Nasza internetowa grupa wsparcia dla osób z mukowiscydozą stale się rozwija. Dziś, czyli w kwietniu 2026 roku, skupia już 2530 członków. To dla nas bardzo ważna liczba, bo za każdym profilem stoi człowiek, rodzina, historia leczenia, codziennych zmagań, pytań, niepewności, ale też wzajemnej pomocy, zrozumienia i nadziei. Samą grupę prowadzimy jako część naszych działań pomocowych i edukacyjnych związanych z mukowiscydozą, obok portalu OddechZycia.pl, strony Fundacji Oddech Życia, platformy pomocowej MukoDiagnoza.pl oraz projektów informacyjnych kierowanych do pacjentów i ich bliskich.
Od lat tworzymy przestrzeń, w której osoby chore na mukowiscydozę, ich rodzice, bliscy i opiekunowie mogą porozmawiać z ludźmi, którzy naprawdę znają realia tej choroby. Nie chodzi wyłącznie o wymianę kilku komentarzy w mediach społecznościowych. Nasza grupa jest miejscem codziennego kontaktu, zadawania pytań, uzyskiwania praktycznych odpowiedzi i szukania wsparcia wtedy, gdy potrzebne jest ono najbardziej – po diagnozie, w czasie zaostrzeń, przy problemach organizacyjnych, formalnych, psychicznych i rodzinnych. Z naszych oficjalnych opisów wynika jasno, że właśnie taki jest jej cel: zapewnienie bezpiecznej przestrzeni do rozmowy o wszystkim, co wiąże się z mukowiscydozą i życiem z tą chorobą.
⚠️ Według danych European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFS) na maj 2025 roku, w Polsce zarejestrowanych było około 1875 pacjentów z mukowiscydozą. Warto podkreślić, że rejestr obejmuje osoby zgłoszone przez ośrodki uczestniczące w systemie, dlatego rzeczywista liczba chorych w Polsce może być minimalnie wyższa.
Tworzymy miejsce dla pacjentów, rodzin i opiekunów
Nasza grupa nie jest przestrzenią ogólną ani przypadkowym forum otwartym dla wszystkich. Od początku budowaliśmy ją jako miejsce przeznaczone wyłącznie dla osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i najbliższych opiekunów. Taki model wynika z potrzeby bezpieczeństwa, prywatności i zaufania. W grupie często poruszane są sprawy bardzo osobiste: dotyczące zdrowia, terapii, wyników, codziennej opieki, sytuacji szkolnej, zawodowej, socjalnej czy emocjonalnej. Dlatego dołączenie wymaga krótkiej rejestracji i weryfikacji, a grupa ma charakter zamknięty.
To rozwiązanie nie jest formalnością dla samej zasady. W praktyce pozwala zachować atmosferę zaufania i sprawia, że osoby dołączające do naszej społeczności wiedzą, że rozmawiają z ludźmi, którzy naprawdę rozumieją specyfikę życia z mukowiscydozą. Właśnie dzięki temu można u nas otwarcie pisać o problemach, których często nie da się wyjaśnić w dwóch zdaniach ani podczas jednej wizyty w poradni.
W grupie pomagamy nie tylko medycznie, ale też życiowo
Mukowiscydoza to choroba, która wpływa na całe życie chorego i jego bliskich. Z tego powodu w naszej grupie wsparcie nie ogranicza się do jednego obszaru. Jak opisujemy na naszych stronach, pomagamy między innymi w sprawach związanych z prawem, poradami socjalnymi, edukacją i oświatą oraz szeroko rozumianym codziennym funkcjonowaniem z mukowiscydozą. Na trudniejsze pytania odpowiadają nie tylko sami pacjenci i rodzice, ale również osoby z naszego zespołu, pracownicy i wolontariusze Fundacji Oddech Życia.
W praktyce oznacza to, że w jednym miejscu można uzyskać pomoc dotyczącą bardzo różnych spraw. Jedni pytają o kwestie leczenia i organizacji terapii w domu, inni o szkołę, świadczenia, sprzęt, rehabilitację, żywienie czy codzienne funkcjonowanie rodziny. Dla części osób najważniejsze jest wsparcie emocjonalne i poczucie, że nie są z tym wszystkim sami. Dla innych kluczowe okazują się konkretne informacje: gdzie szukać pomocy, jak poradzić sobie z formalnościami, jak przygotować się do kolejnego etapu leczenia albo po prostu jak uporządkować życie po świeżej diagnozie.
W mukowiscydozie wsparcie online ma szczególną wartość
W przypadku mukowiscydozy internetowa forma kontaktu ma wyjątkowe znaczenie. Ta choroba od lat wymaga szczególnej ostrożności w zakresie ryzyka zakażeń i bezpiecznych kontaktów między pacjentami. Dlatego możliwość rozmowy, zadawania pytań i budowania wspólnoty online jest dla wielu rodzin ogromnie ważna. Nie trzeba rezygnować z kontaktu z innymi ludźmi, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia, a jednocześnie można zachować bezpieczeństwo i wygodę. Wytyczne dotyczące prewencji zakażeń w CF podkreślają znaczenie ograniczania ryzyka transmisji między pacjentami, co dodatkowo pokazuje, jak sensowną i potrzebną formą wsparcia pozostają dobrze prowadzone społeczności internetowe.
