Przeglądaj artykuły z tagiem
choroby rzadkie
W Polsce ok. 3 mln osób cierpi na choroby rzadkie, które ze względu na trudności w rozpoznawaniu i brak dostępnych opcji terapeutycznych stanowią wyzwanie dla opieki zdrowotnej. Badania kliniczne w tej dziedzinie są szansą dla pacjentów na…
Nowa posłanka Magdalena Łośko (Platforma Obywatelska) przygotowała kilka interpelacji do Ministra Zdrowia. W jednej z nich pyta o dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii lekowych. Część pytań jest istotnych z punktu widzenia pacjentów z…
We wtorek (11 czerwca 2019 r.) o godz. 13.30 w sejmowym holu na parterze odbędzie się uroczyste otwarcie wystawy „Rzadko spotykani?”, poświęconej problematyce chorób rzadkich. Patronat nad wystawą objął marszałek Sejmu Marek Kuchciński.…
O stanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce dyskutowano w Senacie 3 czerwca 2019 r., podczas konferencji „Choroby rzadkie i ultrarzadkie: stan obecny, wyzwania i perspektywy”, zorganizowanej z inicjatywy marszałka Stanisława…
28 lutego 2018 r. po raz ósmy w Polsce obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku pacjenci usłyszeli kolejną deklarację stworzenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich. Dokument ma zostać przyjęty do końca roku. Ministerstwo Zdrowia…
28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. To święto prawie 3 milionów Polaków, którzy od dekady nie mogą doczekać się rozwiązań w zakresie braku leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów i ciągnącej się latami…
Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego musimy w końcu zacząć podchodzić do tego tak, jak w innych krajach – powiedział na konferencji poświęconej chorobom rzadkim wiceminister zdrowia…
Komisja Europejska i EURORDIS w ramach europejskiego projektu EUROPLAN powierzyły Krajowemu Forum Orphan, jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (takimi jak mukowiscydoza), przeprowadzenie…
Firmy biotechnologiczne Sevion Therapeutics i Eloxx Pharmaceuticals ogłosiły, że rozpoczęły badania kliniczne fazy 1b preparatu ELX-02 w leczeniu mukowiscydozy u chorych z rzadkimi mutacjami CFTR.
Mutacje nonsensowne-powodują zaburzenia…
Publikujemy wykaz miejscowości oraz terminów, w których odbędą się lub odbyły się już konsultacje projektu "Za Życiem"
Projekt pn. „Konsultacje +”, realizowany jest w okresie od 1 marca 2017 r., do 31 marca 2018 r., w ramach Programu…
„Polska dla rzadkich chorób” – pod takim hasłem 22 czerwca odbędzie się spotkanie grupy eksperckiej, skupiającej specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi z całego kraju. Wspólne stanowisko ekspertów, naukowców i liderów organizacji…
„Firma Merck stworzyła niesamowite narzędzie dające naukowcom możliwość odkrywania nowych sposobów leczenia chorób, co do których opcje są nieliczne, włączywszy raka czy rzadkie i chroniczne schorzenia, jak na przykład cukrzyca -…
Pewnie wiecie, że kiedy nie czujemy się na tyle dobrze fizycznie czy psychicznie lepiej wstrzymać się z opisywaniem rzeczywistości a tym bardziej, kiedy dotyczy wszystkiego, co związane jest z próbą leczenia, opieką czy stanem zdrowia…
Centra Genetyki Medycznej GENESIS, jako wiodąca firma genetyczna w Polsce, specjalizująca się w diagnostyce chorób rzadkich, uzyskała oficjalną rekomendację Organizacji EURORDIS (inicjatora wydarzenia) na realizację Tygodnia Chorób…
