Powoli dobiega końca bieżący rok szkolny, zbliżają się wakacje. Dla wielu rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, które we wrześniu dopiero zaczną szkolną edukację, zbliża się nerwowy okres decyzji, nowych obowiązków, wyzwań i niepewności jak dziecko poradzi sobie w nowej szkole.
We wrześniu 2017 roku zainicjowaliśmy nową kampanię społeczną i akcję edukacyjną “MukoSzkola.pl – Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę. W serwisie internetowym oraz w materiałach dla rodziców i nauczycieli przybliżamy życie i naukę ucznia chorego na mukowiscydozę w polskiej szkole.
Mamo, Tato – chcę chodzić do szkoły!
Mukowiscydoza nie jest chorobą, która powinna powstrzymywać dzieci przed uczestnictwem w zajęciach szkolnych. Często powtarzanym mitem jest, że szkoła to nieodpowiednie miejsce dla uczniów chorujących na mukowiscydozę, głównie ze względu na “obniżoną odporność” i “wszechobecne zarazki”. Chorzy z mukowiscydozą, podobnie jak wszyscy inni ludzie na całym świecie, niezależnie od wieku, płci, czy stanu zdrowia, na swojej drodze życia mają kontakt z wszechobecnymi drobnoustrojami, także we własnym domu. Dlatego izolowanie ucznia od otoczenia, szkoły nie uchroni go przed bakteriami. Stosując proste zasady higieny, szkoła może być bardzo przyjaznym miejscem dla każdego ucznia.
Mukowiscydoza, choroba której czasem nie widać w szkole
Mukowiscydoza to bardzo złożona, wielonarządowa choroba spowodowana mutacjami genetycznymi. Nie ma dwóch identycznych pacjentów. U każdego rozwija się w innym tempie, dotykając różnych narządów (chociaż najczęściej płuc i trzustki). Postęp medycyny sprawia, że w wieku dziecięcym udaje się u większości chorych na mukowiscydozę dzieci, mocno spowolnić rozwój choroby. Dlatego choroba zwłaszcza w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym może być niewidoczna dla postronnych osób.
Mukowiscydoza, choroba która czasem mylona jest z astmą…
U niektórych uczniów z mukowiscydozą, choroba może się objawiać częstszym kaszlem, który może być postrzegany przez otoczenie, rówieśników w szkole jako objaw innej choroby, np. astmy lub jakiejś infekcji. Dlatego warto w szkole rozmawiać o mukowiscydozie, przygotowywać wszystkich uczniów na kontakt z osobą chorą na mukowiscydozę i budować akceptację i zrozumienie. Mukowiscydoza nie jest chorobą zakaźną, nie można się zarazić tą chorobą.
Zdarza się, że dziecko z mukowiscydozą wstydzi się swojej choroby. Bojąc się odrzucenia, bardzo często powstrzymuje kaszel, żeby nie zwracać na siebie uwagi rówieśników. Dlatego niezwykle ważne jest uświadamianie dzieci w szkole, do której uczęszcza uczeń z mukowiscydozą, czym jest ta choroba i jakie są jej objawy, by mogły zrozumieć, że chory kolega czy koleżanka, są tacy sami jak oni i nie stanowią dla nich żadnego zagrożenia.
Zobacz artykuł: Akceptacja w obliczu mukowiscydozy
Częstsze nieobecności w szkole
Ze względu na większe ryzyko zakażeń układu oddechowego u osób z mukowiscydozą może dochodzić do częstych infekcji i nieobecności ucznia na zajęciach szkolnych. Warto porozmawiać o tym z dyrekcją i nauczycielami.
Codzienność ucznia chorego na mukowiscydozę
Codzienność dziecka z mukowiscydozą wygląda inaczej, w porównaniu z jego rówieśnikami. Musi sprostać nie tylko roli ucznia i licznym zadaniom szkolnym, ale również wypełniać obowiązki, jakie nakłada na niego choroba. Dziecko musi czuć wsparcie w domu i szkole. W pokonywaniu trudności zarówno zarówno dydaktycznych, jak i emocjonalnych powinni pomagać wyedukowani nauczyciele. Wielu rodziców obawia się, że polskie szkoły nie są przygotowane na ucznia z mukowiscydozą.To nie prawda, nauczyciele mają przygotowanie do pracy z takimi uczniami. Mogą jednak nie znać samej choroby, jaką jest mukowiscydoza. Trzeba pamiętać, że samych chorób rzadkich, do których zalicza się mukowiscydoza, jest ponad 7 tysięcy. Dlatego, nauczyciel ma prawo nie znać dokładnie mukowiscydozy. Nasza rolą jest pomóc nauczycielowi w zdobyciu tej dodatkowej wiedzy.
Więcej o tym, jak wygląda codzienność ucznia chorego na mukowiscydozę, w artykule tutaj.
Czy moje dziecko da radę na lekcjach WF-u?
Częstą obawą rodziców dziecka chorego na mukowiscydozę, rozpoczynającego przygodę ze szkołą, są lekcje WF-u. Należy pamiętać, że zajęcia sportowe dla osób chorych na mukowiscydozę są niezwykle ważnym dopełnieniem codziennej fizjoterapii. Dlatego dziecko chore na mukowiscydozę powinno uczęszczać na lekcje wychowania fizycznego i aktywnie uczestniczyć w wykonywaniu ćwiczeń. Trening fizyczny w znacznym stopniu poprawia wydolność płuc oraz całego organizmu.
Czy są jakieś niedozwolone sporty i ćwiczenia dla chorych na mukowiscydozę? Generalnie, nie. A czy są jakieś szczególnie polecane? Tak, bieganie, jazda na rowerze czy rolkach, gimnastyka, aerobik, a nawet taniec. Wybór ćwiczeń czy dyscypliny sportowej powinien zależeć od osobniczych predyspozycji dziecka i stopnia kontroli choroby. Nie każde dziecko z mukowiscydozą będzie miało kondycję do uprawiania biegów czy jazdy rowerowej. Dlatego do sportu należy dziecko szkolne przygotowywać stopniowo, zaczynając od lżejszych ćwiczeń. Warto porozmawiać z nauczycielem WF-u, pokazując mu artykuł Mukowiscydoza vs. sport okiem fizjoterapeuty.
Gdzie szukać pomocy? Grupa wsparcia dla rodziców
W poprzednim roku uruchomiliśmy internetową grupę wsparcia, która działa pod adresem: https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza/
Chętnie odpowiadamy również na maile, które można do nas przesyłać na adres [email protected]
Materiały dla nauczycieli i szkół przygotowujących się na przyjęcie ucznia z mukowiscydozą
W ramach kampanii “Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” prowadzimy serwis internetowy http://mukoszkola.pl, z materiałami edukacyjnymi dla nauczycieli i szkół przygotowujących się na przyjęcie ucznia z mukowiscydozą. Można się też z nami kontaktować mailowo bądź telefonicznie.
