Jest taka miłość, silniejsza niż śmierć…

1

Napisz wszystkim matkom, takim jak ja. Tym co siedzą czasem w pustym pokoju, w którym jeszcze niedawno nierównym oddechem tętniło życie. Że można. Że trzeba z tym żyć, dla nich. Dla naszych synów i córek, którzy swoim cierpieniem, dali nam piękne świadectwo. Lekcje pokory i głębokiej miłości, do istnienia w strachu, niepewności i bólu. Pamiętam o tym każdego dnia, gdy zapalam trzy świeczki i uśmiecham do zdjęć moich dzieci. I wy też pamiętajcie.

Tylko tak można przetrwać kolejne dni i uparcie wierzyć, że wszystko co nas spotyka, ma jakiś sens.

Janek – Nauczył mnie kochać, zanim jeszcze się pojawił. Choć ujrzałam go po raz pierwszy i ostatni.

Śmiałam się, że był tak wyczekany i wymodlony, że Pan Bóg dał nam go tylko dla świętego spokoju. Dziś już nie zastanawiam się dlaczego, niemal od razu nam go zabrał. Wierzę, że miał w tym swój cel, że być może, była to swoista lekcja, żeby nas oswoić. Nie tylko z odejściem kolejnych dzieci ale nauczyć, że śmierć po prostu jest. I przyjdzie po każdego, choć nikt na nią nie czeka, choć nigdy przecież nie jest w porę.

To były jeszcze te lata, gdy o takich rzadkich chorobach ja mukowiscydoza, nie mówiło się wcale. Te dzieci się rodziły i umierały, a w dokumentacji medycznej można było przeczytać, o bliżej nie określonych wadach w układzie oddechowym.

Kochałam go od pierwszego dnia, gdy tylko sama się zorientowałam, że pod moim sercem, zaczęło bić drugie. Każdego dnia, wyobrażałam sobie, jaki kolor będą miały jego oczy, czy odziedziczy po tacie bujną czuprynę, czy też się kiedyś będzie krzywił na widok zupy pomidorowej.

Oprócz zwykłych dolegliwości ciążowych, nic mi nie dolegało. Kompletowałam ubranka, remontowaliśmy pokój dla Jasia, głaskałam coraz większy brzuch, a mój mąż opowiadał mi, co będą robić razem.

I przyszedł dzień, który przyniósł największą z możliwych radości. I najgorszy ból. Ten, który sprawia, że serce rozpada się na milion kawałków, a każdy z nich, boli z osobna.
Już po nerwowych ruchach położnej i ściszonym głosie ginekologa, wiedziałam. Czułam, że jeśli teraz o to nie poproszę, później, nie będę już miała okazji. Zapamiętać, jak pachnie jego ciepła, miękka skóra, jak wyglądają, najmniejsze na świecie rączki.

Był drobny, kruchy, z wydętym brzuszkiem i przeraźliwie smutnymi oczkami.
Żył sześć godzin. Dla mnie, nie umarł nigdy. Zaszczepił we mnie wiarę w to, że miłość matki do dziecka, nie gaśnie. Tli się głęboko w sercu i sprawia, że ono nadal bije. Mimo bólu.
Dlatego pewnie po ośmiu latach, na świat przyszła ona.

Marysia – To dzięki niej zrozumiałam, że uśmiech i śpiew, potrafią rozgonić, nawet najciemniejsze chmury.

Tak, panicznie się bałam. Całą ciążę miałam problemy ze snem i dostawałam ataków paniki, przy każdym bólu brzucha. Byłam ostrożna i podejrzliwa. I pewnie dzięki temu, mogłam być jej mamą aż 12 lat.

Pewnie pomyślałaś, jak można się z tego cieszyć? Chociaż może właśnie ty mnie rozumiesz, bo sama, cieszysz się z każdego dnia, z każdej wspólnej godziny, spędzonej ze swoim synem. O mukowiscydozie, dowiedzieliśmy się, gdy Marynia skończyła rok. Wcześniej, była kilka razy hospitalizowana. Nawracające zapalenia płuc, duże ubytki na wadze, kłopoty z oddychaniem, miliony badań, setki błędnych diagnoz. I ten dzień kiedy drżącymi dłońmi, otwierałam kopertę z wynikami, gdy jeden z lekarzy zasugerował, że jest “taka” choroba, do której pasują wszystkie wcześniejsze objawy. Patrzyłam na jej zdumiewająco uśmiechniętą twarz i rozumiałam. Docierało do mnie, co tak naprawdę zabrało kilka lat temu naszego synka. I przed czym, przyjdzie nam chronić naszą córkę. A ona, jakby na przekór, była roześmianym, pełnym energii dzieckiem. Mimo częstych pobytów w szpitalu, posiniaczonych od kroplówek rączek, nie przespanych przez duszności nocy. Rosła, stawiała kolejne kroki i uczyła nas, że każda kolejna sekunda nie łatwego życia, kiedyś sprawi, że to my zdołamy iść dalej, chociaż już bez niej.

