Przeglądaj artykuły z tagiem
#FochNaPolske
W odpowiedzi na pismo z 18 listopada 2019 r. przygotowane przez Fundację Oddech Życia w ramach działań społecznych kampanii "Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci" i skierowane do Pana Mateusza Morawieckiego, Prezesa Rady…
W Europie mamy zarejestrowane i dopuszczone do sprzedaży trzy leki przyczynowe, nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą: Kalydeco, Orkambi i Symkevi (terapia złożona z Kalydeco). W USA zarejestrowano niedawno czwarty lek przyczynowy…
Trwa duża akcja zbierania podpisów pod petycją o refundację Symkevi - leku dla pacjentów z mukowiscydozą.
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe (w USA cztery), czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność…
Jak rozumiesz temat mukowiscydozy? Choroba genetyczna płuc i układu pokarmowego... i blabla i coś tam z cukrzycą, czy jakoś tak, jakaś wydzielina gdzieś tam... Obrazek mediów!
Z inicjatywy rodziców dzieci z mukowiscydozą w social mediach ruszyła akcja #FochNaPolske #ChcemyŻyć. Jest to efekt kolejnej negatywnej opinii Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie refundacji leków przyczynowych,…
