Posłanka na Sejm, Agnieszka Hanajczyk złożyła skierowaną do Ministra Zdrowia interpelację w sprawie leczenia mukowiscydozy w Polsce.
Szanowny Panie Ministrze,
mukowiscydoza to uwarunkowana genetycznie przewlekła choroba ogólnoustrojowa, której skutki najbardziej widoczne są w układach oddechowym i pokarmowym. Szacuje się, że nosicielem wadliwego genu w 7 chromosomie jest 2-5% osób w dorosłej populacji. Do zachorowania dochodzi wówczas, gdy gen mukowiscydozy dziedziczy się ze strony ojca i matki. W Polsce na mukowiscydozę choruje około 2000 osób. Niestety nadal jest to choroba nieuleczalna, która zdecydowanie skraca czas przeżycia pacjenta. W wyniku uszkodzenia genu CFTR organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). Istotne znaczenie dla długości i jakości życia chorego mają zmiany zachodzące w płucach. Choroba powoduje stopniowe i nieodwracalne niszczenie oskrzeli i płuc, a finalnie osoba chora będzie wymagać (oczywiście o ile stan chorego na to pozwala, a dosyć często niestety tak nie jest) przeszczepu płuc.
W związku z powyższym proszę o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:
Czy na liście leków refundowanych nadal nie będzie takich leków jak: Orkambi, Kalydeco oraz Symkevi?
Czy planowane są obecnie zmiany na liście leków refundowanych?
Czy w Polsce prowadzone są badania nad wynalezieniem skutecznych metod leczenia mukowiscydozy?
Czy w związku ze zmianami na liście leków refundowanych zdrożeją leki dla chorych na mukowiscydozę, a jeśli tak to które z nich?
Agnieszka Hanajczyk
