Oddech Życia - mukowiscydoza - Razem w walce z mukowiscydozą

Pałeczka ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) w naturze żyje w glebie, wodzie. Dlaczego błękitna? Bo sama świeci w ultrafiolecie na niebiesko, czasem wywołuje też zmianę koloru podłoża na którym rośnie właśnie na błękitny kolor. Jest…

Powoli zmywarka staje się niemal standardem w wyposażeniu naszych domów. Często w grupach dyskusyjnych, na forach pojawia się pytanie, czy jest bezpieczna dla osób chorych na mukowiscydozę? TAK. Niezależnie od poniesionych wydatków na…

Długo myślałem od czego zacząć, bo przecież nie napiszę - Witaj moja Ukochana! Nie mogę tego zrobić, bo szczerze Cię nienawidzę. Pamiętasz nasze pierwsze wspólne chwilę? Bo ja tak. Pamiętam jak koncertowo spierdoliłaś mi życie, od dnia…

Mukowiscydoza jest jedną z najczęstszych chorób dziedzicznych w Polsce. Poniżej przedstawiany możliwe podstawowe warianty dziedziczenia wadliwych genów CFTR. Gen CFTR znajduje się na jednym z chromosomów autosomalnych (chromosom 7) –…

Zdarza się, że rodzic otrzymuje informację po badaniu przesiewowym o CFSPIDzie. Czym jest CFSPID? CFSPID to skrót angielskiej nazwy Cystic Fibrosis Screen Positive, Inconclusive Diagnosis, czyli pozytywny wynik przesiewu noworodkowego,…

Na grupach dyskusyjnych pojawia się co jakiś czas temat wyników badań laboratoryjnych i poziomu CRP. Czym dokładnie jest CRP i jakie znaczenie ma w mukowiscydozie oraz pierwotnej dyskinezie rzęsek? CRP, czyli białko C-reaktywne CRP to…

24 marca przypada Narodowy Dzień Życia. Dzień, którego celem jest nakłonienie do refleksji odnośnie poszanowania życia ludzkiego przez władze państwowe i społeczeństwo. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej, poprzez ustanowienie tego święta w 2004…

Wypożyczalnia Fundacji Oddech Życia wzbogaciła się o kolejnych 20 pulsoksymetrów z Bluetooth do komunikacji z dedykowaną apką w telefonie, podobnie jak w poprzedniej dostawie, w pomarańczowym kolorze obudowy. Sprzęt jest dla podopiecznych z…

Pulsoksymetria to popularna i najczęściej wykorzystywana u chorych z mukowiscydozą nieinwazyjna metoda przezskórnego oznaczania wysycenia krwi tlenem. Pulsoksymetria używana jest do wstępnej oceny niewydolności płuc i polega na zasadzie…

28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. To wyjątkowy obszar skupiający schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Ze względu na ich różnorodność wiedza na ich temat jest wciąż niska. Pacjenci…