Kalydeco

Od 01 stycznia 2022 r. lek przyczynowy Kafrio w terapii złożonej z Kalydeco będzie refundowany w Holandii dla osób z mukowiscydozą od dwunastego roku życia z podwójną mutacją F508del lub z jedną mutacją F508del i jedną tzw. "minimalną". Tak…

W przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy, 7 września odbył się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals przy ulicy Ludwika Waryńskiego. Wydarzenie zorganizował ruch społeczny 2000 Powodów. Protestujący chcieli zwrócić uwagę na…

Przedstawiciele Vertex Pharmaceuticals wydali oświadczenie w sprawie protestu zorganizowanego w dniu dzisiejszym (7.09.2021) przez ruch społeczny "2000 Powodów". Manifestacja odbyła się przed polską siedzibą tej firmy, w Warszawie. Firma…

Pisaliśmy już jakiś czas temu o interpelacji posła Kazimierza Matusznego, który pytał "Czy Ministerstwo Zdrowia planuje w najbliższym czasie dodanie któregoś z nowoczesnych preparatów stosowanych w leczeniu mukowiscydozy do listy leków…

Na grupie wsparcia "Mukowiscydoza" oraz w rozmowach pacjentów z mukowiscydozą przewija się pytanie ilu pacjentów z mukowiscydozą ma szansę na refundację leków przyczynowych w Polsce, ilu pacjentów może leczyć się lekami przyczynowymi?…

Posłanka na Sejm, Małgorzata Pępek złożyła skierowaną do Ministra Zdrowia interpelację w sprawie leczenia mukowiscydozy w Polsce. Szanowny Panie Ministrze! W Polsce żyje ponad 2,5 tysiąca chorych z mukowiscydozą. Rodzice chorych dzieci…

Posłowie Tadeusz Chrzan i Marek Kuchciński złożyli interpelację w sprawie umożliwienia szybkiego dostępu do refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Poniżej prezentujemy treść interpelacji: Mukowiscydoza jest rzadką chorobą…

Fundacja Oddech Życia opłaciła zakup pierwszych opakowań Kaftrio i Kalydeco dla chorujących na mukowiscydozę sióstr Natalii i Julii Niedziela. Siostry czekają na realizację zamówienia w aptece. Pieniądze na zakup pierwszych opakowań…

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyjęła wniosek o rozszerzenie stosowanie leku Trikafta u dzieci w wieku 6 lat i starszych. Zgoda na ewentualne rozszerzenie dotyczyć będzie USA i nie będzie obowiązywać w Europie. Wniosek…

Jak już informowaliśmy wcześniej, od 1 listopada w ramach programu lekowego niewielka grupa pacjentów z mukowiscydozą będzie mogła skorzystać z refundowanego preparatu przyczynowego w terapii mukowiscydozy, Kalydeco. Mowa o około 10…

Na listopadowej liście programów lekowych (w ramach obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 21.10.2020, w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych) znajduje się lek…

Na stronach rządowych pojawił się projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 listopada 2020 r. Na…

Na stronach rządowych pojawił się projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 listopada 2020 r.…

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zgodziła się na stosowanie leku Kalydeco u dzieci w wieku 4-6 miesięcy. Zgoda dotyczy USA i nie obowiązuje w Europie. Wcześniej lek był dopuszczony w USA do stosowania u dzieci od 6 miesiąca…

"Mam na imię Monika. Mam 20 lat i śmiertelną chorobę, która zbyt wcześnie chce mnie zabrać z tego świata… Nie chcę umrzeć tak wcześnie… Moją nadzieją jest nowy lek - dostępny już w Europie, refundowany w niektórych państwach, ratujący…

W odpowiedzi na interpelację posłanki Moniki Wielichowskiej z Platformy Obywatelskiej w sprawie refundacji leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą, Maciej Miłkowski Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia wyjaśnił, że Minister…

W dniu dzisiejszym Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 września…

Fundacji Oddech Życia przygotowała i wysyłała do nowego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego "MukoBox - czyli zrozumieć mukowiscydozę" z listem oraz materiałami edukacyjnymi nt. mukowiscydozy i życia z tą chorobą. "MukoBox - czyli…

W dniu dzisiejszym Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1…

22 lipca 2012 roku Europejska Agencja Leków (European Medicines Agency) dopuściła do sprzedaży w Unii Europejskiej pierwszy lek przyczynowy w mukowiscydozie - Kalydeco. Niestety mimo upływu tylu lat, nadal nie jest refundowany w Polsce,…

Nadal brak decyzji administracyjnej w sprawie objęcia refundacją leków Orkambi i Kalydeco w terapii wybranych pacjentów z mukowiscydozą w ramach programów lekowych. Z obecnie dopuszczonych do sprzedaży leków przyczynowych, nowej generacji:…

W Europie mamy zarejestrowane i dopuszczone do sprzedaży trzy leki przyczynowe, nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą: Kalydeco, Orkambi i Symkevi (terapia złożona z Kalydeco). W USA zarejestrowano niedawno czwarty lek przyczynowy…