choroby rzadkie
-
Nauka
Jak składnik mleka może zrewolucjonizować leczenie raka i chorób rzadkich
Dwóch naukowców z Nebraski założyło startup, który ma na celu wprowadzenie na rynek innowacyjnej metody dostarczania terapeutycznych substancji, narzędzi do…
Zobacz całość » -
Aktualności
Zmiany na liście refundacyjnej na 2025 rok
Ministerstwo Zdrowia opublikowało nowe obwieszczenie dotyczące listy refundacyjnej, które zacznie obowiązywać od 1 stycznia 2025 roku. W wykazie znalazły się…
Zobacz całość » -
Aktualności
Nowa ekspertka i kierunek działań: wsparcie dla osób i rodzin nowozdiagnozowanych w mukowiscydozie
Fundacja Oddech Życia stale rozwija swoją ofertę wsparcia dla pacjentów i ich rodzin, odpowiadając na ich najważniejsze potrzeby. W ramach…
Zobacz całość » -
Aktualności
Rozwój leczenia mukowiscydozy: Sukcesy, wyzwania i innowacje w Stuttgarcie
Mukowiscydoza, znana również jako cystic fibrosis (CF), pozostaje jedną z najczęstszych wrodzonych, rzadkich chorób genetycznych w Niemczech, dotykając jedno na…
Zobacz całość » -
Aktualności
Konferencja pacjentów z Pierwotną Dyskinezą Rzęsek – BEAT-PCD 2024
29 listopada 2024 roku odbędzie się wyjątkowe wydarzenie skierowane do pacjentów z pierwotną dyskinezą rzęsek (Primary Ciliary Dyskinesia, PCD) oraz…
Zobacz całość » -
Aktualności
Zaproszenie do udziału w 36. Polsko-Słowackich Dniach Pneumonologii i Alergologii Dziecięcej
Portal OddechZycia.pl z przyjemnością informuje o nadchodzącym wydarzeniu – 36. Polsko-Słowackich Dniach Pneumonologii i Alergologii Dziecięcej im. V. Vojteka i…
Zobacz całość » -
Aktualności
Niezwykłe spotkanie naukowców z dziećmi z chorobami rzadkimi i ich rodzicami
Międzynarodowe Sympozjum Dzień Chorób Rzadkich 2024 „Jest nas 300 milionów – wszyscy jesteśmy wojownikami!” organizuje w sobotę, 24 lutego z…
Zobacz całość » -
Nauka
Badania kliniczne szansą w chorobach rzadkich
W Polsce ok. 3 mln osób cierpi na choroby rzadkie, które ze względu na trudności w rozpoznawaniu i brak dostępnych…
Zobacz całość » -
Aktualności
Posłanka Magdalena Łośko pyta o dostępność nowoczesnych terapii lekowych
Nowa posłanka Magdalena Łośko (Platforma Obywatelska) przygotowała kilka interpelacji do Ministra Zdrowia. W jednej z nich pyta o dostęp pacjentów…
Zobacz całość » -
Aktualności
Rzadko spotykani? Wystawa i konferencja w Sejmie RP
We wtorek (11 czerwca 2019 r.) o godz. 13.30 w sejmowym holu na parterze odbędzie się uroczyste otwarcie wystawy „Rzadko…
Zobacz całość » -
Aktualności
Choroby rzadkie i ultrarzadkie: stan obecny, wyzwania i perspektywy
O stanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce dyskutowano w Senacie 3 czerwca 2019 r., podczas konferencji „Choroby rzadkie…
Zobacz całość » -
Aktualności
MZ: Narodowy Plan dla chorób rzadkich zostanie przyjęty do końca roku
28 lutego 2018 r. po raz ósmy w Polsce obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku pacjenci usłyszeli kolejną…
Zobacz całość » -
Aktualności
Światowy Dzień Chorób Rzadkich – #ShowYourRare
28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. To święto prawie 3 milionów Polaków, którzy od…
Zobacz całość » -
Nauka
Poważne problemy osób dotkniętych chorobami rzadkimi w Polsce
Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego musimy w końcu zacząć podchodzić do tego…
Zobacz całość » -
Konferencje naukowe i medyczne
Konferencja EUROPLAN III w sprawie chorób rzadkich
Komisja Europejska i EURORDIS w ramach europejskiego projektu EUROPLAN powierzyły Krajowemu Forum Orphan, jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z…
Zobacz całość » -
Badania kliniczne
ELX-02 przełomowym lekiem w terapii mukowiscydozy u osób z rzadkimi mutacjami nonsensownymi?
Firmy biotechnologiczne Sevion Therapeutics i Eloxx Pharmaceuticals ogłosiły, że rozpoczęły badania kliniczne fazy 1b preparatu ELX-02 w leczeniu mukowiscydozy u chorych…
Zobacz całość » -
Aktualności
Konsultacje projektu „Za Życiem” – miejsca i terminy
Publikujemy wykaz miejscowości oraz terminów, w których odbędą się lub odbyły się już konsultacje projektu „Za Życiem” Projekt pn. „Konsultacje +”,…
Zobacz całość » -
Aktualności
Polska dla rzadkich chorób – spotkanie grupy eksperckiej
„Polska dla rzadkich chorób” – pod takim hasłem 22 czerwca odbędzie się spotkanie grupy eksperckiej, skupiającej specjalistów zajmujących się chorobami…
Zobacz całość » -
Genetyka
Merck otrzymuje pierwszy patent na CRISPR – nowa metoda inżynierii genetycznej w terapii wielu chorób
„Firma Merck stworzyła niesamowite narzędzie dające naukowcom możliwość odkrywania nowych sposobów leczenia chorób, co do których opcje są nieliczne, włączywszy…
Zobacz całość » -
Z życia
Walcząc o wnuka
Pewnie wiecie, że kiedy nie czujemy się na tyle dobrze fizycznie czy psychicznie lepiej wstrzymać się z opisywaniem rzeczywistości a…
Zobacz całość » -
Aktualności
Tydzień chorób rzadkich – bezpłatne konsultacje genetyczne
Centra Genetyki Medycznej GENESIS, jako wiodąca firma genetyczna w Polsce, specjalizująca się w diagnostyce chorób rzadkich, uzyskała oficjalną rekomendację Organizacji…
Zobacz całość »
