Platforma i akcja dla nauczycieli – MukoSzkola.pl – Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę

0

Wraz z rozpoczęciem roku szkolnego, 4 września 2017 roku, wystartowała ogólnopolska społeczna i edukacyjna kampania pod hasłem „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” przygotowana przez polski portal poświęcony chorobie genetycznej , jaką jest mukowiscydoza – Oddech Życia oraz Fundację Oddech Życia. Patronat medialny nad akcją objął portal dla nauczycieli „Pedagogika Specjalna„.

Akcja kontynuowana jest w roku szkolnym 2018/2019.

Celem kampanii społecznej i towarzyszącego jej serwisu internetowego MukoSzkola.pl jest uświadomienie Polakom, z jakimi wyzwaniami i problemami borykają się chorzy na mukowiscydozę uczniowie w polskich szkołach. Serwis ma także stanowić kompendium wiedzy i mieć charakter poradnika dla nauczycieli, jak współpracować z chorym na mukowiscydozę uczniem i jego rodzicami.

Akcja ma również zwrócić uwagę na wiele błędnych przekonań na temat mukowiscydozy. Ze względu na podobne objawy ta jednostka chorobowa mylona jest często z chorobami zakaźnymi, co nie jest prawdą.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Nie można jej nabyć czy się nią zarazić od innych osób. Chory nie stanowi żadnego istotnego zagrożenia dla innych dzieci w szkole.

– Zdarza się jednak, że dziecko z mukowiscydozą wstydzi się swojej choroby, a w szkole nie może liczyć na zrozumienie i pomoc ze strony nauczycieli i uczniów. Dzięki kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” chcemy to zmienić – mówi koordynator akcji Mirosław Wójcik, redaktor naczelny portalu Oddech Życia.

Istotnym elementem kampanii jest również promocja sportu i aktywnego udziału uczniów z mukowiscydozą w zajęciach wychowania fizycznego, poprzez ukazanie ich pozytywnego wpływu na stan zdrowia osób dotkniętych tą chorobą.

– Sport i wychowanie fizyczne w szkołach dla osób chorych na mukowiscydozę jest niezwykle ważnym dopełnieniem codziennej fizjoterapii. Korzyści płynące z systematycznych treningów trafiają bezpośrednio w objawy tej jednostki chorobowej – dodaje Sławomir Folga, zawodowy fizjoterapeuta i tata dziecka chorego na mukowiscydozę.

W Polsce szacuje się, że z mukowiscydozą żyje około 2 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.

Mukowiscydoza jest zaburzeniem genetycznym, głównie płuc, ale także trzustki, wątroby, nerek i jelit. Należy do grupy chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych. Towarzyszyć jej mogą dodatkowo inne choroby, takie jak cukrzyca, osteoporoza. W wyniku mutacji genu CFTR u chorych na mukowiscydozę dochodzi do różnych nieprawidłowości w funkcjonowaniu białka CFTR, odpowiedzialnego za działanie kanałów chlorkowych w organizmie człowieka. W efekcie tego zaburzenia wytwarzany w płucach śluz staje się zbyt gęsty i trudny do odkrztuszenia. Zalegająca w drogach oddechowych wydzielina prowadzi do częstych, nawracających infekcji płuc, a każda taka infekcja pogarsza stan zdrowia i skraca życie chorego. Gęsty i lepki śluz blokuje również przewody trzustkowe, prowadząc do niewydolności tego narządu i problemów z trawieniem tłuszczów, węglowodanów i białek.

Mukowiscydoza to bardzo ciężka, wielonarządowa choroba, która rozwija się latami. Nie ma na nią jednego skutecznego lekarstwa. Dostępne aktualnie w Polsce leki oraz terapie skupiają się na leczeniu objawów mukowiscydozy, spowalnianiu postępu choroby i tym samym przedłużaniu życia chorego. Niestety choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci.

Działania prowadzone w 2018 roku

Akcja kontynuowana jest w 2018 roku na szerszą skalę. Przed wakacjami w ramach akcji została opublikowana książka pt. „MukoSzkoła – Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” skierowana do nauczycieli i szkół. Książka rozsyłana jest za darmo na platformie Drużyna Oddechu (http://druzynaoddechu.pl).

Na drugą połowę sierpnia i wrzesień 2018 r. planowana jest dystrybucja nowych materiałów edukacyjnych oraz realizacja działań edukacyjnych w szkołach, w tym w wybranych szkołach zajęć o mukowiscydozie z przedstawicielami Fundacji Oddech Życia.

W listopadzie 2018 r. planowane są przygotowania do II Ogólnopolskiego Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci (21 listopad 2018 r.).

Książka "MukoSzkoła - Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę"

Szczegóły kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” można znaleźć na stronie http://MukoSzkola.pl

Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę

Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.