa obejmuje refundowany dostęp do obecnie licencjonowanych leków Vertex - KALYDECO…

Nadal brak decyzji administracyjnej w sprawie objęcia refundacją leków Orkambi i Kalydeco w terapii wybranych pacjentów z mukowiscydozą w ramach programów lekowych. Z obecnie dopuszczonych do sprzedaży leków przyczynowych, nowej generacji:…