Lubisz rollercoaster? Jedź do parku rozrywki, a nie igraj z życiem swoim i innych chorych na mukowiscydozę!

0

Drodzy Rodzice Mukolinków! Drogie Mukolinki!

Spotykamy się na szpitalnych korytarzach, w przepełnionych poradniach zbyt często. Przyglądamy się z troską sobie, swoim dzieciom. Mijamy się w oczekiwaniu na wymazy, badania krwi, RTG, w poczekalni do lekarzy. Wymieniamy się uśmiechami, porozumiewawczymi spojrzeniami, czasem szybki “co tam u Was?”.

Ale do cholery jasnej: dlaczego na własne życzenie decydujemy się na wymianę bakterii wśród chorych?! Mamy XXI wiek i wiedza na temat zakażeń krzyżowych tak bardzo niebezpiecznych w Muko znana jest nie od dziś. Unikanie ich to absolutna podstawa! Na co nam izolatki szpitalne, inhalatory-mercedesy klasy A, refundacja leków będących przykładem rozwoju inżynierii genetycznej!?

Dlaczego oburzasz się, że ktoś nie chce przepuścić Twojego dziecka w kolejce do specjalisty? Dlaczego oczekujesz dodatkowych praw dla siebie, by móc zadbać o swoje zdrowie? Dlaczego znów biadolisz o braku dostępu do leków, a nie dbasz o to, co najważniejsze, a co wymaga tak niskiego nakładu finansów, pracy i sił?

Maseczka, choćby (ba! właściwie to najlepiej!) ta apteczna, jednorazowa wystarczy, by zminimalizować ryzyko krzyżowych zakażeń.
Tak, to prawda, że nigdy nie wiesz, na kogo wpadniesz przypadkiem w sklepowej kolejce, w czyim towarzystwie będziesz podróżować pociągiem, czy kto będzie kasować świeży chleb na Twoje śniadanie, ale powielanie tego argumentu jest absurdalne, powiedzmy to sobie szczerze!
Pomyśl logicznie: znasz pszczelarza, który bez odpowiedniego zabezpieczenia ruszy zbierać miód? A może odważysz się na poboczu ruchliwej drogi wymieniać nocą koło bez kamizelki odblaskowej? Profilaktyka to praca – żmudna, całodobowa, słabo opłacana i jednocześnie niezbędna. Maseczka to taka odzież ochronna w Muko. Naucz się ją wykorzystywać lub naucz wykorzystywać ją swoje dziecko!

Nie, nie przekonuje mnie, że dziecko nie lubi. Moje nie lubi pobierania krwi. Czy to znaczy, że zlekceważę potrzebę wykonania kontrolnych badań?

Nie, nie przemawia do mnie, że masz się dobrze, że masz tyyyle lat i masz się dobrze. Nie oczekuję, że przy takim nastawieniu spojrzysz dalej niż na czubek własnego nosa i zadbasz o bezpieczeństwo innych, ale dobrze wiesz, że to, iż Twój ostatni wymaz wyszedł czysty, że Twoje dziecko zostało ostatnio skutecznie przeleczone, nie oznacza, że teraz nie jesteś zagrożeniem dla innego chorego a inny chory dla Ciebie.

Nie przemawia do mnie, że kiedyś takiej profilaktyki w muko nie było i żyjesz. Ty tak, równolatków, cholernie młodych równolatków masz już tylko we wspomnieniach.

Ośrodki muko z systemem rooming-in zapewniającym mukolinkom ochronę i brak spotkań jest zdecydowanie za mało. Maluch do swoje poradni czeka na przepełnionym korytarzu pełnym pacjentów oczekujących do innych specjalistów i wchodzi gabinetu tuż po osobach bez maseczek, wychodząc mija kolejne bez takiej ochrony.

Lubisz rollercoaster? Jedź do parku rozrywki, a nie igraj z życiem swoim i innych.
W XXI wieku maseczka to nie moda lub chory wymysł. To podstawa.

Michalina Pietkiewicz, mama dwuletniego Ignasia
chorego na mukowiscydozę,
redaktorka, blogerka Cie Choroba

fot. Michalina Łubecka

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.