Była świadoma swojej choroby, choć tak bardzo bolało mnie, że “te” dzieci, tak szybko stają się dorosłe, że żyją w takiej zgodzie z tym, co nieuchronne. I że szanują swój czas, bo liczą się z tym, że może się skończyć nagle. Mówiła – Nie płacz, tylko śpiewaj mamusiu. Bo gdy się śpiewa, to łatwiej oddychać a strach ucieka, bo strach się boi radości wiesz?

Pewnie dlatego, gdy ostatni raz trzymałam ją za rękę, prosiła, żebym jej śpiewała. I powtarzała, żebym nie płakała, bo jej braciszek na pewno tam na nią czeka i nie będzie sama. Na pogrzebie, cały czas w myślach, nuciłam naszą ulubioną piosenkę. I myślałam o tym, jak mądrą miałam córkę. Bo strach, naprawdę boi się, gdy dusza mimo, że tak bardzo cierpi, śpiewa.

Kuba – uświadomił mi, że człowiek tak naprawdę, nie umiera. Bo jak może nie żyć ten, o którym się pamięta zawsze?

Mówią, że kiedy gaśnie jedno życie, na świat przychodzi kolejne. O tym, że zostaniemy rodzicami Kuby, dowiedzieliśmy się blisko miesiąc po odejściu Marysi. Wierzyliśmy, że tym razem los oszczędzi nasze dziecko. Nie nas, bo kochający rodzic, jest przecież w stanie znieść wszystko. Jednak jego pierwszy oddech, kazał mi znowu być najszczęśliwszą i najsilniejszą istotą na ziemi. Bo nie ma mocy większej, od bezgranicznej miłości matki.

Nasz Kuba zdążył się nawet zakochać. Wiem jakie to straszne ale czasem myślę, że choroba, dla niego była najbardziej łaskawa. Pozwoliła mu skończyć liceum, zrobić maturę, zostać mężem i być ojcem. Pozwoliła mu też, spełnić kilka małych marzeń, odwiedzić parę miejsc, po części się zrealizować.

Wiesz, zgodziłam się na tę rozmowę, bo nie chciałam, żebyś pisała o tym, o czym wiedzą wszyscy, może większość. O tym, że mukowiscydoza, to koszmar zaczynający się garścią leków, inhalacjami, rehabilitacją i “mieszkaniem” w szpitalach. Oczekiwaniem na czyjąś śmierć, żeby dostać nowe płuca i szanse na kilka lat, trochę lepszego życia, Pożyczkami, długami, bo leczenie kosztuje dużo. Zbyt wiele.

Chciałam żebyś mnie wysłuchała, bo sama jesteś jedną z tysiąca matek, które zasypiają i budzą się z uczuciem dławiącego lęku. Też, tak ja kiedyś, ukrywasz się nocą w łazience, żeby nikt nie słyszał, jak wkładasz sobie ręcznik do ust, żeby stłumić krzyk rozdzierającej rozpaczy. Ty też targujesz się z Bogiem i Diabłem, o jeszcze jeden wspólny dzień. Przecież doskonale wiem, ile razy sparaliżował cię strach, gdy patrzyłaś na krwotok z wyniszczonych płuc.
Chciałam, żebyś opowiedziała, że bycie rodzicem, nie kończy się, wraz z ostatnim tchnieniem naszych dzieci. One żyły, mimo tej cholernej choroby. Potrafiły się cieszyć z każdej błahostki, z każdego gestu, z deszczu i słońca. Nie można o tym zapomnieć, z szacunku do nich, z wdzięczności za wszystkie lekcje, jakie od nich otrzymaliśmy.

A kiedy przychodzi taki dzień, gdy tęsknota, rozrywa serce na strzępy, śpiewaj.

Gdy rozpalam na grobie trzy płomienie, nucę w mojej głowie – Usłysz jak śpiewam, przypłyń do mnie, przypłyń do mnie, pozwól się przytulić. Jestem więc, jestem więc, czekając, by cię objąć. *
I wiesz, myślę wtedy, że moja córka miała racje. Nawet strach można pokonać.

W hołdzie wszystkim rodzicom, dzieci chorych na mukowiscydozę oraz pamięć o nich :
Wysłuchała Anika Zadylak.

* Fragment oznaczony gwiazdką pochodzi z utworu This Mortal Coli – Song To The Siren

  1. Liv mówi

    Nie mam dziecka chorego na mukowiscydozę, nie mam dziecka chorego na nic. Mam zdrową, poltoraroczną córkę, ale to co przeczytałam scisnelo mnie w gardle. Trzy razy w zyciu stracilam dziecko nienarodzone, wylałam pełno łez i mimo, że nie rozumiem co czują rodzice dzieci które nieuchronnie umierają to bardzo współczuję. Ja myślę że to dzieci wybierają rodziców, takich rodziców którzy dadzą radę pomóc im przez wszystko przejść, otoczą opieka a przede wszystkim miłością.

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.