Jak już informowaliśmy wcześniej, od 1 listopada w ramach programu lekowego niewielka grupa pacjentów z mukowiscydozą będzie mogła skorzystać z refundowanego preparatu przyczynowego w terapii mukowiscydozy, Kalydeco. Mowa o około 10 pacjentach z ciężką genetyczną chorobą spowodowaną mutacjami CFTR: G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N lub S549R.
Do Oddechu Życia trafiają pytania co z pacjentami, którzy próbują zebrać pieniądze na kosztowne leczenie złożoną terapią Symkevi + Kalydeco oraz Kaftrio + Kalydeco? W portalu opisywaliśmy historię Moniki Kus, która próbuje uzbierać 1,2mln zł na roczną terapię Kaftrio + Kalydeco.
Niestety zasady programu lekowego “Kalydeco” wyłączają z refundacji pacjentów terapii złożonych: Symkevi + Kalydeco oraz Kaftrio + Kalydeco. Oznacza to tyle, że za oba preparaty w ramach terapii złożonej trzeba zapłacić 100%.