27 lutego 2024 roku, w murach Dziecięcego Szpitala Klinicznego UCK Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego (WUM), odbyła się wyjątkowa konferencja poświęcona chorobom rzadkim. Wydarzenie, zorganizowane pod hasłem “Choroby Rzadkie w perspektywie Pacjentów, Rodzin, Lekarzy i Opiekunów – model współpracy w ramach WUM”, zgromadziło szerokie grono ekspertów, lekarzy, pacjentów oraz ich bliskich, aby wspólnie omówić najważniejsze aspekty dotyczące rzadkich schorzeń.
Marzena Piejko-Synoś: Głos, który inspiruje
Wśród prelegentów, wyjątkowe wrażenie zrobiło wystąpienie Marzeny Piejko-Synoś, która w imieniu Fundacji Oddech Życia podzieliła się swoją poruszającą historią walki z mukowiscydozą i życiem po przeszczepie płuc. Marzena, autorka książki “Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi”, wydanej nakładem fundacji, zainspirowała uczestników konferencji swoją siłą, odwagą i pozytywnym podejściem do życia.
Obszerny program i podział na bloki tematyczne
Konferencja charakteryzowała się bogatym programem, który został podzielony na kilka kluczowych bloków tematycznych.
W pierwszej części konferencji, skupiono się na perspektywie pacjentów i rodzin, gdzie oprócz wystąpienia Marzeny, inni mówcy również podzielili się swoimi doświadczeniami i wyzwaniami, z jakimi muszą się mierzyć na co dzień.
Kolejny blok tematyczny był poświęcony perspektywie lekarzy i opiekunów, z naciskiem na interdyscyplinarną współpracę w diagnozowaniu i leczeniu chorób rzadkich.
Po przerwie obiadowej, uczestnicy mieli okazję zgłębić perspektywę diagnostów, gdzie przedstawiono najnowsze technologie i metody diagnostyczne, które odgrywają kluczową rolę w wykrywaniu i monitorowaniu rzadkich chorób.
Wydarzenie zakończyło się sesjami okrągłych stołów – klinicznym oraz diagnostycznym, które umożliwiły dalszą dyskusję i wymianę wiedzy między wszystkimi uczestnikami konferencji.
Konferencja “Choroby Rzadkie – Wspólna Sprawa” była nie tylko platformą do wymiany wiedzy, ale również przestrzenią do dzielenia się doświadczeniami i budowania wspólnoty wokół wspólnego celu – lepszego zrozumienia i wsparcia dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
Więcej o wydarzeniu, w tym program: oddechzycia.pl/aktualnosci/konf…um/
