Nienawidzę Polski za to, że w ciąż jest w du*** jeśli chodzi o leczenie chorych na mukowiscydozę!

3

Jak rozumiesz temat mukowiscydozy? Choroba genetyczna płuc i układu pokarmowego… i blabla i coś tam z cukrzycą, czy jakoś tak, jakaś wydzielina gdzieś tam… Obrazek mediów!

Kolejne osoby odchodzą z tego świata, chore na mukowiscydozę!

Młode osoby, pełne energii i wiary!
Jest tak wiele chorób, tak wiele umiera, ale najgorsze jest to, że traktuje się w Polsce osoby chore i niepełnosprawne bez szacunku!

Nienawidzę Polski za to że w ciąż jest w du*ie jeśli chodzi o leczenie chorych na mukowiscydozę. Nie będę wypowiadać się na temat innych chorób ponieważ jest ich zbyt wiele, ale wypowiem się o tej, na którą ja choruje i wiele moich znajomych.

Wciąż jesteśmy traktowani jak trędowaci bo kaszlemy , dodam tylko że jeśli nie będziemy kaszleć i nie będziemy odpluwać wydzieliny to umrzemy taka ciekawostka, albo jeśli nie kaszlemy a chodzimy to uważa się nas za zdrowych i że po co nam leczenie, po co domagamy się czegokolwiek!

W tym kraju wciąż jest pojęcie, że niepełnosprawny jest osobą głupią i niedorozwiniętą!

Nie chcecie nas przyjmować do pracy bo jesteśmy chorzy i chcecie zdrowe osoby, macie problem w szkołach, że wymagamy nauczania indywidualnego i dostosowania zajęć do chorego, dietetyka w szkołach w szpitalach dla chorych jest na poziomie zerowym-dno.

Ustawa, która mówi, że osoba ze znacznym może mieć pierwszeństwo u lekarza – w czas, ale to, że ustoimy się w kolejce do rejestracji, np z innymi chorymi łapiąc wszytko co po drodze to jest najmniej istotne …a nie wiecie, że nasz układ odpornościowy jest słaby i to, że Wy jesteście przeziębieni 2 dni to u nas może się to skończyć szpitalem 2 tygodnie lub więcej, a nie wiadomo co gorsze.

No ale nie każdy chory z mukowiscydozą wejdzie do lekarza bez kolejki jeśli nie ma stopnia znacznego, a wciąż te nasze cudowne urzędy poniżają chorego i wciąż mu wmawiają, że będzie zdrowy na nieuleczalną, genetyczną chorobę!!! Lekarze? Chyba tylko na papierze!

Zwracam się szczególnie do osób, które widzą młodą osobę na miejscu dla osoby niepełnosprawnej i z góry zakładają, że jest zdrowa bo chodzi i nie ma wózka – ale nie pomyśli przecież na co może chorować?
Pozdrawiam grono mądrzejszych inaczej!

Jeszcze jedna rzecz mi się nasuwa z perspektywy osoby chorej, że wszystko co robimy to robimy to dwa razy więcej niż zdrowa osoba bo wiemy, że nie mamy zbyt wiele czasu i wybaczcie nam jeśli was wkurzamy gdy robimy tak wiele – że żyjemy i że chcemy żyć po prostu!

I na koniec ciekawostka o tych „terapiach”, że genetyczne, że cuda wianki, co tam te zacne media piszą (uwielbiam polskie media bo robią wszystko dla sensacji a nie dla prawdy i są tacy zabawni w tej swojej otoczce, pozdrawiam ekspertów szczególnie )… nawet jeśli będzie coś takiego to pytanie jest proste: kogo będzie na to stać?? Skoro leczenie w Polsce chorych na muko jest nierefundowane i walczymy o refundację! I co, nagle będziemy mieć terapie jakąś tam za darmo ? Hahaah! Głupi i naiwny w to uwierzy!

Widzisz mnie i mówisz: Boże jak ty wyglądasz – za chuda, za szczupła … jednak nie pomyślisz, że nie każdy ma problem by schudnąć, ale by przytyć… kiedy mówisz, że też tak chcesz wyglądać szczupło czy mieć tak fenomenalną przeminę materii to zastanów się dwa razy: czy na pewno??

Walczymy o wagę co dzień, mamy często wstręt do jedzenia, częsty brak apetytu i mówienie, że możemy jeść wszystko jest kpiną bo narażamy się na inne choroby, a o tym się nie wspomina.

Ostatnio byłam dumna z tego, że przeszłam więcej niż 200m, tak się cieszyłam, że mogę wyjść z przyjaciółmi, że mogę ugotować sama sobie obiad , wsiąść do samochodu i pojechać na wycieczkę czy wziąć plecak i zwiedzać.

Bo miesiąc temu leżałam w szpitalu i nie wiedziałam czy przeżyje…
Doceniamy każdy moment! Nie marudzę, nie mam na to czasu!

Wszystko to co robimy musimy dostosować do naszych potrzeb i wysiłku, codzienna kalkulacja. Ile czasu zajmie nam inhalacja ? A czy zdążymy na ten pociąg ? A ile muszę zjeść kalorii by przytyć, jednak by nie bolał mnie brzuch, co muszę zjeść i ile wziąć enzymów trzustkowych do posiłku ?

Bycie osobą niepełnosprawną, która zewnętrznie wygląda „na zdrową” nie jest łatwe, delikatnie mówiąc.

Kocham to gdzie żyje, ale wciąż społeczeństwo jest bardzo zaściankowe .
Dlaczego jesteśmy do siebie tak wrogo nastawieni ?

Ile jeszcze musi odejść chorych na mukowiscydozę abyście byli usatysfakcjonowani?
Kiedy powiecie nam prawdę, że to całe leczenie to tylko po to by podtrzymać nas w miarę przy życiu?
Jak długo leczenie będzie dostępne tylko dla wybrańców?!