Z naszej perspektywy właśnie dlatego grupa wsparcia nie jest dodatkiem do działalności edukacyjnej. Jest jednym z jej najważniejszych filarów. Portal, artykuły, poradniki, materiały edukacyjne i działania fundacyjne są niezwykle potrzebne, ale równie potrzebne jest miejsce, w którym człowiek może napisać: „mam problem”, „czy ktoś przez to przechodził?”, „czy ktoś wie, jak to zorganizować?”, „czy ktoś może podpowiedzieć, od czego zacząć?”. Wiele osób trafia do nas właśnie z taką potrzebą.
2530 członków to nie statystyka, ale społeczność
Dla nas liczba 2530 członków jest czymś znacznie więcej niż tylko kolejnym progiem. To znak, że nasza grupa naprawdę odpowiada na realne potrzeby środowiska mukowiscydozy. Na naszych stronach od lat pokazujemy, że rozwijamy działania edukacyjne, pomocowe i społeczne skierowane do osób żyjących z tą chorobą. Wzrost grupy potwierdza, że pacjenci i rodziny nadal potrzebują miejsca, gdzie można szybko uzyskać wsparcie, wymienić doświadczenia i znaleźć ludzi, którzy nie tylko współczują, ale naprawdę rozumieją codzienność z mukowiscydozą.
To dla nas także powód do wdzięczności wobec całej społeczności. Grupa nie żyje przecież samą obecnością administratorów. Tworzą ją przede wszystkim chorzy, rodzice, opiekunowie i bliscy, którzy odpowiadają sobie nawzajem, dzielą się doświadczeniem, wspierają się po diagnozie, podczas hospitalizacji, w trudnych decyzjach terapeutycznych, w momentach kryzysu i w zwykłej codzienności. Bez tej wzajemności żadna grupa wsparcia nie byłaby naprawdę żywa.
Jesteśmy także po to, by pomagać na początku drogi
Szczególną rolę nasza grupa odgrywa dla rodzin po świeżym rozpoznaniu mukowiscydozy. Z naszych projektów informacyjnych jasno wynika, że początek tej drogi wiąże się z ogromnym obciążeniem emocjonalnym, nadmiarem pytań i potrzebą szybkiego uporządkowania wiedzy. Dlatego obok materiałów edukacyjnych i bazy wiedzy tworzymy także przestrzeń, w której można po prostu zapytać innych: jak wygląda codzienność, jak radzić sobie organizacyjnie, czego się spodziewać i gdzie szukać sprawdzonych informacji. Nasz projekt Mukodiagnoza.pl również przedstawia internetową grupę wsparcia jako ważny element pomocy dla rodziców, opiekunów i dorosłych chorych.
Dla wielu osób taka rozmowa z kimś, kto już przeszedł podobną drogę, bywa równie cenna jak najbardziej szczegółowy poradnik. Właśnie dlatego od początku stawialiśmy nie tylko na publikowanie treści, ale także na budowanie społeczności.
Nasza grupa pozostaje bezpiecznym miejscem rozmowy
Chcemy, aby nasza internetowa grupa wsparcia nadal była miejscem merytorycznym, życzliwym i naprawdę pomocnym. Dlatego dbamy o jej zamknięty charakter, moderację i jasne zasady uczestnictwa. Utrzymujemy ją jako przestrzeń dla tych, których mukowiscydoza dotyczy bezpośrednio – pacjentów, rodzin i opiekunów. To właśnie dzięki temu można tam rozmawiać szczerze, bez obawy o przypadkowych obserwatorów i bez poczucia, że trzeba tłumaczyć od podstaw coś, co dla naszego środowiska jest codziennością.
Dziś, gdy nasza grupa liczy już 2530 członków, jeszcze mocniej widzimy, jak bardzo była i nadal jest potrzebna. Będziemy dalej ją rozwijać, moderować i wspierać, bo wiemy, że dla wielu osób jest ona nie tylko źródłem informacji, ale również ważnym punktem oparcia w życiu z mukowiscydozą.
Gdzie nas znajdziesz?
Nasza grupa działa pod adresem: https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza
⚠️ Jeżeli długo czekasz na akceptację, to prawdopodobnie źle uzupełniłeś ankietę. Usuń swoje zgłoszenie i jeszcze raz się zgłoś, poprawnie uzupełniając dane w ankiecie. Nie akceptujemy do grupy osób, które nie uzupełniły ankiety. Do grupy nie dodajemy też osób niezwiązanych z mukowiscydozą, które chcą się dodać z ciekawości lub jakiś komercyjnych powodów. Jeżeli masz problem z dodaniem się do grupy, napisz do nas na [email protected] opisując problem – postaramy się pomóc.