Chyba nie doczekam chwili kiedy usłyszę i zobaczę, że mam leki za darmo jak w Niemczech czy innych krajach UE i nie powiem, że leczenie jest na wysokim poziomie …z nadzieją dla młodszych pokoleń!

My chorzy wciąż walczymy, ale kiedy dowiadujemy się, że kolejne osoby odchodzą brakuje nam sił…
Ale nigdy się nie poddajemy.

Drodzy wiedzcie, że oddalibyśmy wszystko by mieć to co Wy, czyli zdrowie, by móc normalnie pracować i funkcjonować i że staramy się żyć w miarę jak Wy kiedy możemy, doceńcie to bo nie widzicie ile cierpimy i jak wygląda nasza walka na co dzień !
❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Dziękuje wszystkim, którzy są z nami !

Ściskam mocno tych, którzy wytrwali w tym poście ze mną do końca!

Monika Luty – chora na mukowiscydozę

  1. Katarzyna mówi

    Jakie to prawdziwe…Nasz najstarszy syn przegrał z muko tuż po swoich 16-tych urodzinach….a najmłodszy (dziś 13-letni )- walczy o swój byt od pół roku w szpitalnej rzeczywistości w oczekiwaniu na transplantację wątroby…
    Jesteśmy u kresu sił w tej nierównej walce -Katarzyna i Mariusz Budzyńscy

    1. Jola mówi

      Niech Moc będzie z Wami i z wszystkimi rodzicami chorych dzieci. Nie poddawajcie się losowi , który dał Wam mniej czasu na wspólny pobyt na ziemi niż innym . Rodzic chorego dziecka nie może wielu rzeczy, w tym zamienić się z dzieckiemna jego chorobę…. W Polsce dodatkowo siły odbiera system , zacofanie lekowe, brak pomocy państwa- właściwie nawet stawianie dodatkowych przeszkód. Zdrowi o tym nie myślą, chorzy nie mają sił, politycy mają to w nosie- bo partia która zrobi prawdziwą refomę -wyłoży się na niej. I tak odchodzą polacy, którychpech polega na urodzeniu się w tym pięknym kraju. Rodzic dla dziecka chciałby wszystkiego co najlepsze a w chorobie ta niemoc bolipodwójnie. Jestem matką dorosłej córki z inną chorobą rzadką, więc wiem co mówię.Trzymajcie się…..

    2. piotr msciszewski mówi

      to nie kraj i ojczyzna nas zrodzily a ludzie, ktorzy sa nosicielami genow, to nie rzad nas zrodzil i nie jemu zawdzieczam CF , moi kochani z choroba przegra kazdy nie teraz to za rok, nie za rok to kiedys napewno, lekarze nie sa pod wplywami rzadow, stanowia jakby panstwo w panstwie, jak sadownictwo i inne bankowosci czy farmaceutyki, dalej … choroba zalezy nie od lekow ale od nas – chorych, odnosze sie do kazdego , kazdy z nas rodzi sie by umrzec niestety, cierpimy i czujemy bol nie po to by sie cieszyc jak inni ale zawsze mozemy zyc tak jak mozemy zeby sami sobie pomoc, nasza choroba nie jest trudna, trzeba wyczuc i ulozyc w kolejnosci skutek choroby i przyczyny , przyczyna jest gen i mutacje, co powoduje -zwluknienie trzustki, czym jest owo zwluknienie i jak sie objawia u kazdego… u mnie mowie wprost, uklad odpornosciowy wiec dzialam tak by trzymac witaminy w poziomie wyzszym niz u zdrowych, trawienie i gospodarka wodna oslabione wiec pije mnostwo wody czasem to 4-5litrow dziennie, bo sol wypiera wode powoduje jej wydalanie za kazdym razem wyzsze gdy stosujemy sol i antybiotyki i sterydy za to woda zbiera sie w tkance tworzac obrzeki tutaj trzeba sie zastanowic, antybiotyki tylko przy infekcji lub tez zaostrzeniu a nie profilaktycznie, czyli zaden antybiotyk nie powinien byc spozywany cale zycie przewlekle, starac sie izolowac od chorych i unikac infekcji jako komplikacji po szczepieniu przeciw grypie, dieta i ciagla aktywnosc mimo bolu i oslabienia starac sie ruszac i pracowac, wiele razy pokazuje ze branie lekow przewlekle jest dobijaniem oslabianiem naszych organizmow, im wczesniej chcecie sie szprycowac lekami tym gorzej dla was. mam 42lata i sporo mam chceci i sil by zyc, przezylem wypadki spore konsekwencje szczepien i bledow lekarzy mam odjety dolny plat pluca z tego powodu co do 75% automatycznie spadla moja wydolnosc zyciowa pluc a w zwiazku z CF mam 57% pojemnosci. Dieta dobra bogata w bialko i weglowodany oraz uboga w cukry i tluszcze zwierzece , pozbawione chipsow i kebabow jedzenie nie uzywam soli wiecej niz szczypte ok czubek lyzeczki od herbaty, tak by nie wytracac wody, a zamiast soli spozywam sod , naprawde to tylko delikatnie ujete sposoby na zycie w miare dobre, tzn pasjonuje sie motocyklami, gorami silownia a do tego pracuje i zyje towarzysko, mam sie dobrze i nie mam zamiaru wiazac sie z lekami jak wiekszosc z nas robi… nie boje sie umierac i nie boje sie zycia co znaczy ze zyje w pelni super. oczywiscie mam problemy ze zdrowymi bo uznaja mnie za symulanta i udawacza ale takich zawsze znajdziemy, trzymac sie swojego pomyslu a bedzie dobrze.

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.